Predstavte si iritujúcu hudbu, ktorá dookola hrá a nemôžete ju vypnúť. Taký je Red Skin Syndrome, hovorí kouč Stepan

„Ako kouč pracujem s klientmi predovšetkým na odstránení utrpenia, ktoré si často vytvárame navyše. Človek s RSS si totiž nemôže dovoliť trpieť nad rámec už objektívneho utrpenia. Bola by to neopísateľná agónia,“ vysvetľuje Stepan.

V rozhovore s ním sa dozviete:

• Ako sa u neho začal prejavovať syndróm RSS
• Čo mu pomáha prekonávať stavy nepretržitého diskomfortu
• Ako sú na tom s podporou ľudia trpiaci RSS syndrómom na Slovensku

Skúste nám na úvod vysvetliť, čo je syndróm červenej kože, známy ako Red Skin Syndrome.

Ide o ochorenie, ktoré je reakciou na užívanie kortikoidov, a to v akejkoľvek forme – krémov, mastí či tabletiek. V prípade RSS však najčastejšie ide o následok používania kortikoidov natieraním na kožu. V angličtine sa v súvislosti s RSS používa aj výraz topical steroid withdrawal označujúci fázu RSS, keď človek prestane kortikoidy používať, alebo tiež topical steroid addiction, čo je vlastne závislosť na topických kortikosteroidoch.

Čím sa syndróm RSS vyznačuje?

Sprevádza ho celý rad rôznych symptómov ovplyvňujúcich nielen kožu, ale aj iné systémy v tele. Záludné je na ňom to, že sa jeho prejavy podobajú ekzému a môžu sa prejaviť aj pred vysadením kortikosteroidov. Mnohí ekzematici s RSS začnú tušiť, že v ich prípade už nejde len o ekzém, vďaka tomu, že im kortikoidné krémy a masti prestávajú zaberať a potrebujú sa natierať čoraz častejšie alebo potrebujú čoraz silnejšie krémy.

Stále však nejde o medzinárodne uznanú diagnózu. Problémom RSS je, že ho mnohí lekári ešte stále nepoznajú, hoci dnes sú dostupné už rôzne lekárske štúdie. Napríklad v Japonsku funguje klinika, kde sa liečia pacienti s RSS, v USA sa tejto téme venuje dermatológ Dr. Marvin Rapaport. Medzinárodná organizácia ITSAN sa tiež neustále snaží šíriť osvetu o RSS a informovať nielen verejnosť, ale aj lekárov.

Hovoríte, že syndróm RSS sprevádza mnoho symptómov. Môžete nám niektoré z nich opísať?

Je toho naozaj veľa. Základný rozdiel medzi RSS a ekzémom je, že pri RSS je pokožka horúca, veľmi červená, niekedy extrémne suchá, inokedy mokvavá, z pokožky môže vytekať krvný proteín, má špecifický metalický zápach. Potom sa hovorí aj o tzv. slonej pokožke. Koža má inú textúru, je zvráskavená, praská a často sa lúpe.

Typické sú aj tzv. červené rukávy, čím sa označuje stav, keď je ruka červená až po imaginárny rukáv a po vysadení kortikoidov sa červeň môže postupne rozširovať po celom tele. Na tele sa tvoria edémy, pokožka je opuchnutá, človek začína mať problémy s termoreguláciou, bojuje so zimnicami, často ľuďom vypadávajú vlasy alebo dokonca aj obočie. Nehovoriac o únave, problémoch s nespavosťou či tráviacich problémoch. Jedným z najnepríjemnejších symptómov je však nervová bolesť, ktorú si človek za normálnych okolností nevie predstaviť. Pripomína pichanie ihiel do kože.

A čo svrbenie?

Svrbenie je tiež obrovská téma. Ide o jeden z najdlhšie pretrvávajúcich symptómov. Má dokonca niekoľko úrovní. Jednak na histamínovej úrovni, ďalej je to svrbenie v dôsledku poškodenia nervov a existuje aj tzv. „bone itching“ – svrbenie až do kostí. S týmto príznakom ľudia dosť bojujú, keďže sa potom, samozrejme, intenzívne škrabú, a veľkým problémom je tzv. habituálne škrabanie. Znamená to, že človek sa škriabe zo zvyku, aj keď nepociťuje svrbenie.

U malých detí je vstrebávanie kortikoidov ešte silnejšie a aj preto sú na RSS náchylnejšie, najmä keď sa im natiera kortikoidmi tvár.

