Viete, čo má spoločné americký politik Bernie Sanders, komik Jim Carrey a predstaviteľ Harryho Pottera Daniel Radcliffe? Všetci traja sa narodili so syndrómom FASD (Fetal Alcohol Spectrum Disorder), čo je spoločný termín pre celé spektrum vývinových porúch u detí, ktorých matky počas tehotenstva pili alkohol.
So Zuzanou Petrincovou a Zuzanou Tomanovou z Centra diagnostiky a terapie Fascinujúce deti sme sa okrem iného rozprávali aj o tom:
Aké sú typické prejavy detí so syndrómom FASD?
Prečo je pre nenarodené dieťa najnebezpečnejšie nárazové pitie matky?
Aký rozsiahly je na Slovensku problém pitia alkoholu medzi tehotnými ženami?
Aký častý je výskyt syndrómu FASD na Slovensku?
Platí, že deti závislých rodičov sa už narodia so závislosťou od alkoholu?
Zuzana Petrincová: Narodia sa s abstinenčným syndrómom, čo sa však dá upraviť liekmi. Predispozíciu na závislosť od alkoholu si však nesú so sebou. Ak sa v budúcnosti dostanú k alkoholu, ľahšie prepadnú závislosti, lebo je tam už nejaká pamäťová stopa.
O autizme a ADHD sa v spoločnosti hovorí veľa. Pri FASD je to presne naopak. Prečo?
Zuzana Tomanová: Ľudia s FASD sú podľa mňa skrytí. Kde sú tí všetci dospelí s touto diagnózou? Vo väzniciach? V psychiatrických liečebniach? Niekedy tieto problémy môžu byť skryté „len“ za poruchy učenia. Mama príležitostne popíjala, no nikdy sa o tom doma nehovorilo.
Alebo môže mať dieťa problém s pozornosťou alebo vo vzťahoch, ale to sa vyskytuje aj u iných detí… preto sa nikto nezamýšľa nad tým, či za tým môže byť alkohol počas tehotenstva matky. Zo štatistík v Spojených štátoch napríklad vyplýva, že najčastejšou príčinou mentálneho znevýhodnenia, teda nižšieho IQ, je práve FASD.
Podľa akých príznakov spoznáte, že ide o poruchu v spektre FASD?
Zuzana P.: Kritériá pre FASD sú dané diagnostickou metodikou. Nie je to tak, že sa pozrieme na dieťa a trúfneme si povedať, či je v spektre FASD alebo nie. Riadime sa štyrmi kritériami. Tým prvým je vzrast dieťaťa. Tieto deti sú spravidla oveľa nižšie a útlejšie už od narodenia. Druhým znakom sú črty tváre: majú užšie oči, vyhladenú priehlbinku medzi nosom a hornou perou, širší koreň nosa a tenšiu hornú peru.
Mali sme deti s FASD, ktoré sa narodili napríklad slepé či hluché.
Tretím znakom je narušená centrálna nervová sústava. Ak matka pije hlavne počas tretieho trimestra, môže sa stať, že mozog dieťaťa prestane rásť alebo rastie veľmi pomaly, a vtedy je jeho hlavička menšia. Deťom preto meriame obvod hlavy. Ďalším znakom u detí môže byť napríklad epilepsia alebo ťažkosti s chôdzou. A štvrtým znakom je alkohol. Či vieme, že matka pila alebo nepila a v akom množstve. Všetky štyri kategórie hodnotíme na škále od jeden po štyri a na základe toho potom stanovíme diagnózu.
Je nejaký rozdiel v prejavoch FASD u chlapcov a u dievčat?
Zuzana T.: To je veľmi individuálne. Ale u chlapcov je to často agresivita, u dievčat skôr depresia, úzkosti, vyhýbanie sa kolektívu.
Dá sa určiť, v ktorej fáze je pre dieťa najnebezpečnejšie, ak matka pije alkohol?
Zuzana T.: Alkohol má vplyv na vývin dieťaťa v každej fáze jeho vývinu. Etanol, obsiahnutý v alkohole, je jed, ktorý zabíja mozgové bunky, a tie sa už potom nikdy neobnovia. To môže mať vplyv na nervové tkanivo, tráviacu sústavu, srdce, obličky, zmyslové orgány… v podstate na všetko. Mali sme deti s FASD, ktoré sa narodili napríklad slepé či hluché. Nehovoriac o tom, že najviac prepojení vzniká pred narodením a tesne po ňom. Tým, že sú tieto bunky narušené, tie prepojenia nevzniknú.
Ako sa môže prejaviť, že tieto prepojenia v mozgu nevznikli?
