Pomáhajú nám manželia z Ruska, otvorene priznala Ukrajinka Svetlana. Vojna sa vraj skončí tento rok

Kde ste bývali s Míšou na Ukrajine pred príchodom na Slovensko? Kedy ste prišli na Slovensko?

V meste Kamjenské, pri Dnipre, v Dnipropetrovskej oblasti. Prišli sme v apríli 2022.

Takže hneď dva mesiace po začatí vojny. Aká bola vaša cesta?

Vycestovali sme minibusom do Kyjeva. Odtiaľ nás zobrala česká alebo slovenská sanitka do Užgorodu, kde sme prenocovali na mieste, ktoré zvonku vyzeralo ako kostol, no vo vnútri mohli prespávať ľudia. Ráno sme cestovali do rehabilitačného centra Adeli v Piešťanoch. Dva týždne trvala rehabilitácia, ďalšie dva týždne sme odpočívali. Dobrovoľníčka, ktorá nás viezla z Ukrajiny, nám poradila, že v Pezinku je pekné miesto na bývanie. Prišli sme teda do Pezinka, porozprávala som sa s Bonym (brat Bonaventúra, kapucín), ktorý súhlasil, že s Míšou môžeme bývať v kapucínskom kláštore.

Takže ste vôbec nevedeli, kam idete? Pobalili ste sa a išli ste naslepo do cudzej krajiny…

Áno. Ešte v tom istom čase utekali dve priateľky, cestovali svojimi autami. Jedna priateľka býva teraz v Nemecku a druhá sa ubytovala v Komárne. Už nie sme v kontakte. Z nášho mesta Kamjenské utiekli do Pezinka ešte niekoľkí ďalší ľudia. Spoznali sme sa až tu v kláštore. Bývali tu donedávna. No neskôr k nim pricestovali ich muži a našli si iné miesto na bývanie, tiež v Pezinku. Muži môžu za istých podmienok odísť z Ukrajiny. Napríklad, keď sú vážne chorí alebo keď bojovali vo vojne nejaký čas a potom ich armáda uvoľnila.

Ste v kontakte s rodinou?

Samozrejme. Voláme si. Mám v mojom meste maminku a brata. Maminka ťažko chodí, s pomocou chodítka. Brat býva s ňou, no pracuje a maminka je často sama doma. Je to veľmi ťažké, hrozivé. Vo vzduchu lietajú lietadlá, často prebieha bombardovanie. Niekedy ide elektrika, niekedy ju vypínajú. Míšov otec zostal doma, pretože si myslel, že vojna skoro skončí. No teraz vidíme, že to tak nie je a všetkých chlapov by najradšej zobrali do armády. Vybavujeme potvrdenia o Míšovej ťažkej chorobe, aby manželov nástup do armády bol oddialený. Takto by mohol ostať nažive, pracovať a posielať tiež nejakú podporu pre nás.

Akou chorobou trpí Míša?

Duchennovou svalovou dystrofiou. Začali sme vidieť, že je chorý, keď mal tri a pol roka. Býval unavený, nemohol veľa chodiť, bol bojazlivý. Zašli sme za neurológom a on urobil vyšetrenia. Do Talianska poslali jeho vzorky krvi a potvrdili diagnózu.

Od akého veku je na vozíku?

Od deviatich rokov.

Chodil na Ukrajine do školy?

Áno. Chodil do polovice druhej triedy a ja spolu s ním ako jeho asistentka, len bez mzdy. Potom už mal domáce vyučovanie. To bolo nádherné, pretože chodili učitelia k nám domov a bolo to ako v škole. Ja som zatiaľ mala nejaký svoj čas. Mohla som niečo pripraviť, upratovať, poprať… Teraz má Míša online štúdium z ukrajinskej školy. Ukončil teraz ôsmu triedu. Ale nie je to také dobré ako osobný kontakt s učiteľmi. Chystám sa popýtať na úradoch, či by nebolo možné, aby učitelia navštevovali Míšu a učili ho. Bolo by to pre neho zaujímavejšie ako učiť sa sám cez obrazovku.