Ako sa tento syndróm začal prejavovať u vás?

Od začiatku roka 2020 som veľmi intenzívne užíval silné kortikoidy na ekzém. Natieral som sa každý tretí deň. Videl som, že mi to robí veľmi zle a neprichádza úľava ako kedysi. Vtedy som si položil otázku, čo sa s mojím telom deje. Trpel som viac ako na začiatku, tušil som teda, že niečo nie je v poriadku. Následne som si chcel na internete vyhľadať nejaké informácie o ekzéme a natrafil som priamo na dokument o RSS. Hneď mi to bolo jasné, keďže som už zažíval mnohé opisované symptómy ako nervovú bolesť, červeň, zimnice.

Čo nasledovalo?

Okamžite som vysadil kortikoidy. A potom mi nabehli aj iné symptómy.

Vravíte, že ste kortikoidy užívali preto, lebo ste trpeli ekzémami. Ako dlho ste ich brali?

V podstate od malička, s krátkymi prestávkami. Ekzém som mal, odkedy si pamätám. Za tie roky by už však asi bolo aj ťažké povedať, čo bol ekzém a čo bola reakcia na kortikoidy, keďže prejav je veľmi podobný. V tom čase by mi to však asi ani nenapadlo.

Prax je totiž taká, že aj doktori vám povedia, že máte zhoršený ekzém, a tak vám predpíšu ešte viac kortikoidov. Tie však v istom bode prestávajú fungovať. Takto sa to nabaľuje a človek sa ocitne v začarovanom kruhu. Dostať sa z neho je potom veľmi ťažké. Jediný spôsob je úplne prestať kortikoidy užívať.

Vy osobne ste teda kortikoidné krémy používali dlhodobo. Podľa mojich informácií zápasia niektorí ľudia so syndrómom aj roky po vysadení kortikoidov. Aký je súvis medzi dĺžkou času užívania a časom potrebným na rekonvalescenciu?

To, ako dlho sa bude človek tohto syndrómu zbavovať, zvykne byť v priamej úmere k tomu, ako dlho a aké silné kortikoidy používal. Ja som používal dva typy kortikoidov. Jeden, ktorý je prístupný bez lekárskeho predpisu, a potom jeden z najsilnejších, ktorý som používal viac ako desať rokov.
Väčšinou teda platí, že čím sú krémy silnejšie a dlhšie sa používajú, tým bude liečba a uzdravovanie dlhšie trvať.

To však neznamená, že ľudia nemôžu dostať tento syndróm aj po krátkodobom užívaní a aj pri najslabších kortikoidoch. Existujú ľudia, ktorí používali najslabší hydrokortizón len pár dní či týždňov a tiež majú príznaky RSS. Väčšinou ide v ich prípade o používanie kortikoidov na očné viečka, kde je koža veľmi tenká. Navyše, u malých detí je vstrebávanie kortikoidov ešte silnejšie a aj preto sú na RSS náchylnejšie, najmä keď sa im natiera kortikoidmi tvár.

Ako vo vašom prípade vyzerali prvé dni, týždne po vysadení kortikoidov a ako ste dokázali bežne fungovať?

V mojom prípade trvalo asi mesiac, kým sa symptómy prejavili v plnej miere. Zo začiatku som mal na tele červené miesta, až to napokon pohltilo celé moje telo. Prvé mesiace boli doslova peklom. Pokožka stále horela. Telo sa akoby zbláznilo a všetky prejavy spojené s RSS sú pre človeka šokujúce. Najhoršia bola a stále je nervová bolesť a tiež neustále svrbenie. Najťažšie je však to, že človek vôbec nevie, čo sa stane a ako dlho potrvá, kým sa uzdraví.

Čo sa týka bežného fungovania, musím povedať, že som, chvalabohu, nebol úplne vyradený. Sú však ľudia, ktorí sú priviazaní na lôžko aj na rok či dva a sú závislí od pomoci ostatných. Ja som v prvých týždňoch po prejavení sa príznakov ešte stále pracoval v gastronómii.

Neskôr som už žil len zo svojich úspor. Snažil som sa fungovať čo najnormálnejšie, ako sa dalo. Musel som obmedziť sprchovanie, tri mesiace som si nenamočil telo, každý deň som sa snažil chodiť na prechádzky, trávil som čas varením, štúdiom a čítaním. Tiež som sa venoval koučingu. Po mentálnej stránke som sa už v tom čase venoval meditovaniu. Práve v meditácii som aj v období silného diskomfortu dokázal nájsť úľavu.

