Štýl

Móda s príbehom: Na to, koľko sprostých slov som počula od pedagógov a rodičov, nikdy nezabudnem

Foto: archív M.H.

Začalo to nad postieľkou s plačúcim dieťaťom, pokračovalo v ambulanciách lekárov, ktorí Michaele Hoškovej tvrdili, že z jej syna nikdy nič nebude, a v školách, kde jej nadávali len preto, že chcela, aby mu dovolili učiť sa. A skončilo módnou prehliadkou, kde modelom s dizajnom jej trinásťročného dieťaťa tlieskali stovky ľudí. V tej chvíli sa príbeh rodiny s autistickým synom zmenil na príbeh úspešnej značky Maappi, ktorú s ním vytvorili, aby ukázali, že aj tieto deti majú svetu čo dať.  

Matej bol krásne dieťa a podľa lekárov aj zdravé. No len preto, že oni s ním nežili. Nenosili ho plačúceho na rukách sedem dní a neprebdeli s ním sedem nocí. „Až keď mal deväť mesiacov, pripustili, že sa naozaj nevyvíja podľa tabuliek,“ spomína Michaela.

Približne od dvoch synových rokov mala v rukách konečne aj jeho diagnózu. Dokonca nie jednu. Dostal ich hneď niekoľko – od ADHD, ťažkej vývojovej disfázie až po autistické prvky. A s nimi aj krutú perspektívu – nikdy nebude rozprávať, čítať, učiť sa… „Boli to naozaj ťažké chvíle. Keďže chýbali informácie, chýbala aj odvaha a sila. Láska k vytúženému dieťaťu však zvíťazila. Prijímali sme všetko tak, ako prichádzalo, Matejov plač, aj lekárske prognózy, a robili, čo sa dalo, aby na druhý deň plakal menej a lekári boli optimistickejší.

Neboli schopní syna akceptovať. Žili sme doslova v izolácii.

A najmä sme sa snažili prežiť do ďalšieho dňa a nestratiť odhodlanie bojovať ďalej,“ opisuje mladá žena dno, na ktoré sa dostala. Odmietla však na ňom zostať ležať.

Ak má pevnú pôdu pod nohami, vždy má šancu sa odraziť. Alebo to aspoň skúsiť! Aj napriek tvrdeniam doktorov, že to nemá význam, a jediným výsledkom čohokoľvek, čo spraví, bude len ešte tvrdší dopad. „Nesmierne si lekárov vážim, ale celý život som sa vždy snažila nevzdávať. Myslím, že to ani neviem,“ usmeje sa. „Hoci niekedy by sa mi aj zišlo nebyť taká tvrdohlavá, v Matejovom prípade sa práve moja urputnosť a snaha dokázať opak toho, čo lekári synovi predpovedali, vyplatila.“

Z boja sa neuteká

Na tú vetu má právo dnes. Po rokoch, ktoré si zobrali ešte mnoho jej a mužových síl a sĺz. Prišli totiž takmer o všetkých svojich známych. „Neboli schopní syna akceptovať. Žili sme doslova v izolácii,“ vracia sa o desaťročie späť Matejov otec, na ktorého toho všetkého bolo v istej chvíli tiež priveľa a od rodiny na krátky čas odišiel. „Dieťa je vždy zásahom do vzťahu, aj keď je úplne zdravé a pohodové. Priority sa totiž zmenia, čo nie každý ustojí. Nehovoriac o postihnutom dieťati. Vtedy sa naozaj všetko krúti len okolo neho a mamy, takže tá už nečaká na manžela s teplou večerou a otvorenou náručou,“ vysvetľuje s veľkorysým porozumením Michaela, ktorá zostala na chvíľu na všetko sama..

No o to väčšiu má dnes v mužovi oporu. „Pochopil, že odísť je príliš zbabelé. A to, že si to manžel uvedomil, že odchádzajú len slabosi, bol ten silný moment, prečo zostal. A radšej sa ten boj snažil vyhrať,“ dodáva. Po jeho návrate tak už nadobro mohla rátať s tým, že sú na všetko dvaja.

Bolo to tvrdé, zlé a nedôstojné

Aj na boj, aby sa ich dieťa mohlo posadiť do školskej lavice. Ako predškolák totiž Maťko prestal kričať, váľať sa po zemi a začal si, naopak, „čítať“ mapy. Miloval cesty mestskou hromadnou dopravou. Keď mal šesť, mal hlavu plnú všetkých jej trás a ovládal ich naspamäť. „Od tej chvíle sme zbierali mapy všetkého druhu a dnes ich máme už niekoľko škatúľ. Deväťročný ich potom dokonca začal sám maľovať, najmä mapy metra pre mestá, ktoré metro nemajú,“ usmeje sa Matejova mama, hoci v tom období dôvod na úsmev na dlho stratila.

Po skúsenosti so špeciálnou škôlkou, kde sa jej syn necítil dobre, totiž pochopila, že toto nie je pre jej syna cesta.

Bolo to tvrdé, zlé a nedôstojné, ale nakoniec chvalabohu úspešné.