Zuzana P.: Napríklad tak, že dieťa sa narodí a nevie sať. To je prirodzený reflex, ktorý tieto deti nemusia mať. Alebo sú veľmi nepokojné, podráždené, majú problémy so spánkom a nevedia sa upokojiť.
Dá sa povedať, že alkohol je počas tehotenstva nebezpečný v akomkoľvek množstve?
Zuzana T.: Áno. Neexistuje bezpečná dávka alkoholu, ktorú môže matka požívať počas tehotenstva. Samozrejme, pokiaľ nevie, že je tehotná, a dá si pohárik, nemusí to automaticky znamenať, že jej dieťa bude mať FASD. Keď sa však žena o tehotenstve dozvie, najlepšie urobí, ak prestane piť.
Dieťa môže mať FASD, aj keď jeho matka pila príležitostne.
Veríme, že jeden pohárik nemôže uškodiť, ale tým, že nevieme, aké množstvo alkoholu je bezpečné, lebo každá žena a každý organizmus je iný, načo zbytočne riskovať? Nevieme, ako ktorý organizmus spracuje etanol, a preto hovoríme, že najlepšia prevencia pred syndrómom FASD je abstinencia.
Napriek tomu sa však stáva, že lekári odporúčajú budúcim matkám pohár červeného vína „na krvinky“…
Zuzana P.: Niektorí lekári si myslia, že FASD môžu mať iba deti, ktorých matka bola alkoholička. Ako sa nám však potvrdilo, toto vôbec nemusí platiť. Dieťa môže mať FASD, aj keď jeho matka pila príležitostne. Povedzme, že keď čakala dieťa a bola v strese, dávala si pohárik na upokojenie.
V tehotenstve je najnebezpečnejšie nárazové pitie. Prečo?
Zuzana T.: Problémom nárazového pitia je, že dieťa ešte nemá vybudovaný metabolizmus na rozkladanie alkoholu. Tie molekuly alkoholu prechádzajú cez placentu bez akéhokoľvek filtra. Čiže čím viac si matka vypije, tým je to pre dieťa škodlivejšie. Keď je toho alkoholu menej, tak to ešte jej organizmus odbúra, ale keď to je vo veľkej koncentrácii, tak už nemá ako.
Práve toto zabíja mozgové a nervové bunky a spôsobuje vývojové defekty dieťaťa. My zvykneme radiť, že ak si žena chce vypiť a je možnosť, že by bola tehotná, nech si radšej spraví test, ako by mala zbytočne riskovať. Vychádzame z predpokladu, že každá žena chce mať zdravé dieťa.
Aký rozšírený je na Slovensku problém pitia alkoholu medzi tehotnými ženami?
Zuzana T.: Zo Slovenska tieto dáta nemáme, ale zo štatistík z Česka a iných európskych štátov vieme, že počas tehotenstva pije alkohol 37 percent žien. Takže môžeme predpokladať, že na Slovensku sú tieto čísla zhruba podobné.
Keď niekto odmietne alkohol, je za divného. Málo sa však hovorí o tom, čo môže alkohol spôsobiť.
Dosť vysoké číslo. Je za tým nedostatok povedomia alebo zodpovednosti?
Zuzana P.: Myslím si, že je za tým nevedomosť. Alkohol je na Slovensku legitímna droga. Všade vidíme rôzne reklamy na alkohol. Stretne sa rodina a hneď sa ponúka pohárik. Skôr je čudné, keď niekto odmietne. Je za divného. Málo sa však hovorí o tom, čo môže alkohol spôsobiť. Aké dôsledky zanecháva na organizme tehotnej ženy a na jej dieťati.
Je alkohol v tehotenstve nebezpečnejší ako napríklad fajčenie alebo ľahké drogy?
Zuzana T.: Výskumy hovoria, že áno. Drogy, a obzvlášť tie ľahšie, nemajú také devastačné účinky na vyvíjajúci sa plod, pretože neprechádzajú do bunkových štruktúr a nespôsobujú štrukturálne zmeny v mozgu. V prípade fajčenia či marihuany nejde o poškodenie samotného mozgu, ide skôr o vplyv na sebareguláciu, hyperaktivitu a problémy s pozornosťou. Z látok, čo ste vymenovali, je alkohol určite najnebezpečnejší.
Prejavy hyperaktivity a poruchy pozornosti, ktoré ste spomínali, sú podobné ako u detí s ADHD. Ktoré prejavy nám hovoria, že ide práve o FASD?
Zuzana T.: To spektrum je veľmi široké. Preto v súvislosti s FASD hovoríme vždy o spektre syndrómov. Najzávažnejší je práve fetálny alkoholový syndróm. Tie prejavy sú preto veľmi široké. Od dieťaťa, čo má srdcové chyby, je slepé či hluché, má nižšie IQ, čiže je úplne zjavné, že je hendikepované, až po také dieťa, pri ktorom by ste vôbec nepovedali, že môže mať nejaký problém.
