Holky na spektru: Predstavte si, že vás pozvú na večer stolových hier, ale nevysvetlia vám pravidlá (+ podcast)

Rozhovor je dodatočne upravený a celý si ho môžete vypočuť ako podcast.

Ako by ste sa predstavili a opísali? Čomu sa venujete, čo na živote milujete a čo, naopak, nemáte rady?  

Kateřina: Volám sa Kateřina Obšilová a mám 37 rokov. Momentálne žijem so svojím priateľom a dvoma psami v rodinnom dome neďaleko Prahy. To je vlastne aj celkom odpoveď na to, čo mám rada. Úplne najradšej mám totiž asi svojho psa, Jacka Russela, ktorý má už 16 rokov. Hovorím jej „stará bába“, sme tu totiž také dve „dôchodkyne“. Mám s ňou veľmi veľa zážitkov. Keďže však pomaly starne a neviem, ako to s ňou bude ďalej, snažím sa užívať si s ňou každú spoločnú chvíľu. 

Rovnako si užívam to, že prvýkrát v živote bývam v rodinnom dome so záhradou. Nikdy som napríklad netušila, že by ma bavilo záhradníctvo. Vždy som mala problém vypestovať čo len kaktus. Minulý rok som však vypestovala slnečnicu, ktorá mala cez tri metre. Vôbec neviem, ako to robím. (Smiech.) Je to vtipné, pretože vždy keď Anežka príde k nám na návštevu, tak sa veľmi čuduje, pretože ona kvetom rozumie. A tak mi zvykne hovoriť: „Pozri, Káčo, toto, čo ti rastie vonku, sú bytové kvety, a tie, čo máš v byte, sú zase vonkajšie. Vôbec nerozumiem tomu, ako to tu funguje.“(Smiech.) Som teda taký záhradník hókus-pókus.

S Anežkou máme tiež spoločnú záľubu v cestovaní. Veľmi ma baví chodiť niekam pešo s batohom. Mám rada dlhé trasy, počas ktorých som na ceste sama. Páči sa mi, že nemusím s nikým komunikovať, ak nechcem, a že si svoje výpravy môžem realizovať úplne podľa seba. Všetko na tej ceste závisí viac-menej odo mňa. 

Keď sa niečo pokazí, je to môj problém a musím ho vyriešiť. Nemám to na koho „zhodiť“. Keď sa mi zároveň niečo podarí, môžem si povedať, že som dobrá a že som to zvládla. Každá výprava je pre mňa trochu takou skúškou odolnosti a toho, kto som a ako dlho so sebou vydržím. S Anežkou nás tiež spája kreativita. Ja veľa maľujem, kreslím, strihám, lepím. S priateľom akurát trochu bojujeme o priestor, keďže sa už kvôli mojim veciam nemáme kam pohnúť. Žiť s umelcom asi nie je úplné víťazstvo. (Smiech.)

A čo vy, Anežka? Čo by ste o sebe prezradili? Už vieme, že ste špecialistkou na záhradkárstvo.

Anežka: Nepovedala by som, že som špecialistka. Pracujem ako záhradníčka v chránenom zamestnaní a všetko sa učím v podstate sama za pochodu. Veľmi ma baví byť v prírode, byť s ňou v kontakte. Práve preto milujem aj diaľkovú turistiku a slobodu s ňou spojenú. Keď môžem spať, kde chcem, a robiť si, čo chcem. Jediné, čo vtedy riešim, je, či prší alebo neprší, či mám hlad alebo nie, a to je niečo, čo ma robí šťastnou.

Mojím ďalším veľkým záujmom je zbieranie informácií. Veľmi rada sa totiž učím nové veci. Pamätám si, že v škole sme na konci roka kvôli lepším známkam zvykli písať referáty. Ja som ich robila, aj keď som mala priemer rovná sa jeden. Bavilo ma to a zostalo mi to doteraz. 

Mám veľmi rada informácie, ktoré sú totálne neužitočné. Napríklad že najvyššia hora slnečnej sústavy je na Marse a volá sa Olympus Mons. V živote mi to bude asi na nič, ale veľmi ma to baví. (Smiech.) A ako povedala Katka, tiež som veľmi kreatívna. Baví ma maľovať a veľmi rada háčkujem. Moja terapeutka hovorí, že veľkosť mojej depresie sa pozná podľa toho, akú veľkú deku som uháčkovala. Za posledné štyri mesiace to je už okolo desať kilometrov bavlniek. (Smiech.)

