Vaše fotografie sú osobné a plné života. Sú všetko, len nie tiché. Ako teda vznikol názov výstavy?
Ľudia s nervovosvalovými ochoreniami sú rovnako cieľavedomí a šikovní ako my zdraví, no potrebujú našu pomoc. Hoci, paradoxne, sami o ňu nežiadajú. Preto sú pre mňa tichými hrdinami. Za tie roky, ktoré som strávil s komunitou týchto úžasných osobností, som ich sprevádzal na rôznych spoločenských, kultúrnych aj športových akciách. Zakaždým som tam bol svedkom krásnych okamihov, ktoré sa mi podarilo zachytiť fotoaparátom. Bola by škoda si ich nechať pre seba. Verím, že majú čo povedať aj širokej verejnosti.
Ako ste sa dostali práve k tejto pacientskej komunite?
Pred sedemnástimi rokmi som sa ako osobný asistent zúčastnil na ich letnom tábore a tam mi komunita učarovala natoľko, že odvtedy kráčame životom spoločne. Môže to znieť ako klišé, ale tu sme si všetci rovní. Pomáhame si navzájom, ako my im, tak aj oni nám. Je to mimoriadne priateľské a prirodzené prostredie.
Fotili ste život ľudí so zdravotným znevýhodnením už od začiatku?
Vôbec nie. K fotografovaniu som sa dostal pred dvanástimi rokmi, najskôr som začínal s módnou a reklamnou fotografiou. Plynulo som sa prepracoval k výrazovo silnej autentickej fotografii s minimom retuše, posledné roky som objavil čaro čiernobielej. Zdá sa mi, že ňou môžem výraznejšie zachytiť hĺbku okamihu.
Aký vzťah vás spája s ľuďmi na vystavených fotografiách?
V podstate poznám všetkých, ktorí sú na snímkach. Za jednu z najsilnejších skúseností považujem spoluprácu so Števkom. Robil som mu osobného asistenta dlhší čas, vytvorili sme si krásne priateľstvo. Tiež to bola pre mňa trochu výzva, lebo na rozdiel od svalových dystrofikov, ktorí sú mentálne zdraví, je práca s človekom s mentálnym znevýhodnením trochu iná a náročnejšia. Veľa som sa naučil, či už cielene, alebo počas samotnej asistencie, a som za túto príležitosť vďačný.
Zrejme si to vyžaduje trpezlivosť. Dá sa vôbec natrénovať?
Neviem, mám to ľahšie, lebo trpezlivosť som zdedil po otcovi. (Smiech.) Niekedy je to ťažšie, ale o to vzácnejšia je odmena. Pre človeka s detskou mozgovou obrnou môže byť problém naučiť sa nové veci, ale keď vidím, že napríklad pri tréningu boccie, čo je paralympijský šport, sa môj „klient“ posúva, mám obrovskú radosť z jeho úspechu. Je to taký nádherný napĺňajúci pocit zadosťučinenia, pre ktorý prácu osobného asistenta robím rád.
Osobný asistent by mal byť citlivý, empatický, ale mal by sa zbaviť ľútosti.
Aký by mal byť dobrý osobný asistent?
Mal by byť vnímavý voči potrebám človeka, ktorému asistuje, ale zároveň nerobiť veci nad rámec. Čo to znamená? Že by nemal pomáhať s vecami, ktoré zvládne jeho klient aj sám, ale byť mu nápomocný s vecami, ktoré mu znevýhodnenie nedovoľuje vykonať. V dobrom si spomínam na Laciho, ktorý je športovo založený. Chodili sme spolu na plaváreň, ďalej na hipoterapiu, hrávali sme bocciu. Dokonca sme spolu strávili dovolenku v Grécku, kde sme sa vyšantili na štvorkolkách. Bola to radosť. Keď to zhrniem, osobný asistent by mal byť citlivý, empatický, ale mal by sa zbaviť ľútosti. Tú nepotrebuje nikto, veď sme si rovní.
Berie to tak aj naša spoločnosť?
Veľakrát sa stretávam s tým, že ľudia sa boja zdravotne znevýhodnených. Aj touto výstavou im chcem ukázať, že ide len o predsudky a že tieto ženy a muži vo svojich životoch veľa dokázali. S nadsádzkou zvyknem hovoriť, že jediný rozdiel medzi nimi a nami je ten, že majú o štyri kolieska viac.
Ako sme sa trebárs posunuli v bezbariérovosti?
Kedysi boli ľudia so znevýhodnením prehliadaní, čo sa demonštrovalo aj na bariérovosti verejného priestoru. Celkovo mám pocit, že sa na nich zabúdalo, no dnešná doba je už iná, prišlo ku generačnej výmene. Integrácia je veľmi dôležitá. Vo väčších mestách je to už oveľa lepšie.
A čo v menších obciach?
Menšie mestá sa tiež snažia o bezbariérovosť, ale postoj ľudí sa mení pomaly. Viac sa obzerajú po vozíčkaroch a je vidieť, že s nimi nie sú v takom kontakte ako obyvatelia vo väčších mestách. Preto pozorujeme trend, že ľudia s hendikepom sa sťahujú do veľkých miest, kde sú viac prijatí a majú aj viac pracovných príležitostí. Zo svojho regiónu odchádzajú tiež za vysokou školou, dokonca na gymnáziá, ktoré sú bezbariérové. Čím viac budeme o tom rozprávať, o to viac si to budú ľudia uvedomovať a vznikne tlak na inštitúcie, aby tento problém riešili. Hoci sa situácia za tie roky posunula vpred, ešte stále máme pred sebou dlhú cestu.
Ľudia s hendikepom sa sťahujú do veľkých miest, kde sú viac prijatí a majú aj viac pracovných príležitostí.
Dokedy môžu ľudia vidieť vašu výstavu?
Obrazy sú vystavené v našom bratislavskom sídle na Mesačnej 12, a keď si ich budú chcieť ľudia pozrieť osobne, sú srdečne vítaní. Je však dobré sa nám ohlásiť vopred. Výstava trvá do konca septembra a je predajná. V rámci kampane si možno objednať želanú fotografiu už teraz, a to za cenu 35 eur. Ľudia tak môžu urobiť tiež online cez darovací portál a aj touto cestou podporiť kampaň Belasý motýľ.
Foto: Lukáš Kubiš, Tatiana Kubišová