Rodičia dieťaťa s Downovým syndrómom: Naša dcéra nás učí žiť autentický život bez masky

Manželia Iveta a Jozef Rjaškovci patria k tým, ktorí sa takýto život s rizikami rozhodli prijať. Život s ich dcérou, downičkou, je podľa nich výzvou, ale aj každodennou lekciou k väčšej autentickosti. Deti ako Anna však učia aj nás – nepodľahnúť ilúzii, že ideálny život je ten bez problémov a obmedzení.

V rozhovore sa dozviete:

• v čom je život s deťmi s Downovým syndrómom obohatením
• akým ilúziám o ideálnom živote často podliehame
• ako je na tom naša spoločnosť s informovanosťou a prijímaním ľudí s postihnutím
• prečo je inklúzia dôležitá a ako s ňou môžeme začať už v rodinách

Začnime tým, ako ste sa vlastne spoznali…

Jozef: Prvý raz sme sa stretli na jednom kresťanskom seminári. Manželka tam robila animátorku a ja som tam prišiel ako účastník. Od začiatku sa mi s ňou veľmi dobre komunikovalo. Po čase sme začali vnímať, že na pozadí našich spoločných rozhovorov sa rodí niečo hlbšie.

Oboch nás to zaskočilo. Bola tam totiž racionálna prekážka – vekový rozdiel. Zľakli sme sa toho a Ivka po čase prišla s tým, že by sme náš vzťah mali ukončiť.

Iveta: Áno, nedokázala som pokračovať len na priateľskej úrovni, preto som to radšej stopla.

Ako to pokračovalo?

Jozef: Život sa nám otočil a opäť sme si k sebe našli cestu. Povedali sme si, že to aspoň skúsime.

Iveta: A tak sme to skúšali asi štyri roky. (smiech)

Mali ste výdrž…

Jozef: Áno. Za ten čas sme sa niekoľko ráz rozišli a znovu dali dokopy. Bola to však dobrá skúsenosť, pretože každý jeden rozchod nás niečo naučil a pomohol pochopiť, že niečo musíme zmeniť. A hoci bol náš vzťah akoby na hojdačke, stále nejako napredoval.

Čo nakoniec definitívne rozhodlo, že zostanete spolu?

Jozef: Boli sme z takéhoto fungovania už vyčerpaní. Ja som sa rozhodol odísť do zahraničia. Rok som strávil v komunite Cenacolo v Poľsku.

Pomohlo vám to utriediť si myšlienky?

Jozef: Myslím, že áno. V komunite o sebe veľa zistíte. V mojom prípade som možno mal strach z vecí, z ktorých som nemusel. Vďaka tejto skúsenosti som však už mohol Ivke rozumieť lepšie, keďže ona už predtým v komunite prežila dva roky. Vnikol som takto do jej sveta.

Takže ste sa vrátili z Poľska a opäť dali dokopy?

Jozef: Ešte lepšie, z komunity som sa vrátil v decembri a v máji som Ivku požiadal o ruku. (úsmev)

Vzali ste sa a prišlo prvé dieťatko…

Iveta: Áno, naša Anna prišla na svet takmer do roka od našej svadby. Narodila sa nám predčasne v ôsmom mesiaci. Už po pôrode bolo na nej vidno, že je downík, a potom to potvrdilo aj genetické vyšetrenie.

Rátali ste s takým rizikom už predtým?

Iveta: Určite. Manželovi som od začiatku hovorila, že môj vek je rizikový a môže to priniesť rôzne komplikácie.

Napriek tomu ste sa rozhodli mať deti?

Iveta: Áno, boli sme rozhodnutí prijať život. Dokonca sme pred sobášom urobili rozhodnutie, že bez ohľadu na to, či budeme mať deti, alebo nie, by sme si radi ešte adoptovali dieťatko. Mali sme túžbu niekomu takýmto spôsobom darovať život.

Jozef: Vnímali sme, že sme sami veľa dostali nezaslúžene – máme dobré zázemie, prácu, zdravie. A preto sme sa s tým chceli podeliť.

Aké boli bezprostredné pocity potom, keď ste zistili, že vaša dcéra má Downov syndróm?

Jozef: Keď prišla Anička, prvé dva dni sme sa to snažili rozdýchať. Pozerali sme sa na seba s otázkou, čo budeme robiť. Potom sme sa otvorene porozprávali a povedali si, že každý život je dar, takže ideme do toho.