Často danú oblasť skúmam hodiny a hodiny, a keď usúdim, že už o nej toho viem dosť, tak ma zase zaujme niečo iné.

To znie ako rekord.

Anežka: Áno, je to celkom slušné. Zamestnať si takto hlavu a ruky skutočne pomáha aj pri rôznych úzkostiach. To, čo na druhej strane nemám rada, sú elektronické zariadenia. Veľmi ma nebaví byť na počítači, mobile. Nezaujímajú ma sociálne siete a celý online svet mi príde dosť obmedzený. Ten reálny je oveľa bohatší. Zároveň mi práve sociálne siete poskytujú obrovský priestor, kde sa môžem vyjadriť a môžu byť veľkým prínosom v pomoci ľuďom, takže preto na nich som a tvorím.

Máte v súvislosti s hľadaním informácií nejakú konkrétnu oblasť, ktorá vás zaujíma? A kde informácie vyhľadávate, keď sa práve nekamarátite s technológiami?

Anežka: Určite mám niektoré obľúbené témy. Ide často o také ostrovy informácií. Niečím sa nadchnem, ponorím sa do toho a chcem o tom vedieť všetko. Často danú oblasť skúmam hodiny a hodiny, a keď usúdim, že už o nej toho viem dosť, tak ma zase zaujme niečo iné. Napríklad turistické vybavenie. O tom by som dokázala rozprávať veľmi dlho. Poznám značky, materiály, ekologickú stránku, váhu… Informácie hľadám, samozrejme, na internete, inak to nejde, len ma to príliš nebaví. Rada však počúvam aj podcasty, sledujem dokumenty. Knihy, teda beletriu, už vôbec nečítam. Asi za to môžu lieky, kvôli ktorým sa nedokážem sústrediť, ale počúvam audioknihy a z tých sa dá tiež dosť načerpať.

Kde sa vlastne začala vaša spoločná cesta? Ako ste sa spoznali? 

Kateřina: Máme k tomu peknú historku. Úplne náhodne sme sa spoznali v nemocnici v Kroměříži, kde sme boli obidve hospitalizované. Keď som tam prišla a videla som medzi ostatnými klientmi Anežku, bolo mi úplne jasné, že to spojenie bude trvať dlho. Uvedomila som si, že sme v podstate na tom spektre rovnako. Viem, že jedna z prvých viet, ktorú som vtedy Anežke povedala, bola: „Pozri sa, to, že sme iné, vôbec nie je zlé.“ Začali sme si vymieňať nejaké základné informácie a zistili sme, že toho máme veľmi veľa spoločného a časom aj hodne veľa odlišného. Mali sme sa však rady už na prvý pohľad. Nie?

Anežka: Áno. Ja tomu hovorím, že to bola láska na prvý pohľad. Nedávno som si tiež otvorila denník, kde mám z tohto obdobia napísané: Dnes som sa rozprávala s Katkou, máme rovnaký mozog. Myslím, že prvýkrát v živote budem mať kamarátku. 

Kateřina, povedali ste, že ste pri stretnutí s Anežkou pocítili, že ste na tom spektre podobne. Čo ste tým mali na mysli?

Kateřina: Je to čisto moja osobná skúsenosť. Nemám oficiálne diagnostikovaný autizmus a v podstate som o ňom vôbec nič nevedela, kým som nestretla Anežku a nezačala som zisťovať, že máme veľa vecí spoločných. Napríklad to, že nám prekáža hlučná hudba, alebo to, že vnímame trochu inak farby. Tých podobností zrazu začalo byť toľko, že mi prišlo, že Anežka je človek z môjho vesmíru. 

Dlhý čas som si pritom myslela, že v tom vesmíre som sama, že som divná a  že je so mnou niečo zle. V momente, keď som stretla Anežku, som pocítila veľkú radosť, že to niekto môže mať v živote podobne ako ja. Až neskôr som začala premýšľať, či to nemôže byť tým, že sa na tom autistickom spektre nachádzam niekde podobne ako ona.

