Jej syn sa narodil bez mozgových závitov, z ich spoločného času čerpá dodnes (rozhovor)

Jej syn sa narodil so vzácnou genetickou poruchou, ktorá postihne približne jedno dieťa na 100 000 narodených. Nevedela ako dlho tu s nimi bude, no rozhodla sa, že čas s ním si naplno užije.

„Postupne sme pochopili, že nebude vidieť, počuť, chodiť. Skúšali sme všetky možné vyšetrenia, no nič nám nepomohlo. Najhoršie bolo, že v druhom mesiaci sa k tomu pridala ešte epilepsia, s ktorou som sa predtým v živote nestretla.“

V rozhovore s Jurkovou mamou Sašou sa okrem iného dozviete i to:

• Ako reagovala, keď sa dozvedela, že so synom niečo nie je v poriadku
• Čo bolo pre ňu po návrate z nemocnice to najťažšie
• Kedy si siahla na svoje dno
• Ako prežívala poslednú rozlúčku s Jurkom
• Ako zo spoločného času s Jurkom dodnes čerpá

Kedy sa objavili prvé náznaky, že s vaším synom nie je niečo v poriadku?

Keď som išla na sono asi v 30. týždni tehotenstva. Doktori začali mať podozrenie, že bábätko má zdravotné komplikácie a jeho hlavička je menšia, ako by mala byť. Chceli ma poslať na vyšetrenie do Bratislavy, aby zistili viac.

Opýtala som sa ich, čo ďalšie vyšetrenie zmení a či môjmu dieťaťu zrazu narastie hlava. Rozhodla som sa, že nikam nejdem a že počkám do pôrodu. A malý Juro (ako som ho vždy volala) sa narodil presne taký, aký sa mal narodiť.

Ako vyzeral po pôrode?

Narodil sa s nevyvinutou časťou hlavy. Preto bola jeho hlavička veľmi malá a čelo mal akoby úplne sploštené. Keď ho môj manžel prvýkrát uvidel, vydesil sa, že mu chýba čelo.

Nebolo to zdesenie aj pre vás?

Bolo. Na jednej strane som čakala, že sa mi nenarodí bežné dieťa, no nevedela som si predstaviť, čím bude iné. Keď potom ku mne začali prichádzať ľudia z pôrodnice, aby sa na neho pozreli, komentovali jeho výzor a od sestričiek som počula, že ten „mačací“ plač neznie dobre, vedela som, že musím byť pripravená na všetko.

Najhoršie bolo to, že v momente, keď vás pustia z nemocnice, vám nikto nič nepovie.

Na pokoji mi nepridalo ani to, keď som videla, ako doktorka na novorodeneckom oddelení hľadala v knihách spred mnohých rokov diagnózu, čo vlastne malému je.

Čo vám vtedy išlo hlavou?

Ešte stále som sa pohrávala s myšlienkou, či to nie je podobne ako u manželových neterí, ktoré mali tiež po narodení menšie hlavičky, ale sú úplne v poriadku. Najhoršie bolo to, že v momente, keď vás pustia z nemocnice, vám nikto nič nepovie.

Nikto vás nikam nenasmeruje a vy ste odkázaní na to, aby ste si poradili sami. Jediné, čo mi odporučili, bola návšteva neurológa. V tej chvíli som zmobilizovala všetky kontakty a do týždňa sme boli na Kramároch.

Čo by ste v tej chvíli potrebovali zo strany lekárov?

Potrebovala som to, aby za mnou prišiel jeden človek a povedal: „Dobrý deň, pani Hanáková, máte dieťa s takýmto postihnutím a toto sú jeho možnosti.“ A tohto som sa nedočkala. Ideálne by bolo, ak by sa každému postihnutiu venoval iný špecialista. A či je to reálne? Neviem.

Aká bola synova diagnóza?

Mikrocefália a lisencefália. Lisencefália je vlastne hladký mozog, v ktorom sa nevytvorili závity. Akoby sa jeho vrchná šedá kôra absolútne nezbrázdila. Jeho mozog bol zliaty dokopy, bez rozdelenia na ľavú a pravú hemisféru.

