Rodiny sa chcú o zomierajúcich postarať doma. Sú na to samy

Čo to znamená pre rodinu? Ako sa na smrť dívať očami zdravotníka alebo príbuzného? Je paliatíva a pomoc v čase umierania dostačujúca? Odpovede sme hľadali s jednou z najpovolanejších v tomto odbore, MUDr. Andreou Škripekovou, Phd., primárkou oddelenia paliatívnej medicíny v Národnom onkologickom ústave.

V rozhovore sa dozviete:
• či je hospicová starostlivosť na Slovensku dostačujúca a rovnako kvalitná,
• či sa chcú rodiny na Slovensku starať o umierajúceho člena a čo to pre ne znamená,
• akú kľúčovú úlohu má v tomto dianí lekár,
• či majú príbuzní nárok na prítomnosť pri umierajúcom v nemocnici,
• či je lepšie umierať doma alebo v zdravotníckom zariadení,
• či môže smrť priniesť niečo dobré.

Zdá sa, že smrť nás už nevykoľají – máme ju opozeranú z mnohých filmov. Keď však príde do nášho dosahu, nevieme, čo urobiť, ako sa správať, bežné je vytesniť umierajúceho. Čo to hovorí o stave ľudstva?

Nevykoľají nás smrť, ktorá je neosobná. Máme na to v pohode nejaký názor. Minule som počula jednu vysokopostavenú úradníčku v najvyššej štátnej inštitúcii, ktorá dozerá na technikalitu projektu implementácie paliatívnej starostlivosti do zdravotného systému. Hovorila: „Ja, keď na to príde, mám to úplne jasné – pôjdem do Švajčiarska na eutanáziu.“

Niečo zvláštne mnou prešlo a ticho som jej povedala: „Pani riaditeľka, keď Ti bude smrť studeno dýchať na krk, budeš sa pachtiť nielen za každým dňom, ale aj za každou hodinou života a nestihneš ani nikam odísť.“ Asi taký je rozdiel, keď o smrti premýšľame neosobne a abstraktne a keď ju máme takpovediac za rohom.

Koniec života prichádza niekedy nepredvídane, často je však dlhým, ťažkým, náročným príbehom odchádzania. V akom stave je paliatívna liečba na Slovensku z hľadiska kvality a dostupnosti?

Dostupnosť kapacít vyrátala Európska asociácia paliatívnej starostlivosti na počet obyvateľov. V systéme by malo byť 50 hospicových lôžok na milión obyvateľov, to znamená, že na Slovensku potrebujeme 275 lôžok. V roku 2022 sme ich mali iba 180.

Akútnych paliatívnych lôžok by malo byť v systéme 30 na milión obyvateľov. Mali by sme ich mať 160, reálne máme asi 40. Mobilných hospicov by sme mali mať 10 na milión obyvateľov, to znamená, že by sme ich mali mať 55. V systéme podľa NCZI ich máme 45, ale líšia sa kvalitatívne.

Mobilný hospic v Bratislave poskytuje inú zdravotnú starostlivosť ako mobilný hospic na Orave. Mobilný hospic Klenová poskytuje kvalitatívne inú zdravotnú starostlivosť ako mobilné hospice Slovenskej katolíckej charity Spišskej diecézy.

V čom je rozdiel?

Kvalita by mala byť zabezpečená najmä dostupnosťou lekára paliatológa v mobilných hospicoch, na hospicových a akútnych paliatívnych lôžkach. Reálne je na Slovensku lekár dostupný približne na sedemdesiatich hospicových lôžkach. V mobilných hospicoch je táto situácia neprehľadná a horšia.

Existujú aj iné kvalitatívne ukazovatele, ktoré vedia zhodnotiť kvalitu poskytovanej zdravotnej starostlivosti v paliatíve a je potrebné ich sledovať. Ako hlavná odborníčka Ministerstva zdravotníctva (MZ SR) pre paliatívnu medicínu spolupracujem s NCZI a s MZ SR na štruktúrovaní zberu dát, odrážajúcich kvalitu poskytovanej zdravotnej starostlivosti.

Ak sa chce rodina postarať v posledné dni o svojho blízkeho, oboznámime ich s tým, akú pomoc dostanú.

Koľko rodín sa podľa vašej skúsenosti odváži starať o odchádzajúceho člena rodiny? Čo to pre ne v praxi znamená?

Postarať sa chce veľa rodín. To, čo ich odradí je fakt, že sú na to samy. Keď hovoríme s príbuznými, oboznámime ich s tým, akú dostanú pomoc. Príde lekár so sestričkou domov, pacienta vyšetrí, ako keby bol v ambulancii.