Štatisticky je na spektre menej žien ako mužov, myslím si však, že to nie je pravda. Myslím si, že sú v skutočnosti silne poddiagnostikované a že samotné ženy o tom nevedia, pretože na prvý pohľad žiadna z nich nevyzerá, že by sa niečo dialo.

Anežka, cítili ste tú spriaznenosť s Kateřinou podobne?

Anežka: Áno, hoci v niektorých veciach sme úplne odlišné. Dokonca sme sa raz rozprávali i o tom, že ak by sme sa stretli na ulici, asi sa jedna druhej vyhneme. Asi by sme sa spolu nebavili. A pokiaľ ide o pohyb na spektre, je pravda, že s Katkou máme spoločnú práve hypersenzitivitu, ale napríklad keď sme raz varili večeru, Katka ma požiadala, aby som nakrájala mrkvu, a pre mňa to bol veľmi všeobecný pokyn. Ja by som to nikomu takto nepovedala, pretože potrebujem vedieť, akú veľkosť mám nakrájať, či to majú byť hranolky, plátky, kolieska, alebo kocky, všetky tieto detaily. V tomto sme odlišné. 

Ako by ste opísali život na spektre, a to aj vzhľadom na to, že ste ženy, u ktorých sa vraj táto diagnóza zisťuje ťažšie?

Anežka: Keď hovorím o autizme, rada ho vysvetľujem na jednom príklade. Predstavte si, že vás niekto pozve na večer stolových hier. Prídete tam, ale nikto vám nevysvetlí pravidlá. Zrazu sa tam rozložia rôzne karty, figúrky, žetóny a vy netušíte, čo sa deje. Všetci vedia pravidlá, hra sa začína, vy však stále netušíte, čo robiť. Snažíte sa preto pozorovať a kopírovať, ale zrazu počujete, že takto to nesmiete robiť a že je to proti pravidlám.

Autizmus je niečo také. Zatiaľ čo ostatní ľudia majú v sebe inštinktívne nejaký súbor sociálnych pravidiel, tak ja ho v sebe nemám. Snažím sa to naučiť, ale spoločnosť je často veľmi nastavená tak, že mi vraví, že robím niečo zle. Vtedy sa cítim úplne stratená, pretože sa snažím a snažím, ale nemám šancu to pochopiť, pretože mi nikto nikdy nedal a nevysvetlil tieto pravidlá.

Čo sa týka žien a dievčat, mám pocit, že tá odlišnosť spočíva hlavne v tom, že je na nás kladený väčší tlak, aby sme neboli považované za „divné“, aby sme boli emocionálnejšie, mali väčšie porozumenie, aby sme boli schopné sa starať, a preto sa ženy oveľa viac maskujú. Maskujú svoje odlišnosti a potreby. 

Štatisticky je na spektre menej žien ako mužov, myslím si však, že to nie je pravda. Myslím si, že sú v skutočnosti silne poddiagnostikované a že samotné ženy o tom nevedia, pretože na prvý pohľad žiadna z nich nevyzerá, že by sa niečo dialo. A ani im nenapadne, že existuje nejaký dôvod, nejaký názov pre to, ako sa cítia. 

Pri predstave, že sedím za hracím stolom a nerozumiem, čo sa okolo mňa deje, ma napĺňa veľmi nepríjemný pocit neistoty. Ako ste sa vyrovnávali vo svojom živote s týmto a mnohými inými negatívnymi pocitmi? Ako ste prijali túto realitu?

Anežka: U mňa to nastalo po stabilizovaní duševných porúch, pretože tých mám okrem autizmu niekoľko. Ako sa môj stav začal stabilizovať, začala som sa viac venovať téme porúch autistického spektra. Začala som viac zisťovať to, že som svojím spôsobom jedinečná, a začalo sa mi to na mne páčiť. 

Najprv som musela prijať seba samu a začať sa mať rada, čo je niečo, na čom stále pracujem a zďaleka na tom ešte nie som tak, že by som to dokázala cítiť každý deň. Keď som však postupne začala mať rada seba, tak som začala mať rada aj svoju inakosť. Napríklad aj svoju hypersenzitivitu som predtým brala ako prekliatie, a dnes sa ju snažím brať ako dar. Vidím totiž veci, ktoré ostatní nevidia. Vidím prírodu, aká je krásna, a detaily, ktoré si iní ľudia nevšimnú. Páči sa mi, že premýšľam inak, a keď sa niečo povie, tak mi napadnú úplne iné veci. Páči sa mi na tom tá hravosť a aj to, že mám toľko možností.