Našťastie mal kvalitne vyvinutý mozgový kmeň, takže primárne funkcie ako dýchanie, jedenie a podobne boli v poriadku. Ale tie vyššie, ktoré z nás robia človeka, sa už rozvíjať nedokázali.

A to bolo vlastne aj riziko, že čím bude väčší a ako jeho telo bude rásť, tieto základné funkcie nebudú stačiť. Že jeho mozog nebude schopný sledovať potreby organizmu.

Akú prognózu mu dávali lekári?

To nám nevedel povedať nikto. Niektoré deti sa dožili deviatich rokov, iné zomreli do roka. Nevedeli sme, aké sú predikcie jeho stavu, tak sme skúšali všetky dostupné možnosti. Aminokyseliny, rehabilitácie, Vojtova metóda, Centrum včasnej intervencie.

Robili sme všetko pre to, aby sme mu nejakým spôsobom pomohli a mohol sa rozvíjať. Akoby z nás vychádzala prirodzená túžba zvrátiť to, čo sa udialo. Napokon sme si povedali, že hoci nevieme, ako dlho tu bude, čas s ním si maximálne užijeme.

Čo bolo pre vás to najťažšie po príchode z nemocnice?

Niektoré reakcie mojich blízkych. Keď som sa vrátila domov, prišla ku mne na návštevu moja najlepšia kamarátka a začala plakať. V tom momente som ju mala chuť vyhodiť z domu.

Dostala som sa do štádia, keď som vedela pochopiť matky, ktoré v zúfalstve zoberú vankúš a svoje dieťa udusia.

Povedala som jej, že ja teraz ľútosť nepotrebujem a že keby som chcela, tak tu plačem aj sama. To, čo v tej chvíli potrebujem, je zmobilizovať sa a byť tu pre svoje dieťa.

Akým spôsobom sa vyvíjal synov zdravotný stav?

Postupne sme pochopili, že nebude vidieť, počuť, chodiť. Skúšali sme všetky možné vyšetrenia, no nič nám nepomohlo. Najhoršie bolo, že v druhom mesiaci sa k tomu pridala ešte epilepsia, s ktorou som sa predtým v živote nestretla.

Pri prvých dvoch deťoch som sa starala primárne o to, aby boli najedené, prebalené a v bezpečí. Moja dcéra začala prvýkrát plakať, keď mala asi šesť mesiacov, a to som sa zľakla, čo sa deje. Tým, že som sa stále snažila, aby mala naplnené všetky potreby, na plač som jej nedávala príležitosť.

A teraz som mala dieťa, ktoré plakalo neustále. Dostala som sa do štádia, keď som vedela pochopiť matky, ktoré v zúfalstve zoberú vankúš a svoje dieťa udusia. Bola som nevyspatá, vyčerpaná, malý stále plakal, chudol, nevedel sa prisať, potom začal vracať a do toho prišli záchvaty… Bola som hotová.

Vylieč matku, vyliečiš aj dieťa.

Tie záchvaty totiž neprichádzali v nejakých časových intervaloch, ony bežali nonstop na dennej báze. Mierne ustúpili až vtedy, keď sme našli správnu kombináciu liekov. A keď sme sa už tešili, že sa postupne začal dvíhať k hrazdičke, do toho prišiel ďalší záchvat a vrátili sme sa presne tam, kde sme boli.

Pamätáte si na situáciu, keď ste si siahli na svoje dno?

Po jednej takejto vypätej noci, keď som nemohla zaspať, som zažila niečo, z čoho dodnes čerpám pri klientkach, ktoré zápasia so sebapoškodzovaním. Nehovorím, že to schvaľujem, ale že dokážem pochopiť, prečo to robia.

Môžete nám túto skúsenosť opísať?

Stalo sa mi to v noci, keď môj syn opäť neustále plakal a ja som vstala, aby som išla na záchod. Medzi záchodom a kuchyňou sme mali takú špicatú prechodovú lištu a ja som sa na ňu napichla a preťala si šľachu na nohe.

V tej chvíli som Bohu ďakovala, že sa mi to stalo. To bol totiž presne ten moment, ktorý ťa zastaví a vráti späť do prítomnosti. Keď si psychicky úplne na dne a siahneš po tej žiletke, zrazu pocítiš akoby tá fyzická bolesť na chvíľku úplne prehlušila tú psychickú. A to som v tej chvíli potrebovala.