Ak treba, urobia sa aj odbery alebo sonografické vyšetrenie pri lôžku. Ak to je potrebné, vyberie sa tenkou ihlou tekutina z brucha, aby človek kvôli tomu nemusel chodiť do nemocnice ani na ambulanciu.

Rodinných príslušníkov naučíme podávať lieky (väčšinou) podkožne podľa potreby: keď bude mať chorý blízky bolesti, keď bude zmätený, keď bude mať strach, keď bude zvracať, keď sa bude dusiť, keď bude krvácať a podobne.

Dá sa takto doma, „naživo“ zvládnuť aj smrť?

Pri referovaní do mobilného hospicu príbuzným na osobitnom stretnutí vysvetľujeme, čo znamená terminálne chrčanie, prečo nepodávame infúzie v posledných dňoch života, ako majú ošetriť krvácajúce alebo mokvajúce rany, keď nebude k dispozícii sestra.

Čo majú robiť a na ktoré telefónne číslo zavolať, keď sa budú cítiť sami alebo stratení, keď budú na konci so silami… Rozhodnutie byť doma sa dá prehodnotiť, treba komunikovať o všetkých týchto ohraničeniach s tímom, ktorý ich bude navštevovať.

Vlastné ohraničenia netreba vnímať ako svoje zlyhanie. Príde aj psychologička, prípadne duchovný. Sociálna poradkyňa im zas pomôže, aby mali pomôcky, opatrovateľku, peniaze zo sociálnych fondov alebo z nadácií… Toto všetko preberáme s blízkymi pacientov, ktorí vyjadria preferenciu zomrieť doma.

Starať sa o takéhoto človeka je práca na 24 hodín, 7 dní v týždni. Je pre príbuzných, ktorí sa na toto podujmú, vytvorená dostatočná podporná sieť?

Je tu rozdiel v kvalite poskytovanej starostlivosti. Viem, čo budú mať blízki mojich pacientov v našom mobilnom hospici a s naším tímom. Ale možnože napríklad na Orave lekár – garant mobilného hospicu – pacienta neuvidí a lieky mu bude predpisovať algeziológ, ktorý ani nevie, ako pacient vyzerá… Inde lekár mobilného hospicu chodí za pacientmi len raz týždenne, keď má na to vyčlenené štyri hodiny popri svojej špecializovanej ambulancii.

Prvým „styčným dôstojníkom“ prichádzajúcej smrti je lekár. Čo je jeho úlohou z hľadiska medicíny aj psychológie voči človeku v takejto situácii?

Lekár sa hlavne stará o to, aby pacient fyzicky netrpel. Musí ohraničiť danú klinickú situáciu. Vysloví svoj odborný názor, že smrť je relevantná. Vyzerá to jednoducho, ale je to jedna z najzložitejších medicínskych úvah vôbec.

Lekár musí vedieť danú informáciu povedať pacientovi a jeho príbuzným. Je to taká istá medicínska intervencia, ako keď vám majú odoperovať zapálený apendix. Ak operáciu neurobíte dobre, má to následky.

Rovnako aj lekár musí mať multidisciplinárny tím a vedieť pacienta či jeho blízkych nasmerovať k psychológovi, duchovnému. Pretože keď odstránite fyzické utrpenie, odhalia sa ďalšie dimenzie utrpenia, súvisiace s koncom života: psychosociálne, existenciálne, spirituálna kríza.

Rodiny majú skúsenosť, že so starnúcimi ľuďmi, zvlášť tými, ktorých dni sú už spočítané, sa často lekári veľmi „nepaprú“. V čom korení toto nastavenie zdravotníkov?

V nepoctivosti.

Mnohí majú choroby „vygooglené“, majú prehľad, čo ktorá diagnóza znamená. Aký je stav informovanosti o skutočnom biologickom priebehu smrti, o vnímaní umierajúcich verejnosťou?

Ani u odbornej verejnosti sa všeobecne nehovorí o tzv. patofyziológii zomierania. Ak je koniec života nezvratný, medicínska pomoc zameraná na odvrátenie jeho konca nebude fungovať, organizmus je totiž  v stave tzv. refraktérneho katabolizmu.

Katabolizmus je stav metabolizmu, ktorý je opakom anabolizmu. Zdraví ľudia alebo ľudia so zachovanými metabolickými rezervami majú schopnosť syntetizovať bielkoviny a tvoriť energiu pre procesy v ľudskom organizme. Pri zomieraní tieto schopnosti nie sú.

Ak nemáte dostatok bielkovín napríklad v cievach, nemáte tam špongiu. Ak takémuto pacientovi dáte za dve hodiny dva litre tekutín, lebo má nízky tlak, nezachránite jeho cirkuláciu, ale zhoršíte mu opuchy, lebo tekutiny – hlavne podané infúzne – sa presunú z ciev do medzitkanivového priestoru. Ľudia budú viac vracať, chrčať, bude sa im tvoriť viac tekutiny v brušnej dutine a podobne.