A ako vyzerali vaše prvé dni po pôrode?

Iveta: Od začiatku sme mali s Aničkou problémy. Hrozila jej operácia srdca, takže bol tam taký prirodzený strach. Plus do toho mi ľudia v okolí, hoci viem, že to mysleli dobre, vyjadrovali ľútosť. Potom sa však stala jedna udalosť, ktorá vo mne niečo zlomila.

Neprežívame život v jednej chvíli, treba ho žiť krok po kroku. Treba žiť dnešok s tým, čo prinesie.

Aká?

Iveta: Mala som telefonát od jedného priateľa, kňaza, ktorého som poznala ešte z komunity. Prišiel v tom čase na Slovensko. Nevedel, že som sa vydala a že som v pôrodnici. Keď sa ma opýtal, ako sa mám, povedala som mu, že som vydatá a že sa nám narodila Anička s Downovým syndrómom.

Ako zareagoval?

Iveta: Na niekoľko sekúnd bolo na druhej strane telefónu ticho. A potom mi zrazu tento kňaz povedal: „Iveta, aký som šťastný, to je najkrajšia správa. Aké šťastie ťa postretlo, že si matkou postihnutého dieťaťa. Veľmi ti to prajem.“ Asi päť minút mi takto kričal do telefónu (smiech) a vo mne sa zrazu prebudila obrovská radosť. Pamätám si, ako som si vtedy povedala, že konečne sa niekto teší so mnou.

Musela to byť vnútorná úľava…

Iveta: Určite, uvedomila som si, že všetky tie okolnosti aj ľudia (hoci s dobrým úmyslom) ma dovtedy deptali a nedovolili mi tešiť sa z tejto udalosti. Konečne však prišiel niekto, kto mi ukázal, že sa tešiť môžem.

Tiež som si v tom momente uvedomila silu komunity, ktorá v pravý čas podá pomocnú ruku. Od tej chvíle, vždy, keď som sa pozrela na Annu, ma naplnila neskutočná radosť.

Ako na túto vašu reakciu odpovedalo okolie? Nebolo to pre ľudí mätúce?

Iveta: Bol to celkom problém. (smiech) Totiž vždy, keď niekto prišiel a my sme mu povedali o Anne, chcel nás poľutovať. My sme však ľudí pozývali k tomu, aby sa tešili s nami. Niektorí si mysleli, že je to len môj obranný mechanizmus, ako to prijať. V skutočnosti to však bola úprimná radosť a dodnes je.

Začal sa asi bežný život. Čo vás naďalej posilňovalo v každodennosti?

Iveta: Myslím, že to bolo uvedomenie si toho, že neprežívame život v jednej chvíli, ale že ho treba žiť krok po kroku. Treba žiť dnešok s tým, čo prinesie. Vnímam, že mnohí rodičia, ktorým sa narodí postihnuté dieťa, sa trápia myšlienkami o budúcnosti. Samozrejme, obavy sú na mieste, ale ak prežívame každý deň v obavách, ani nežijeme a problémy sa tým aj tak nevyriešia.

Jozef: Navyše, ako som spomínal, veríme tomu, že život je dar a my sme tí, ktorí boli obdarovaní. To znamená, že dar treba prijať taký, aký je, a tešiť sa z neho.

Hovoríte o prístupe ľudí, ktorí mali potrebu vás skôr ľutovať. Kde podľa vás táto ľútosť pramení?

Iveta: Myslím si, že je za tým strach. Ľudia totiž majú tendenciu si veci zosobňovať. Boja sa, že oni by takú situáciu nevedeli v danej chvíli prijať a prenášajú tento strach v podobe súcitu na toho druhého.

Jozef: Ďalšia vec je tiež neskúsenosť. Ľudia napríklad o Downovom syndróme veľa nevedia.

Čo by ste chceli, aby vedeli?

Jozef: Asi by som to nezúžil na nejakú vedomosť, skôr by to malo byť o skúsenosti s konkrétnym človekom. Platí to pre všetkých ľudí. Tým myslím to, že kým sa človek nestretne s druhým človekom, je možné, že si bude vytvárať predsudky. Či už rasové, náboženské alebo iné. Je to jednoducho v nás. Niečo ako strach z neznámeho a často je ten strach neopodstatnený.