V momente, ako som sa psychicky upokojila ja, upokojil sa aj malý. Vtedy som prišla na to, čo mi dnes nenormálne pomáha: Vylieč matku, vyliečiš aj dieťa. A toto sú veci, ktoré si nesiem ako veľmi vzácne poznanie a ďakujem Bohu, že mi dal možnosť ich zažiť.

Možno to znie divne, keď poviem, že som nikdy nechcela, aby sa môj syn narodil iný. Viem si predstaviť, že keby sa narodil ako bežné dieťa a dnes by mal 11 rokov, chodili by sme na hokej a zažívali všetky tie pekné chvíle.

Ale ja nechcem, aby to bolo iné. Ja nechcem prísť o ten zážitok, ktorý som s ním mala. Pretože on nás naučil veci, ktoré by som sa nikde inde nebola naučila.

Čo vás ešte váš syn naučil?

Naučil ma, čo znamená bezpodmienečná láska. On totiž nemusel urobiť nič, jeho ste jednoducho milovali len preto, že je. Rodičia často dávajú deťom pocítiť, že ich ľúbia raz menej, inokedy viac, v závislosti od ich správania.

To sa pri malom Jurovi nedalo. On jednoducho bol a my sme ho milovali. Nemal možnosť spraviť nič, aby ovplyvnil mieru našej lásky.

Ako ho prijala vaša rodina?

Jurko bol to najbozkávanejšie dieťa v rodine. Veľmi rád jedol a my sme sa pretekali v tom, kto ho čím nakŕmi. Hoci keď mal 25 kíl a museli sme ho stále nosiť, dalo to dosť zabrať. Vždy som však vedela, že mám podporu rodiny a nie som v tom sama.

Keď sa ma neurologička opýtala, či som už rozmýšľala, kam ho dám do ústavu, bolo to ako facka.

Po mojom nástupe do práce prebrala starostlivosť o malého Jura svokra, bývalá rehabilitačná sestra. Bez nej a môjho manžela by som to nezvládla. Ale rovnako ani bez širšej rodiny. Môj druhý syn chodil na hokej a bolo treba zabezpečovať servis okolo neho, o čo sa zase postarala moja strana rodiny.

Šľapalo to bez toho, aby to niekto premyslel. Jurko nás strašne spojil dokopy. On bol takým tmelom našej rodiny. Medzi mojím súčasným manželom a mojou primárnou rodinou boli nezhody a v podstate sme sa nestretávali. Ako však prišiel Juro, toto sa zmenilo.

Ako ovplyvnil malý Juro váš bežný život?

My sme si už na začiatku povedali, že s ním chceme žiť naplno. Tým, že starší syn hrával hokej a chodievali sme na jeho turnaje, malého Jura sme brávali so sebou. Takže sme zbalili kyslíkové prístroje, vysávače, odsávačky a išlo sa.

Michalovce, Maďarsko, dokonca s nami bol na dovolenke v Chorvátsku. Nikdy sme ho neodsúvali na druhú koľaj. Keď sa ma neurologička opýtala, či som už rozmýšľala, kam ho dám do ústavu, bolo to ako facka. Nad tým som vôbec neuvažovala.

Ani vtedy, keď mi tri roky po jeho narodení zistili rakovinu štítnej žľazy. Po operácii som potrebovala rádioliečbu a v polročných intervaloch som bola vždy tri týždne rádioaktívna a nemohla sa s nikým stretávať.

Doktorka nám vynadala, že z morálno-etického hľadiska sa takéto deti neoživujú.

Brala som to ako taký budíček, aby som na chvíľku spomalila a pochopila, že na to, aby som tu mohla byť pre iných, sa musím najprv postarať sama o seba.

Kedy sa začal synov stav zhoršovať?