Predpokladám, že to muselo zasiahnuť aj vašich najbližších. Ako to prijali?

V čase, keď som vysadil kortikoidy, už zúrila pandémia. Domov na Slovensko som sa teda nedostal počas roka a pol. Celý proces liečby som si preto prechádzal len so svojou priateľkou, ktorá nevedela, do akej miery budem odkázaný na jej pomoc. Takmer nikto iný ma nevidel v tomto stave.

Pre okolie je to vo všeobecnosti vždy veľmi ťažké. A reakcie môžu byť rôzne. Buď majú ľudia s RSS veľkú psychickú i finančnú podporu od okolia, alebo sa môže objaviť aj istý skepticizmus, keď sa príbuzní snažia človeka prehovoriť, aby sa vrátil k používaniu kortikoidov.

To musí predstavovať obrovský psychický nátlak pre človeka, ktorý si je istý, že mu kortikoidy škodia.

Áno. Keď vám totiž lekár povie, aby ste užívali niečo, čo nechcete, idete tým akoby proti systému a hneď vás považujú za antisystémového rebela. Tu však nejde o rebéliu, len o to, že kortikoidy už jednoducho nezaberajú a kožu vám už len ničia, stenčujú.

Akú ste mali skúsenosť s lekármi?

Kožnú lekárku som mal na Slovensku a liečila ma dlhodobo, už od detstva. V istom momente však moja liečba začala byť už len o tom, že som jej zavolal, ona mi predpísala kortikoidy a ja som si ich už len vyzdvihol v lekárni. Takto som fungoval posledných desať rokov. A tam sa to aj ukončilo. Nikdy som jej nepovedal, čím si prechádzam a že som prestal brať kortikoidy.

Bolo by užitočné zamerať sa na vnímanie kortikoidov a ich používanie. Často totiž aj lekári vytvárajú dojem, že liečba nimi je bezpečná, a pacientov dostatočne neinformujú o rizikách.

Prečo?

Dôvodov je viacero, ale asi som si pomyslel, že to jednoducho nemá zmysel a že by to k ničomu neviedlo. Moja dermatologička je tesne pred odchodom do dôchodku a, popravde, nemám veľkú vieru v to, že by bola ochotná takto na staré kolená priznať, že predpisovaním kortikoidov bez akejkoľvek miery pacientom len ubližovala. Keď sa však na to pozriem touto optikou a s odstupom času, asi by som ju mohol s tým, čím si prechádzam, aspoň oboznámiť.

Na začiatku ste povedali, že syndróm RSS nie je doteraz uznaný ako diagnóza. Prečo podľa vás niektorí lekári tento problém ignorujú?

Myslím si, že dôvodov je „z každého rožku trošku“. Niekde môže ísť o nevedomosť, niekde o biznis. Na jednej strane sú tu lekári, ktorí robia len to, čo sa naučili v škole. Nepátrajú ďalej. Potom sú určite takí lekári, ktorí síce tušia, že sa čosi deje a môže existovať niečo ako RSS, ale priznať to nie je pre nich komfortné.

Nechcem nikoho uraziť, ale viem si predstaviť, že u niektorých lekárov je dôvodom aj silný tlak a vplyv farmácie na ich činnosť. V každom prípade, priznanie existencie tohto syndrómu nie je pre nich prínosné, lebo čo potom ďalej? Chýba im odpoveď na to, ako stavy ako RSS liečiť.

Takže si musia ľudia so syndrómom RSS tým všetkým prejsť úplne sami?

V deväťdesiatich percentách prípadov áno. Na Slovensku neviem o žiadnom doktorovi, ktorý by nám s tým pomohol. Dermatológov, ktorí sa týmto problémom zaoberajú, je aj v celosvetovom meradle minimum. Preto potom vznikajú rôzne facebookové skupiny, kde si ľudia pomáhajú, ako sa dá. Zdieľajú tam svoje skúsenosti a príbehy. Tí, u ktorých sa syndróm len začal prejavovať, tam hľadajú motiváciu a vzory. Keď vidia, že sa z toho druhí úspešne dostali, ženie ich to vpred.

Koľko ľudí s rovnakým problémom sa stretne v týchto facebookových skupinách?

Viem o dvoch medzinárodných skupinách. Jedna má okolo trinásťtisíc a druhá devätnásťtisíc členov. Existuje aj česko-slovenská skupina, kde je aktuálne vyše 800 členov. Ľudí, ktorí na Slovensku či celosvetovo trpia týmto syndrómom, bude však určite oveľa viac, keďže ho lekári najčastejšie vyhodnotia ako ťažký stav ekzému.