Sú tam však prejavy na úrovni správania. Asi všetky deti s FASD majú problém s tým, že sú veľmi neflexibilné, neprispôsobivé, majú narušené exekutívne funkcie, sú nezrelé na svoj vek. Abstraktné veci, ako napríklad čas a peniaze, chápu ťažšie, nechápu príčinu a následok.
Ako sa táto neflexibilita môže prejaviť?
Zuzana T.: Napríklad v tom, že tieto deti majú problém, ak sa im zmení program alebo sa musia prispôsobiť tomu, že väčšina chce niečo iné. To súvisí aj so sebareguláciou. Nedokážu si odložiť pocit slasti alebo nejakého pôžitku, ktorý chcú hneď. Navonok potom pôsobia ako hlučné, nevychované, požadovačné, panovačné. S FASD súvisia aj poruchy učenia, najmä pri neverbálnych predmetoch ako matematika, logika, abstraktné myslenie a vnímanie času. Nevedia pochopiť, čo je včera, zajtra..
Ovplyvňujú tieto ich prejavy aj schopnosť fungovať vo vzťahoch?
Zuzana P.: Často sa stáva, že nevedia vychádzať s rovesníkmi a skôr sa kamarátia so staršími alebo mladšími. Hoci ľahko nadviažu kamarátstva, nevedia si ich udržať, lebo si nevedia predstaviť, že by si mali ukrojiť zo svojho pohodlia alebo sa nejako zregulovať.
Mali sme aj 33-ročného klienta, s ktorým prišla staršia sestra, pretože mala podozrenie na FASD.
Majú narušenú empatiu a vnímanie hraníc druhého človeka. Môžu byť hyper- alebo hyposenzitívne. Hocijaký malý impulz, či už zvukový, alebo telesný, môže byť spúšťačom toho, že vybuchnú.
Sú tieto poškodenia mozgu nezvratné alebo sa s nimi dá niečo robiť? Napríklad terapiami alebo liekmi?
Zuzana T.: Liekmi nie. Skôr sa využívajú suplementy ako minerály, rybí olej, probiotiká. To však problém nerieši. FASD je diagnóza na celý život. Pri dospelých klientoch s FASD je dôležité, aké vzťahy si vybudovali v období dospievania. Máme skúsenosť, že tie deti, ktoré nezažili traumu z opustenia a žili so svojou biologickou rodinou alebo sa dostali hneď v ranom veku do náhradnej starostlivosti, sú oveľa ľahšie zvládnuteľné. Trauma prejavy FASD ešte znásobí.
Čo radíte rodičom, ktorých dieťaťu diagnostikujú FASD?
Zuzana P.: Je to individuálne na základe testovaní a toho, ktoré primárne oslabenia u dieťaťa vnímame. Rodičom potom „našijeme“ na mieru odporúčanie, čo môžu u dieťaťa posilniť, na čom pracovať.
Zuzana T.: Je dobré meniť aj okolie a nezamerať sa len na dieťa. Lebo aj dieťa má nejaký limit. Rozvíjame ho, ale netlačíme. Len čo sa na dieťa začne tlačiť, môže aj jeho primárne oslabenie prerásť do sekundárneho.
Čo to znamená?
Zuzana T.: Tým, že neakceptujeme, že dieťa sa nedokáže naučiť napríklad násobilku, vyvinie sa uňho sekundárne oslabenie a to sa môže prejaviť tak, že začne byť agresívne, apatické či depresívne.
Je možné, aby mali deti s FASD šancu na dobrý život?
Áno. Dôležitá je diagnostika do 6. roka života, stabilné, bezpečné prostredie bez agresie, úľavy vo vzdelávaní a pochopenie dieťaťa s FASD. A samozrejme, aj bezalkoholová domácnosť.
Sú aj prípady, keď sa človek dozvedel až v dospelosti, že koreňom jeho problému je práve FASD. Stretávate sa s tým aj vo vašej praxi?
Zuzana T.: Mali sme aj 33-ročného klienta, s ktorým prišla staršia sestra, pretože mala podozrenie na FASD. Keď si prečítala článok o prejavoch ľudí s FASD a spojila si to s prejavmi svojho brata a ich rodinnou situáciou, vyskladala sa jej celá mozaika.
Dve až päť percent školopovinných detí je v spektre FASD, čo sa už blíži k percentám autizmu.