Máš priateľov v iných európskych krajinách, s ktorými si v kontakte?

Áno, s jednou pani v Taliansku. Jej syn má rovnakú chorobu ako Míša. A jej druhé dieťa je zdravé. Utiekli z Ukrajiny a v Taliansku sú veľmi šťastní. Na začiatku im veľmi pomohla nejaká cirkev. A potom dostali trojizbový byt. Sú v nejakom sociálnom programe a je to výborné. Pani pracuje doma, deti chodia do školy. Syn so svalovou dystrofiou má ešte rovný pevný chrbát. Môj Miško má chrbát už slabý. Už nemôže vydržať dlho sedieť vo vozíku. Maximálne päť hodín. Potom má bolesti a musí si ľahnúť.

To je veľmi ťažké…

Ortopéd nám poradil operáciu chrbta v Turecku, aby sa narovnal, a aby sa vnútorné orgány nedeformovali. No pre nás je to ďaleko. Neviem, ako by sme sa tam dostali. Budem hľadať niečo bližšie.

Nemáte vlastné auto. Chodievaš na lekárske vyšetrenia s Míšom sama autobusom či vlakom? Bolo na začiatku ťažké pre teba rozumieť po slovensky?

Áno, chodievame sami. Na začiatku som rozumela veľmi málo. No jedna úžasná neurologička na Kramároch v Bratislave ma povzbudila, že o rok budem lepšie rozumieť i rozprávať. Prvý rok a pol sme cestovali autobusom a vlakom. No v tomto roku už nie. Dlho a ťažko som vybavovala sanitku. Už ňou cestujeme na Kramáre, kde máme pediatra. Míša potrebuje i dýchací prístroj a dokázala som ho vybaviť z poisťovne zadarmo. Pomohli nám s tým pracovníci z nemocnice v Podunajských Biskupiciach a z rehabilitačného centra Adeli. Termín zapožičania dýchacieho stroja nám skončí v auguste. Musím sa opýtať či nám zapožičanie predĺžia. Taký stroj dnes stojí okolo sedem tisíc eur. Takú sumu asi ťažko našetrím. Lepšie je mať ten stroj osobný. Pretože teraz sme tu, no nevieme, čo bude ďalej…

Máte dostatok financií pre Váš život s ťažkou chorobou?

Od prvého júla 2024 je na Slovensku nový zákon na pomoc Ukrajincom. (Príspevok na ubytovanie 6 eur na deň sa bude poskytovať odídencom len prvých 120 dní. Ostatným sa ruší. Zraniteľné osoby, kde spadajú aj ľudia s ťažkým zdravotným postihnutím, budú i naďalej čerpať príspevok 300 eur alebo 508 eur mesačne bez časového obmedzenia).

Míša bude mať príspevok, no ja už nie. Míša dostáva tiež peniaze z Ukrajiny, pretože je imobilný. Ja nedostávam nič, čo nemôžem pochopiť. Starám sa o neho po celé dni. Išla by som pracovať, a tak by nám financie stačili. No nemôžem. A tak máme menej peňazí. Na začiatku vojny nám i iným Ukrajincom pomáhali viaceré organizácie. Napríklad so zdravotnými pomôckami, s liekmi, s potravinami. Hmotnej pomoci je už oveľa menej. Naše bývanie v kláštore bolo kompenzované štátom. Odteraz už nebude. Kapucíni súhlasili, že u nich môžeme i naďalej bývať. No neviem, ako to bude…

U kapucínov v kláštore ste bývali viaceré rodiny. No odsťahovali sa a bývate tu už len vy a Míša. Je vám za nimi smutno? Stretávate sa v Pezinku s nejakými priateľmi, aby ste sa s nimi porozprávali?