Prečo sa podľa vás o týchto prípadoch dozvedáme až teraz? Kortikoidy sa predsa používajú už desiatky rokov.

Som presvedčený, že s týmto syndrómom ľudia zápasia už dlhý čas. Niektorí píšu, že si ním prešli už v roku 2010, len netušili, že to má aj svoje oficiálne označenie. Spomínaná medzinárodná skupina funguje už niekoľko rokov, len u nás na Slovensku sme v mnohých veciach spomalení.

Okrem toho sú dnes kortikoidy všeobecne silnejšie v porovnaní s minulosťou a tiež má na tom podiel aj náš životný štýl. Jeho pričinením má stále viac ľudí problém s ekzémom, a tak sa kortikoidy používajú vo väčšej miere. Dokonca sa dnes oveľa častejšie používajú už aj u malých detí.

Dá sa vôbec z tohto syndrómu úplne vyliečiť? Počula som o prípadoch, keď recidíva prišla aj po niekoľkých rokoch.

Existuje tam nádej. Jedna Angličanka o svojej ceste za uzdravením dokonca napísala knihu. Vyliečila sa v roku 2015 a odvtedy je v poriadku. Bohužiaľ, sú aj ľudia, ktorí si procesom uzdravenia prechádzajú sedem, osem, deväť rokov a stále nie sú vyliečení.

A áno, ako hovoríte, existujú ľudia, ktorí sa z problému dostali, ale o nejaký čas ich zasiahol znova. Je to teda veľmi individuálne, lebo na proces uzdravenia vplýva množstvo faktorov, u žien napríklad hormonálne výkyvy.

V akom štádiu sa momentálne nachádzate vy? Ako dlho kortikosteroidy nepoužívate?

Nepoužívam ich už 19 mesiacov a stále nie som vyliečený. Určite sa to zlepšilo, ale tie symptómy prichádzajú a odchádzajú. A to, o čom som si myslel, že už mám za sebou, sa mi opäť vrátilo, ako napríklad nervová bolesť kože.

Znamená to, že aj po takom dlhom čase sa človeku môžu vrátiť aj tie najsilnejšie symptómy?

Áno a ide o veľmi devastujúci pocit. Po tom, čo si títo ľudia prejdú utrpením a tešia sa chvíľu novej realite, príde opäť zhoršenie. Viem o ľuďoch, ktorí v dôsledku syndrómu RSS a z neho prameniacej vážnej infekcie aj zomreli. Nehovoriac o tých, ktorí si vinou tejto choroby vzali život.

Existuje vôbec nejaké vysvetlenie, prečo sa symptómy vracajú?

Pokiaľ viem, tak sa nevie ani to, prečo je syndróm dlhodobý a prečo sa vracia. Ľudia, ktorí trpia RSS, majú súčasne pravdepodobne stále ekzém, z ktorého to všetko pramení. Je to teda ťažké rozlíšiť. Pri liečbe však nejde len o to, že človek sa musí zbaviť kortikoidov, lebo tie telo podľa všetkého vyplaví za pár týždňov.

Oveľa dlhšie však trvá uzdraviť sa zo všetkých škôd, ktoré kortikoidy spôsobili na rôznych úrovniach v tele. Koža po intenzívnom používaní kortikoidov je veľmi tenká a stratí obranyschopnosť. To zapríčiní, že je náchylná na opakujúce sa infekcie, a kým sa koža neuzdraví a nezosilnie, človek bojuje aj s pridruženými infekciami, ako napríklad zlatým stafylokokom.

Predpokladám, že ak sa tento syndróm zatiaľ nezaradil medzi oficiálne uznané diagnózy, pomoc človeku nemôže poskytnúť ani štát. Aké zmeny či pomoc by ste vy ako človek trpiaci touto chorobou privítali?

Prvým krokom by mohlo byť, ak by RSS uznali za legitímnu diagnózu a lekári by začali pomáhať s liečbou. Ešte predtým by však bolo užitočné zamerať sa na vnímanie kortikoidov a ich používanie. Často totiž aj lekári vytvárajú dojem, že liečba nimi je bezpečná, a pacientov dostatočne neinformujú o rizikách.