„Snažil sa porozumieť nášmu svetu a nedokázal chápať svet inak postihnutých. Opäť sa začali stupňovať jeho záchvaty. Bol zmätený, nervózny a agresívny. Najskôr sme to teda skúsili s asistentkou, ale tá sama nám nakoniec povedala, aby sme Matyho zobrali preč a skúsili ho integrovať.“

To sa však ukázalo takmer ako nemožná misia. „Bohužiaľ. Školu, ktorá by do toho s nami šla, sme naozaj hľadali veľmi dlho a musím povedať, že na to, koľko sprostých slov som počula od pedagógov a rodičov, nikdy nezabudnem. Bolo to tvrdé, zlé a nedôstojné, ale nakoniec chvalabohu úspešné.“

Sukňa na krajčírskej figuríne

Až tak, že na školákovi, ktorý sa konečne mohol rozvíjať medzi bežnými rovesníkmi, sa postupne prejavilo, že za to, čo mu bolo zobraté, mu toho bolo rovnako veľa dané. Keď pred pár rokmi spolu s mamou sledovali film o módnom návrhárovi Rafovi Simonsonovi, zrazu vstal od televízora, vzal jednu zo svojich máp a krajčírskej figuríne, ktorú mala Michaela ako návrhárka a módna novinárka doma, z nej vyrobili sukňu.

„Okamžite som si povedala, že takú by som chcela. A zároveň mi napadlo usporiadať módnu prehliadku, aby som ukázala, že aj autisti majú čo povedať.“ Z látok potlačených Matejovými mapami vzápätí vytvorili modely známi českí návrhári.

A hlava rodiny mala vo chvíli, keď videl ich úspech, okamžite pred očami príbeh obuvníckej značky Toms. „Keď jej zakladateľ prišiel do Argentíny a vidiel tam behať bosé deti, vymyslel, že za každý predaný kus letných plátených espadriliek pošle zadarmo topánky týmto ľuďom, ktorí na ne nemajú.

Z látok potlačených Matejovými mapami vytvorili modely známi českí návrhári.

To isté som chcel skúsiť s Matyho tvorbou – aby autista pomáhal autistom,“ opisuje zrod Matejovej charitatívnej značky Maappi, ktorá z toho všetkého nakoniec vznikla. „Chcel som, aby mal syn niečo svoje, kde sa môže realizovať a robiť niečo, čo má rád.“

Nový scenár života

Podarilo sa ešte viac. O Matyho mapový dizajn sa totiž začalo zaujímať hneď niekoľko známych odevných značiek. Hoci šikovný školák to nijako nerieši, ako hovorí jeho mama, ide si ďalej svojím svetom, maľuje mapy a počúva, Michaelu to tak trochu vrátilo k tomu, čoho sa musela pre Mateja vzdať.

Jej dobre rozbehnutú kariéru v mediálnom biznise totiž synova diagnóza stopla. Je toto satisfakcia? „Nechcem klamať a tvrdiť, že mi moja práca nechýba. Chýba a veľmi, ale život skrátka priniesol iný scenár a ja som ho prijala. Maappi ma napĺňajú hlavne kvôli Matejovi a dávajú mi pocit, že to všetko malo a má zmysel. A dúfam, že raz pomôžem aj iným autistom, a potom asi budem cítiť úplné naplnenie.

O Matyho mapový dizajn sa totiž začalo zaujímať hneď niekoľko známych odevných značiek.

Zatiaľ sme totiž na začiatku a reakcie spoločnosti sú rôzne a často naozaj drsné. Tak to jednoducho s touto diagnózou je. Ak toto Maty dokáže zmeniť, potom to bude naozaj veľký úspech,“ hovorí otvorene.

Odmieta vavríny, aj keď tomu, čo sa jej podarilo so synom napriek všetkým predpovediam dosiahnuť, niektorí hovoria zázrak. „Pediater našich detí nám nedávno povedal, že je to doslova na americký film. Práve jemu však vďačíme za strašne veľa. Bol prvý, ktorý na nás prestal pozerať ako na ufňukaných rodičov, čo chceli mať ukážkové bábo, a nečakal ako množstvo iných na to, že z toho možno vyrastie. Práve to stojí za Matejovým úspechom,“ vracia sa na začiatok ich cesty, ktorú zatiaľ odmieta hodnotiť. Stále na nej totiž stojí a v podstate celý život bude. Vie len, čo ju naučila. „Pochopila som, ako veľmi môže človek milovať svoje dieťa.“

Foto: archív M. H.

 

 

 

Ak sa vám článok páčil, zdieľajte ho svojim priateľom a známym na sociálnych sieťach.

Súvisiace články

Menila životy iných

Veronika Sýkorová

Na margo: Vďaka výzve vo výťahu spoznala susedu, ktorá nemala čo jesť

Zuzana Hanusová

Ťažšie je presvedčiť ženy, aby nechali mužov byť mužmi

Lucia Kováčiková

Na našich stránkach používame cookies. Slúžia na zlepšenie našej práce a vášho zážitku z čítania. Spracovanie a správu cookies nastavíte priamo vo Vašom prehliadači. Súhlasím Viac

Cookies