Začalo sa to zápalom pľúc, ktorý mu diagnostikovali na Kramároch. Odtiaľ nás poslali do Podunajských Biskupíc, kde prišli na to, že klapka medzi hrtanom a pažerákom nepúšťa jedlo priamo do žalúdka, ale jeho časť sa dostáva priamo do pľúc a dusí ho. Preto bolo nutné, aby sme zaviedli sondu. A to bol začiatok konca. Dva týždne nato zomrel.

Je to boľavý zážitok… Mohli by ste nám o tom povedať viac?

V ten deň mu bolo už od rána zle. Preháňalo ho, tak som mu spravila ryžový odvar a išla do práce. Zakrátko nato mi volala svokra, že Jurko je na tom zle a zlyháva mu srdce.

Rýchlo som volala záchranku, ktorá inštruovala svokru a moju sestru pri resuscitácii. Bleskovo som sa presunula domov a čakali sme na záchranku.

Synovi už medzitým naskočil pulz a rozdýchaval to. Keď prišla záchranka, už ležal na zemi a bol fialový. Vtom prišla aj doktorka, ktorá nám vynadala, že z morálno-etického hľadiska sa takéto deti neoživujú. Dodnes nerozumiem prečo.

Rovnako nepochopiteľné pre mňa bolo aj to, prečo mi pri prevoze sanitkou z Partizánskeho do Bratislavy nedovolili ostať pri synovi. Do toho mi ešte doktorka povedala, nech nepočítam s tým, že ak sa synovi po ceste niečo stane, budú ho oživovať.

V tej chvíli som zobrala auto, naložila celú rodinu a vyrazili sme do Bratislavy po vlastnej osi. Po príchode do Bratislavy nám už len oznámili, že Jurko cestou skolaboval a zomrel. Tak sme ich aspoň poprosili, aby sme mohli ísť za ním a odsmútiť si to.

Ako si spomínate na poslednú rozlúčku s Jurkom?

Z jeho pohrebu mám veľmi silný zážitok. V ten deň bolo zamračené, no ako sa skončila kázeň, odrazu sa rozjasnilo a cez vitrážne okno zažiaril lúč slnka. V tom momente celý kostol zhíkol a my sme prestali plakať.

Vnímala som bola rovnako vyvolená aj ja.

A odvtedy sme už ani raz neplakali. Vedeli sme, že Jurko sa s nami rozlúčil. Bol to akoby signál, že sme spravili všetko, čo sme mali, a že už je v dobrých rukách. Jeho pomník sme dali spraviť celý sklenený s nápisom „Si naše slnko“, aby vždy, keď svieti slnko, cez neho prechádzali lúče.

Dokázali ste sa zmieriť s tým, že váš syn tu už nie je?

Skôr by som to nazvala prijatie toho, že sa to stalo. Beriem to tak, že každý, kto nám vstúpi do života, prichádza na nejaké krátke obdobie a má svoje poslanie. A prichádza nato, aby nám niečo dal, niečo nás naučil.

Či už dobré, alebo zlé. A tak to bolo aj s malým Jurom. Prišiel nato, aby si splnil dôležitú úlohu svojho života. To neznamená, že keď tu bol len nejakých päť a pol roka, tak to nemalo význam. On si svoju misiu splnil.

Hnevali ste sa vtedy na Boha, prečo to dopustil?

Nie. Nikdy som neprišla do bodu, že by som sa hnevala na Boha. To mi ani nenapadlo. Naopak, povedala som si, že malý Juro sa musel narodiť, lebo o tom už Boh rozhodol. A celý čas rozmýšľal, komu ho dá.

Musel nájsť niekoho, kto to zvládne, a vybral si nás. A nemohol sa rozhodnúť lepšie. Boh presne vedel, že budeme schopní dať tomuto malému človiečiku to, čo k životu potrebuje. Takže som vnímala, že rovnako ako on som bola vyvolená aj ja. A veľmi mi to pomohlo v tom, že som nedokázala zatrpknúť.

V živote sa mi nemôže stať už nič horšie ako to, že pochovám svoje vlastné dieťa.

Nehovorím, že som nebola totálne vyčerpaná, ale nikdy mi nenapadlo za to niekoho viniť. Navyše dodnes nepoznáme príčinu, prečo sa to stalo. Nenašli ju ani v genetických testoch. Len mi povedali, že niekedy okolo tretieho mesiaca sa muselo niečo stať, čo zabránilo neurónom, aby sa dostali tam, kde sa v rámci vnútromaternicového vývinu dostať mali.