Uvedomila som si tiež, že som v nejakej situácii, mám papiere „na hlavu“, asi som s tým nepočítala, ale teraz to tu je, mám nejaké obmedzenia a hendikep a buď zostanem sedieť doma a budem nešťastná premýšľať nad tým, aké by to bolo, keby som bola zdravá, alebo s tým môžem nejakým spôsobom začať pracovať.

Vy, Kateřina, ste sa s tým ako vyrovnávali? 

Kateřina: Ja mám hlavne celý playlist diagnóz od posttraumatickej stresovej poruchy, sociálnej fóbie a podobne. Mám pocit, že tieto diagnózy sa dosť prelínajú a vyvíjajú, takže som sa musela vyrovnávať s celým balíčkom s názvom Závažné duševné choroby, a to pravdupovediac nie je úplne jednoduché. 

To, že sa mení môj pohľad na seba, som však prvýkrát pocítila vďaka organizácii Fokus v Mladej Boleslavi, kde som sa stretla s niektorými pracovníkmi, ktorí mi poskytli chránené bývanie a chránenú prácu. Prvýkrát som tam zároveň od niekoho počula, že nie som divná a že to, čo sa mi deje, nie je preto, že by som bola flákač, že by som na veci kašľala, ale že je to z toho dôvodu, že som iná, mám nejaké obmedzenia, chorobu, a preto je pre mňa život zložitý. Tiež som však počula, že sa na tom dá pracovať a môžeme to skúsiť postupne meniť, aby bol život pre mňa jednoduchší a lepší. Toto bolo pre mňa celkom zásadné.

Uvedomila som si tiež, že som v nejakej situácii, mám papiere „na hlavu“, asi som s tým nepočítala, ale teraz to tu je, mám nejaké obmedzenia a hendikep a buď zostanem sedieť doma a budem nešťastná premýšľať nad tým, aké by to bolo, keby som bola zdravá, alebo s tým môžem nejakým spôsobom začať pracovať. Môžem sa veľa vecí naučiť a môžem sa pokúsiť užiť si život taký, aký je. A o to sa dosť snažím. 

Zo začiatku som napríklad nebola schopná podať cudziemu človeku ani len ruku. Všetko som sa musela učiť. Nebola som schopná vôbec hovoriť. Keď som bola po prvýkrát hospitalizovaná, bála som sa hovoriť na verejnosti a potrebovala som nájsť cestu, ako to urobiť, pretože som nevedela, kedy, kde, ako a čo povedať, aby to bolo správne, aby to zapadlo do kontextu, aby toho nebolo príliš veľa ani príliš málo. Naučila som sa preto desať vtipov spamäti a vždy keď som nevedela, čo povedať, som povedala vtip a všetci sa smiali a vraveli, aká som zábavná a skvelá. Časom to začalo fungovať. A ja som vedela, že vďaka tým vtipom nejaký čas prežijem. 

Aké sú najčastejšie mýty či predsudky o ľuďoch na spektre?

Anežka: Myslím si, že existuje veľmi veľa mýtov, čo sa týka autizmu. Jeden taký základný obraz je, že autistom je malý chlapec kričiaci na zemi v obchodnom centre. Autizmus však nie je iba detská záležitosť. Existujú aj dospelí na spektre. Nejde pritom len o mužov, je to aj ženská záležitosť. 

Tiež nie je pravda, že autisti sa nedokážu o seba postarať. Veľa z nás žije úplne samostatným životom. Niektorí možno potrebujú trochu pomoc, ale tiež dokážu žiť samostatne, a potom je tu nejaká skupina, ktorá samostatne žiť nemôže, ale tak je to aj s mnohými inými ľuďmi v spoločnosti. Mať autizmus nemusí byť v živote vyslovene niečo limitujúce.