Ak sa na to pozriem z vlastnej skúsenosti, mne lekárka povedala, že kortikoidy nemám používať dlho a mám mať obdobia, keď ich vysadím, ale nikdy som sa nedozvedel, kde je vlastne tá hranica, keď ich už treba vysadiť, prípadne koľko krému si môžem dať. Množstvo pri kortikoidoch pritom hrá významnú rolu. V tomto mnohí pacienti nedostávajú od dermatológov podporu ani informácie.

Myslíte si, že tieto informácie by mohli ľudí odradiť od používania kortikoidov?

Myslím si, že keby ľudia toto vedeli, zvážili by, či má zmysel dať si kortikoidy na jeden malý ekzém. Ten totiž príde a odíde. Americký odborník Marvin Rapaport, ktorý opisuje syndróm RSS, hovorí, že predtým, ako civilizácia začala používať kortikoidy v takom výraznom množstve, ekzém tu bol, ale bolo ho menej a tiež sa v dospelosti veľakrát vytratil. Ekzém u dospelých niekedy v 60. rokoch minulého storočia bol nonsens, ale dnes ide o bežnú vec. Začína to teda niekde pri tej prvej malej vyrážke.

Súčasný človek má však tendenciu nájsť na každý problém rýchle riešenie. Možno aj to je dôvod. Ako sa vôbec dá mentálne uchopiť celý proces liečenia syndrómu? A ako sa snažíte vy ako kouč ľuďom v tomto smere pomôcť?

Jednej klientky som sa raz pýtal, koľko percent predstavuje obejktívne utrpenie a koľko reprezentuje utrpenie, ktoré si vytvára sama len tým, ako o probléme uvažuje. Povedala mi, že ten pomer je 60:40. Otázka teda znie, čo by mal človek spraviť, aby sa vyhol tým štyridsiatim percentám.

Ako kouč viem ľuďom do istej miery pomôcť zmierniť symptómy. Vieme popracovať na návykoch, prípadne im viem poskytnúť nejaké informácie alebo im dať osvedčené tipy na zmiernenie toho objektívneho utrpenia. To, s čím pracujem najviac, je práve to pacientom subjektívne vytvárané utrpenie, ktoré je v jeho probléme navyše a je možné úplne ho eliminovať. Inak je to neopísateľná agónia.

Môže stavy počas aktívnej fázy syndrómu RSS nejakým spôsobom ovplyvniť napríklad zmena diéty?

To je veľmi záhadná téma, na ktorú vám každý povie niečo iné. Niektorí ľudia povedia, že im pomohlo to alebo ono alebo im nepomohla žiadna diéta. Neexistuje asi žiadny predpísaný úzus pre ľudí s RSS. Samozrejme, ľudia v tomto stave skúšajú, čo sa dá.

Všimol som si, že človek, ktorý je na začiatku cesty, hľadá rôzne odpovede, snaží sa situáciu riešiť, skúša rôzne diéty, aby uzdravenie nastalo čo najskôr. Po roku, dvoch už diéty vôbec nerieši.

Zo syndrómu RSS sa liečite už druhý rok. Čo vás doteraz naučila táto skúsenosť?

To je otázka, ktorú kladiem aj svojim klientom. Väčšinou sa zameriavame na to, čo nám RSS berie, ale na to, čo by sme sa z neho mohli naučiť, sa veľakrát zabúda.

Ja som sa vďaka tejto skúsenosti utvrdil v tom, že človek znesie veľa. Pochopil som tiež, aká dôležitá je práca s mysľou. Dostal som možnosť aplikovať meditáciu v každodennom živote a stále sa v nej prehlbovať.

A ste zmierený aj s predstavou, že vaše liečenie možno potrvá ešte veľmi dlho?

Áno. Človeka to zocelí. Neviem, čo príde v živote ďalej, ale predstavujem si, že pokiaľ ide o náročnosť, budú to už vo väčšine prípadov ľahšie skúsenosti. Taká nádcha či zlomená ruka sú totiž oproti RSS, čo znamená niekoľko rokov života v silnom diskomforte, „úplna brnkačka“.

Niekedy je ten diskomfort silnejší, inokedy slabší, je však neustále prítomný a neexistuje od neho pauza. Na vysvetlenie by som použil prirovnanie k hudbe, ktorá vás irituje a ktorú neznášate, ale stále hrá niekde na pozadí. Nie je veľmi hlasná, ale stále hrá a neviete ju vypnúť. To, ako sa naučiť fungovať najlepšie a najefektívnejšie aj za takýchto podmienok, je preto každodenná výzva.

Viac informácií o RSS nájdete na blogu Stepana Galdíka.