Áno, je nám za nimi smutno. Ale skoro vždy, keď vyjdem z izby, stretnem kapucínov či Pezinčanov a môžem sa s nimi porozprávať. Od príchodu do Pezinka sme sa spoznali s ruskými manželmi, ktorí nám s Míšou veľmi pomáhajú. Nosia Míšovi darčeky, povzbudzujú nás. Nazvala som ich mojimi súrodencami… Pre Míšu bol najkrajší zážitok, keď nás vzali na Rozálku a púšťali sme šarkany.

Stretli ste sa i s negatívnymi postojmi Slovákov?

Veľmi zriedka, ale áno. Keď som chcela vybaviť pre Miška špeciálnu posteľ, v nemocnici mi povedali, že ju mám vybaviť cez poisťovňu. V poisťovni mi povedali, že sa to nedá a to bez ochoty a bez ďalšieho vysvetľovania. Veď ja som chcela pre moje choré dieťa posteľ, ktorá je pre neho nevyhnutná! Na internete som si našla organizáciu Platforma rodín detí so zdravotným znevýhodnením a poprosila som ich o pomoc s vybavením postele. Poslala som im všetky potvrdenia. Oni pomohli, ani neviem ako. A máme posteľ. Takže veľa ľudí pomáha. Keď chceš niečo urobiť, ideš a skúsiš prvé dvere, druhé dvere a v piatych ti už pomôžu. No je to komplikované, lebo nie vždy ti stačia sily.

Akí sú Slováci ľudia podľa teba?

Ach… Slováci sú takí… empatickí… (Svetlane vyhŕknu slzy.) Keď človek chce vidieť empatických ľudí, lebo sám taký je, bude ich stretávať. Keď človek chce vidieť okolo seba zlých ľudí, tak to tak bude. Keď prší, niekto povie, že je to výborné pre zem, ktorá potrebuje vodu. A iný povie, že nemá rád dážď. Tak je to i s ľuďmi. Väčšina Slovákov, ktorých som stretla, sú dobrí, jednoduchí a empatickí. Iba jedenkrát sa mi stalo, že keď sme šli s kamarátkou z Ukrajiny po ulici, tak jedna pani na nás kričala nadávky. My sme jej nič nepovedali, nič zlé neurobili. Sme všetci ľudia. Nikto nevie čo bude zajtra, čo bude za hodinu, môže prísť aj hrozná situácia. Myslím si, že ľudia by si mali navzájom pomáhať.

Bývate priamo v kláštore. Zúčastňujete sa na dianí v kláštore a v kostole?

No… ja mám málo času. U vás som pochopila túto vec. Náš kňaz doma na Ukrajine si držal dištanc od veriacich. U vás je to všetko iné. Ten dištanc tu necítim. Tu sa môžem s kapucínmi pozdraviť „ahoj“, a u nás to nie je možné. Tu prichádzajú do kostola i mladí ľudia a vyzerá to ako cirkev, ako rodina a mne sa to páči. Keď mám čas, idem na omšu. Rozprávam sa často s kapucínmi o bežných veciach, o živote a je to všetko také príjemné a pokojné pre dušu.

Zúčastňujete sa s Míšou nejakých kultúrnych či spoločenských udalostí v Pezinku?

Skôr to bolo možné. On miluje chodiť von na vozíku. Teraz je to komplikovanejšie. Míšovi sa zhoršil zdravotný stav. Musím riešiť niečo s tou jeho chrbticou alebo vybaviť iný vozík.

Kedy si myslíte, že sa skončí vojna?

Možno už v tomto roku. Je veľký tlak nášho prezidenta, aby sa vojna už skončila, pretože veľa ľudí bolo zabitých. Je tiež problém s elektrickou energiou, čo sa ukáže hlavne v zime, a takmer všetko je zničené. No, musí sa to už skončiť. Je už čas vyjednávať dohodu o mieri. Obyčajní ľudia chcú, aby krajina fungovala, aby mali svetlo, vodu, plyn, jedlo. Nemajú veľké ambície ako prezidenti…

Text: Ivana Šušaníková, foto: Svetlana Michajlenko