Ja som to vždy brala tak, že Jurko bol pre nás dar a keby sa to malo opakovať, opäť do toho idem. To neznamená, že som si nepriala, aby bol zdravý. No jeho choroba pre mňa nebola prekážkou, aby som ho prijala takého, aký je. A zároveň by som nikdy nechcela prísť o tento zážitok, ktorý som s ním mala práve preto, že bol iný.

Je niečo, čo si z vašej skúsenosti s Jurkom odnášate do práce psychologičky v Centre poradenstva a prevencie?

V pomáhajúcich profesiách, akou je aj moja, sa nám často stáva, že za svojich klientov preberáme zodpovednosť. Toto ja nerobím.

Na svoje emočné dno som si už siahla. Či to bol strach, zúfalstvo, bezmocnosť, radosť. V živote sa mi nemôže stať už nič horšie ako to, že pochovám svoje vlastné dieťa. Každá jedna situácia, ktorá by vo mne chcela vyvolať obdobnú emóciu, už nemá šancu.

A to mi veľmi pomáha aj pri mojej práci. Nikdy som si však nedovolila bagatelizovať problémy svojich klientov. Len vnímam, že na základe tejto skúsenosti mi bolo dopriate pozrieť sa na ich problémy akoby z nadhľadu. A vďaka tomu môžem tento nadhľad na ich vlastný život dopriať aj im.

Pri súčasnom vývoji medicíny je možné stále presnejšie odhaliť rozličné ochorenia ešte v prenatálnom vývoji. V niektorých západných štátoch sa napríklad preto prestali rodiť deti s Downovým syndrómom. Ako vnímate tento trend na základe vašej skúsenosti?

Bolo by pekné, keby sa rodili všetci zdraví, ale ono to tak nie je. Podľa mňa sa nedá zovšeobecniť pravidlo, že by sa tieto deti rodiť nemali. Na druhej strane by som žiadnemu rodičovi, ktorý na to nie je pripravený, nepriala, aby s takýmto dieťaťom žil.

Keby som sa dozvedela o Jurkovom postihnutí skôr ako v 30. týždni tehotenstva, keď by bol ešte možný potrat, o toľko by som prišla!

Navyše v mnohých prípadoch sa stáva, že hoci testy ukazujú, že dieťa bude postihnuté, napokon to tak nie je. Takže tam existuje riziko, že zabijeme zdravé dieťa. Myslím, že by sme sa nemali stavať do roly bohov a rozhodovať o tom, kto má prežiť a kto nie.

Keby som sa napríklad dozvedela o Jurkovom postihnutí skôr ako v 30. týždni tehotenstva, keď by bol ešte možný potrat, o toľko by som prišla! Preto hovorím, že to bolo presne tak, ako to malo byť.

Čo by ste na základe svojej skúsenosti odporučili matkám, ktoré majú dieťa s postihnutím?

Aby si vždy dopriali nejaký čas mimo domu. Sama neviem, ako by som to zvládala, ak by som nechodila do roboty a bola so synom 24 hodín denne. Na svokre som videla, že sa nevedela dočkať, kedy už prídem domov, a ja som sa zase po práci tešila, kedy ho už znovu uvidím. A túto emóciu matka, ktorá je s dieťaťom stále, nezažíva.

Myslím, že je dôležité, aby matka nestratila kontakt s okolitým svetom, no s vedomím, že o jej dieťa je maximálne postarané. Možno by niekedy stačilo, ak by jej bolo dopriate vyjsť z tej rutiny a riešiť samu seba. Nemusí to byť žiadny wellness ani nič špeciálne, len jednoducho čas mimo domu.

Vidím to na mamách, ktoré k nám prichádzajú a takýto čas nemajú. Sú na pokraji vyhorenia. Hovorím im, aby aspoň na tri dni vypadli a dali sa dokopy. Pretože až vtedy, keď sa postarajú samy o seba, budú vedieť zásobovať láskou a pozornosťou aj svoje deti.

Foto: Archív Alexandra Hanáková.