No dobre, ale ak by ste niekomu mali skúsenosť s týmito deťmi opísať, čo by ste mu povedali?

Jozef: Povedal by som, že si tieto deti vyžadujú veľa trpezlivosti. Človek sa pri nich musí vedieť vynájsť. Na druhej strane, keď sa naša Anička usmeje, roztopí všetky srdcia. Všetky deti sú krásne a, samozrejme, vedia rozcítiť. Moja skúsenosť s Aničkou je však taká, že si dokáže v sekunde získať človeka a to som u iného dieťaťa ešte nezažil.

Iveta: Čo je napríklad príťažlivé na týchto deťoch, je tiež autentickosť. Ony sa na nič nehrajú, lebo to nevedia. Nedávajú si masky ani v dobrom, ani v zlom. Je to niekedy náročné, lebo tým strhávajú masky aj nám dospelým.

Ďalej majú tieto deti veľmi dobre rozvinutú emocionálnu inteligenciu. Vo všeobecnosti je to asi viac ako priemer bežnej populácie. Ten, kto je viac emocionálny, je potom aj prirodzene viac vnímavý, ale aj viac zraniteľný.

Keď sme hovorili o tej ľútosti, nemôže byť dôvodom aj to, že si život často idealizujeme?

Iveta: Asi áno. O živote máme často nejakú ideálnu predstavu. Väčšinou si prajeme všetci zdravie a hovoríme, že to je to najdôležitejšie. Alebo sa identifikujeme s tým, že ideálny život je, keď máme napríklad zdravé dieťa.

Nuž, tak my máme doma zdravého downíka a sme aj tak šťastní. (úsmev) Nemáme život bežnej väčšinovej populácie, určite sú tam aj nejaké obmedzenia, ale aj tie môžu byť veľkým darom a obohatením.

V čom?

Iveta: Ako už Jožko povedal, tieto deti si vyžadujú oveľa väčšiu trpezlivosť. Ja to zisťujem až teraz pri našej dcére. Je to pre mňa obohatením, pretože doteraz som trpezlivá byť nevedela.

Aký prístup zvyknete zaregistrovať u ľudí, keď stretnú vaše dieťa?

Iveta: Veľa ráz je tam taký počiatočný odstup. Poviem opačný príklad. Máme známych, ktorí žili istý čas v zahraničí a ich dcéra chodila do škôlky, kde polovica detí mala nejaké telesné alebo mentálne postihnutie.

Pre toto dieťa je prirodzené, keď príde k Anne. Vidíme u nej úplne odlišný prístup, ktorý je veľmi prirodzený, lebo to pozná. Je to opak toho, keď je niečo nepoznané. Vtedy tam vzniká odstup. Samozrejme, naša dcéra tento odstup vníma a ten ju zraňuje a uzatvára.

Inklúzia je potrebná nielen pre deti s Downovým syndrómom. V každej triede sa nájde dieťa, ktoré má nejaký problém.

Ako s dcérou pracujete, keď prežíva tento odstup a odmietnutie? Snažíte sa jej to nejako vysvetliť?

Iveta: Vysvetľovať sa to racionálne nedá a nedá sa ju pred tým ani uchrániť. Skôr ju objímem, inokedy sa ju snažím motivovať, alebo prenesiem pozornosť na niečo iné. Veľa ráz si to však musí odtrpieť.

Ak ju budeme príliš chrániť, tak ju nenaučíme žiť v tomto svete. My jej nechceme zametať cestičku a učiť ju životu v bubline. Skôr jej chceme posilňovať tie ramená, učiť ju žiť a zvládať túto frustráciu na jej úrovni a dať jej pocit istoty, že sme pri nej.

Jednoducho sú to situácie, ktoré ona ešte bude zažívať. Možno o 50 rokov, keď v tom ako spoločnosť viac dozrieme a nebudeme nevedomky vytvárať bariéry, tak tie deti nebudú také zranené. No Anna sa toho asi ešte nedožije.

To musí byť bolestivé uvedomenie…

Jozef: Bolestivé je, keď príde kolektív detí, všetci sa začnú hrať, Anička sa chce pridať, ale po piatich minútach sedí sama na hojdačke a deti sa dve hodiny hrajú bez nej. V tej chvíli totiž nevieme, ako jej pomôcť.

Iveta: Áno, to, že sa Anna toho nedožije, nie je až také bolestivé. Ja by som si priala, keby sa toho dožili aspoň generácie po nej.