Raz som aj na konferencii počula rozprávať dospelú ženu, ktorá mala FASD. Hovorila, ako bola roky psychiatrickou pacientkou a brala rôzne lieky bez toho, aby vedela, čo je vo veci. Až keď jej v dospelosti diagnostikovali FASD, dalo jej to veľa odpovedí a následne nato aj riešení. Veľakrát sa zamieňa, že dieťaťu s FASD diagnostikujú ADHD a dajú mu na to lieky, ktoré mu buď jeho stav ešte zhoršujú, alebo mu nijako nepomáhajú.
Zuzana P.: Asi málokto z lekárov sa pýta matky, keď príde na vyšetrenie, či v tom nemôže byť alkohol. To je veľmi citlivá téma. A spätne sa to už zistiť nedá.
Poznáme nejaké štatistiky, aký častý je výskyt FASD na Slovensku?
Zuzana T.: Slovenské štatistiky nemáme, ale zo štatistík krajín západnej Európy a Ameriky vychádza, že dve až päť percent školopovinných detí je v spektre FASD, čo sa už blíži k percentám autizmu. Je to viac ako pri Downovom syndróme. Napriek tomu to často ostáva u pediatrov nepochopené a niekedy túto problematiku zľahčujú.
Ako reagujú rodičia, keď k vám prídu s dieťaťom na diagnostiku a dozvedia sa, že ich dieťa má poruchu spôsobenú alkoholom v tehotenstve?
Zuzana P.: Pracujeme väčšinou s náhradnými rodičmi, nie s biologickými. Taký prípad sme mali len jeden a vtedy sme nehovorili, že mama uškodila dieťaťu, ale že alkohol spôsobil, že dieťa má FASD. Môže sa stať, že mama alkohol požívala z nevedomosti alebo že bola závislá a to je potom už choroba.
Alkohol však nie je len záležitosťou chudobných. Aj veľmi vzdelaní ľudia majú deti s FASD.
Aj žena, ktorá je v náročných podmienkach, napríklad na ulici, určite nepije s vedomím toho, že tým ubližuje plodu. Alkohol však nie je len záležitosťou chudobných. Aj veľmi vzdelaní ľudia majú deti s FASD. Nikdy neobviňujeme mamu, lebo to ničomu nepomáha.
Čo by si mali všímať rodičia, ktorí vedia, že matka požívala alkohol počas tehotenstva a majú podozrenie, že ich dieťa môže mať FASD?
Zuzana P.: Pokiaľ dieťa zaostáva vo vývine voči rovesníkom, nerozpráva, nechodí a výrazne sa vychyľuje zo štandardu. Alebo ak vidím, že moje dieťa je drobučké a my rodičia sme obaja vysokí. V niektorých prípadoch však nemusia byť na prvý pohľad žiadne viditeľné prejavy a napriek tomu môže ísť o FASD.
Objavujú sa u detí s FASD častejšie problémy v škole?
Zuzana T.: Ak je dieťa s FASD v strese, nie je schopné sa učiť. Ak učiteľ nechápe, prečo dieťa nedokáže obsedieť, a bude ho stále terorizovať, tak ono sa nebude učiť vôbec. Dokáže to, len ak má vytvorené bezpečné prostredie. Na učenie potrebuje viac času a často aj podporu asistenta.
Majú tieto deti šancu uplatniť sa v dospelosti, pokiaľ sa s nimi dlhodobo a systematicky pracuje?
Zuzana T.: Určite lepšiu, ako keby sa s nimi vôbec nepracovalo alebo keby sa na ne vyvíjal tlak, že sú zlé, pomalé a neschopné.
Vyskytujú sa deti s FASD častejšie u marginalizovaných skupín obyvateľstva?
Zuzana T.: Spočiatku som si myslela, že áno, ale odkedy chodím do rómskych osád, tak postupne tento názor mením. Rómske mamy často veľmi dbajú na to, aby počas tehotenstva nepili.
Syndrómu FASD je na rozdiel od Downovho syndrómu možné predchádzať.
Kde by sa podľa vás mala začať prevencia?
Zuzana T.: Túto otázku si kladieme aj my. Syndrómu FASD je na rozdiel od Downovho syndrómu možné predchádzať. Tehotná žena by mala vedieť, že alkohol v tehotenstve je nebezpečný a že v prípade závislosti by mala vyhľadať pomoc. Preto chodíme robiť osvetu aj na stredné školy.
Deti s FASD bývajú vraj umelecky nadané. Je to pravda?
Zuzana T.: Áno. Zvyknú byť nadané výtvarne, hudobne alebo dramaticky. Alebo potom aj športovo. Akoby nemali ten prirodzený strach ísť aj cez limit. A vedia byť aj veľmi verbálne zdatné. No často hovoria aj bez toho, aby rozumeli svojej reči. Používajú rôzne odborné či cudzie slová, v skutočnosti však nepoznajú ich význam.