Naozaj nemám rada, keď si niekto myslí, že autisti nemajú emócie a empatiu. Emócie máme, len ich nedokážeme dostatočne dobre vyjadriť. Ja mám napríklad veľmi dobre prežitý smútok. Aj moja psychoterapeutka hovorí, že som profesionál na smútok, ale ostatné emócie napríklad nedokážem úplne vyjadriť. Napríklad keď mám radosť, niečo cítim, v podstate mi to je však veľmi nepríjemné. Keď potom zažijem dopoludnia veľkú radosť, popoludní zväčša odpadnem a nie je mi dobre, pretože to neviem spracovať. Ale tie emócie mám. 

Čo sa týka empatie, tak zvlášť u žien, tým, že sú tlačené do nejakej predstavy citlivej, empatickej ženy, majú veľmi silne vyvinuté pozorovacie schopnosti. Ja napríklad dokážem skvele načítať ľudí, skvele dokážem odhadnúť ich rozpoloženie i to, ako by som mala správne reagovať. Samozrejme, opäť to nedokážem vhodne vyjadriť a často to nepoviem vôbec, ale aj empatia tam je.

A  tiež nemám rada vyjadrenie, že každý je tak trochu autista. To je, akoby niekto povedal, že každý má tak trochu amputovanú nohu. Jednoducho to tak nie je. A s tým súvisí aj predstava, že spektrum je lineárne, že je to priamka, kde na jednom konci sú ľahké prípady a na druhom konci tie ťažšie. Spektrum je však multidimenzionálne. Dalo by sa to predstaviť ako kruh rozdelený na dvanásť cípov a každý jeden z nich popisuje jeden aspekt autizmu. 

Napríklad ja mám veľmi vysoko komunikačné schopnosti, ale naopak, mám problém s hypersenzitivitou. Ide o toľko aspektov, že autizmus sa jednoducho nedá rozdeliť na ľahší a ťažší. Dá sa povedať, že Česko je v tomto trochu pozadu. Vo svete už totiž neexistujú označenia ako vysokofunkčný a nízkofunkčný autizmus, Aspergerov syndróm, detský autizmus. Všetko sa nachádza pod jedným názvom – poruchy autistického spektra. Takže buď niekto na spektre je, alebo nie je. 

Posledný mýtus je ten, že autisti majú radi matematiku a vlaky. Je pravda, že medzi autistami sa nájde viac ľudí ako vo zvyšku populácie, ale je veľa autistov, ktorí majú radi napríklad humanitné oblasti ako literatúru alebo majú radi písmeno R. Viem o jednej slečne, ktorá šla do Pardubíc, kde dostať pardubický perník, len preto, že sa jej to písmeno páči. Môže to byť zteda akákoľvek téma, na ktorú sa človek upne. Naozaj to nie je len o matematike a vlakoch, hoci ja sama mám rada obe. (Smiech.)

Obe ste sa rozhodli, že o živote s touto diagnózou budete rozprávať aj na verejnosti. Čo vás k tomu priviedlo?

Kateřina: Vzniklo to trošku aj vďaka tomu, že ja mám skúsenosti s prácou peer lektora a som zapojená v niekoľkých projektoch, kde hovoríme o duševných chorobách, zotavení a týchto pojmoch. Osobne sa tiež snažím o destigmatizáciu, búrať mýty, podávať informácie. Všimla som si, že keď na svojich prednáškach hovorím o svojich cestách, tak ľudia začnú sústredene počúvať a že ich to zaujíma aj v kontexte tohto ochorenia. 

Keď som teda zistila, že nás obe s Anežkou baví cestovanie, povedala som si: Poďme do toho, pretože si myslím, že sa máme o čo podeliť. Chceli sme tiež ukázať, že sa to dá urobiť aj zaujímavo a nemusí to byť len o tom, že sme choré a to a tamto je zlé. Takto môžeme druhých motivovať a inšpirovať. Občas síce hovoríme aj o ťažkých témach, ale hlavne hovoríme o tom, čo poznáme, a navyše, každá to vidíme z iného pohľadu. 

Rada by som preto ľudí podporila v tom, že byť iný nie je vôbec zlé. Je to celkom priestor pre to, aby bol svet farebnejší, aby bol zaujímavejší. Keby sme totiž všetci boli rovnakí, bola by to hrozná nuda. Aj ja sa preto snažím nehanbiť za to, že niektoré veci mám inak, a dúfam, že si na to ľudia zvyknú.