Čo by sa malo v našej spoločnosti zlepšiť, aby to Anne a ostatným podobným deťom uľahčilo život?

Jozef: Podľa mňa odpoveďou je čarovné slovo – inklúzia. Tá v našej spoločnosti chýba. Učíme sa tolerancii všelijakých skupín a názorov a kozmopolitnej spoločnosti, ale mám pocit, že v tom celom sú ľudia s Downovým syndrómom na okraji. Ich sa totiž musí niekto zastať, oni sami to nevedia.

V dnešnej dobe je preferovaný ten, kto je najlepší, najmocnejší, najrýchlejší, naj… Spoločným cieľom by však malo byť, aby mal každý skúsenosť s hendikepovaným človekom, a to už napríklad v škole či škôlke. Bolo by to pre nás prirodzené, vyrastali by sme s tým, že sú tu aj slabí jedinci.

Iveta: Jediná cesta, ktorú vidím, je začať vysvetľovať a učiť. Inklúzia je potrebná nielen pre deti s Downovým syndrómom. V každej triede sa nájde dieťa, ktoré má nejaký problém. Tu treba veľmi edukovať spoločnosť – vnímať, čo je za tým, a učiť tomu aj vlastné deti.

Vy máte okrem Anny aj Tomáška – syna, ktorého ste si adoptovali. Aký má vzťah so svojou staršou sestrou?

Jozef: Majú veľmi krásny vzťah, hoci je medzi nimi trojročný rozdiel. Keďže Anička je posunutá vo vývine, doteraz na tom boli mentálne rovnako. V poslednom čase však už Tomáško začal Aničku predbiehať.

Ako mu vysvetľujete, že Anna je iná?

Iveta: Zo začiatku sme mu túto vec nevysvetľovali. Najskôr sme mu totiž museli vysvetliť, že je adoptovaný. Chceli sme ho na to postupne a pomaly pripraviť. Keďže vyrastajú spolu, je to pre nich niečo veľmi prirodzené.

Keď bude Tomáško starší a pochopí význam slova „mentálne retardovaný“ a zistí (možno od iných), že jeho sestra nie je v tomto smere ako väčšina detí, môže ho to zraniť, lebo on ju vníma ako normálnu staršiu sestru.

Čo ste sa rozhodli spraviť?

Iveta: Uvedomili sme si, že o tom s Tomáškom potrebujeme rozprávať a pomaličky v konkrétnych situáciách mu to dávkovať a vysvetľovať. Pri tom všetkom vždy hľadáme spôsob, ako by sme ho nebrzdili a Annu príliš nezraňovali.

Jozef: Chceme, aby náš syn žil svoj vlastný život a nechceme na neho vyvíjať akékoľvek nároky smerom k Anne. Minule nám tiež niekto povedal, aké je dobré, že máme Tomáška, lebo sa postará o Aničku. Nie, Tomáš má mať svoj život a Anička svoj.

Takže neuvažujete nad tým, že by mal váš syn nejako pomáhať svojej sestre?

Iveta: Nie, nechceme, aby Tomáš vnímal, že je jeho povinnosť pomáhať Anne. Brala by som to ako vypočítavosť z našej strany. Nemáme totiž žiadne právo na to, aby Tomáš nejako riešil naše predstavy.

Ak to bude vnímať a cítiť a bude to jeho slobodné rozhodnutie, bude to určite bonus pre Aničku, ale určite nežijeme v takomto nastavení. My sme mu chceli darovať život a nech sa potom on sám slobodne rozhodne, ako ho bude chcieť prežiť.

Predstavujete si predsa len niekedy vašu budúcnosť?

Iveta: Snažím sa nežiť v predstavách. Nepredstavujem si ani život nás dvoch. Ten vekový rozdiel tam je a keby sme si dopredu predstavovali budúcnosť, asi by sme sa nikdy nevzali. Snažím sa žiť prítomnosť a to naplno. Prirodzene prichádzajú aj obavy alebo otázky, ako budeme čo riešiť, ale deň má dosť svojich starostí.

Jedna vec, ktorú si však občas predstavujem, je, že raz si otvoríme vlastnú palacinkáreň, lebo Anička veľmi rada robí palacinky. (smiech)

Jozef: Naša budúcnosť je nádej, že nám tie palacinky neprihoria. (smiech)
 
Foto: archív J. Rjašku