Nemocnica by mala byť miestom odvrátenia úmrtia, nie zomierania.

Drvivá väčšina ľudí umiera v zdravotníckych zariadeniach. Majú ich blízki oficiálnu možnosť byť s nimi v posledných okamihoch?

Nemocnica by mala byť miestom odvrátenia úmrtia, nie zomierania. Neviem, či existuje právny nárok na prítomnosť rodiny pri umierajúcom, lebo v našej nemocnici som to nemusela riešiť. Asi by som nebola za právny nárok, lebo ľudia sú rôzni a môžu ohroziť prevádzkový poriadok v nemocnici, pokoj ostatných pacientov a samotný personál.

Ak sa vyskytne táto požiadavka, na našom oddelení maximálne vychádzame v ústrety, ale chcem, aby boli chránení aj moji ľudia, preto si vyhradzujem možnosť povedať nie. Hoci za desať rokov svojho primariátu som to urobila tuším len raz alebo dvakrát.

Paliatívnu starostlivosť robíte už roky. Čo je lepšie pre človeka na konci: nemocnica alebo domáce prostredie?

V tomto kontexte neexistuje lepšie alebo horšie. Existuje správne riešenie pre konkrétnu situáciu. Väčšina zomierajúcich chce byť doma, ale nie vždy sa to dá. Snažím sa nedávať ani tomuto konotáciu dobré alebo zlé, nechcem posudzovať.

Ale ak príbuzní nezvládnu domáce zomieranie a preferujú inštitucionálne zomieranie, nemajú nárok nástojiť, aby to bolo na akútnom lôžku nemocnice – musia akceptovať hospic.

Akútne paliatívne lôžka sú na tzv. zlé zomieranie, keď je pacient čo najdlhšie v domácom prostredí, ale záver života je náročný fyzicky (delírium, epileptické záchvaty, nekontrolovateľné bolesti a podobne) alebo je náročný iným spôsobom – napríklad keď zomiera maminka malých detí.

Blízkosť smrti nám dáva príležitosť nechať sa „bolieť“ s tými, ktorí sa jej dotýkajú.

Pre zdravotníkov to znamená mať stovky zážitkov smrti ročne. Ako si môžu zachovať úctu voči každému z umierajúcich, aby sa pre nich nestala smrť len pracovným klišé?

Napadlo mi toto: rovnako ako môže mať gynekológ pocit radosti zo sexu bez toho, aby sa z toho stalo pracovné klišé. Rovnako ako sa môže postarať o každú rodičku individuálne a potešiť sa zo zdravého novorodenca bez toho, aby sa z toho stalo pracovné klišé. Profesionalita, tímová práca, pocit zmysluplnosti a slušnosť.

Smrť má zlé PR. Vie čas odchádzania, umierania, prijatia smrti aj dní po pohrebe priniesť do ľudského života niečo dobré?

Aký život, taká smrť. To, čo si donesieme na miesto nášho zomierania alebo na miesto zomierania nášho blízkeho je to, aký život žijeme, ktoré hodnoty sú pre nás dôležité reálne, nielen teoreticky. V tých dňoch zistíme, na čom nám skutočne záleží.

Či na vzťahoch alebo veciach. Či sa vieme poctivo a pokojne vysporiadať s vecami a majetkami. Či v tom celom bude pokoj alebo niečo iné. Paliatíva je hlavne o rešpekte. Nemám preto tendenciu deliť veci na dobré a zlé. Bolesť zo straty je vždy bolesťou, čo tam môže byť dobré?

Ak by tam však predsa len niečo malo byť, tak je to naše individuálne úsilie zomknúť sa, vzájomne si niesť bolesť, zdieľať sa. Byť s tými, ktorých to bolí. Byť s maminkou, ktorá stratila dieťa. Nechať sa „bolieť“ s ňou. Byť s Ježišom v Getsemanskej záhrade.

Nebolo predsa zlé ani nepochopiteľné, že apoštoli po dobrej večeri zaspali. Ale bolo možno na chvíľu potrebné niečo iné. Vieme to prinášať do zlých situácií?

Ak áno, budeme možno vedieť zažiť aj „niečo dobré“ v zlej životnej situácii. Ale ak to nebudeme schopní urobiť, máme to považovať za svoje životné zlyhanie?

Ježišovi chýbala blízkosť jeho priateľov, keď sa chystal na popravu, ale zabil ich za to, že mu to neboli schopní dať? Prestali byť jeho priateľmi? Nezvládol to?