Má transplantované pľúca, no dýcha za druhých

Ste bývalá učiteľka, no posledných desať rokov sa naplno venujete práci v Združení pacientov s pľúcnou hypertenziou. Ktoré z pedagogických zručností tu využívate? 

Naše občianske združenie som založila v roku 2010, ešte pred samotnou transplantáciou. Mojím zámerom bolo a je pomáhať iným pacientom s touto diagnózou, ktorých je na Slovensku okolo 250. Povolania učiteľky som sa musela vzdať pre imunosupresívnu liečbu, ale kus z tejto profesie vo mne zostal a  prejavuje sa tým, že sa o chorobe cielene snažím edukovať odbornú i laickú verejnosť. Včasná diagnostika totiž znamená dlhší a kvalitnejší život.

Občianske združenie dnes vydáva informačno-edukačné materiály, poskytuje poradenstvo, realizuje rôzne kampane zamerané na zvýšenie povedomia o chorobe, organizuje stretnutia, zúčastňuje sa na odborných seminároch a konferenciách, pričom sa angažuje aj na poli darcovstva orgánov. 

Máte za sebou čerstvú skúsenosť, a to benefičný volejbalový turnaj na podporu pacientov s pľúcnou hypertenziou. Prečo spolupracujete na šírení povedomia o tejto chorobe so športovcami?

Zámerom každej takejto akcie je zadýchať sa tak, ako sa človek s pľúcnou hypertenziou zadýcha pri bežnej každodennej činnosti. Symbolicky nám tým súťažiaci darujú dych. Nehovoriac o tom nadšení, ktoré je doslova nákazlivé. Volejbalový turnaj sme otvárali spolu s primátorom Veľkého Krtíša, prítomní boli aj lekári z Národného ústavu srdcových a cievnych chorôb a pacientky i pacienti. Motivovali sme sa navzájom, veď benefícia trvala až desať hodín a všetky družstvá bojovali ako lev. Víťazstvo bolo sladké. Doslova, lebo výhrou bola torta so symbolom Svetového dňa pľúcnej hypertenzie. (Smiech.)

Na bežeckých podujatiach vás vždy reprezentuje niekoľko bežcov a bežkýň. Majú na sebe tričko s pľúcami a logo združenia. A vždy úsmev na tvári.

Títo ľudia sú náš poklad. Majú vôľu, odvahu, charakter a chuť zviditeľniť chorobu, pre ktorú je kľúčová včasná diagnostika. Symptómy sa totiž dajú pripísať iným ochoreniam, a preto je dôležité byť na očiach verejnosti. Náš bežecký tím sa skladá z jednotlivcov, ktorí absolvujú maratóny na Slovensku i v zahraničí, ale aj štafetové behy, napríklad Beh od Tatier k Dunaju. Aj teraz sa pripravujú na dvojdňový štafetový beh Vltava Run. Sme im za to nesmierne vďační.

Mohli by ste nám pľúcnu artériovú hypertenziu priblížiť cez vašu osobnú skúsenosť? Aké boli vaše prvé príznaky?

O svojom ochorení som dlho nevedela. To je pre pľúcnu artériovú hypertenziu príznačné. V mnohom sa podobá na iné ochorenia, preto sa ťažko diagnostikuje. Najprv som sa len zadýchavala pri chôdzi do kopca, pripisovala som to fajčeniu, a tak som prestala fajčiť. Môj stav bol napriek tomu čoraz horší. Napokon som už nezvládala ani bežné domáce práce. Mala som závrate, zahmlievalo sa mi pred očami. A tak som vyhľadala lekársku pomoc.

Neliečený pacient sa dožije len jedného až dvoch rokov. Liečený pacient mal v tom čase asi päťročnú perspektívu.

Nejde o typickú chorobu, ale o zriedkavú diagnózu. Aká to bola cesta?

Stanovenie pľúcnej artériovej hypertenzie trvá podľa štatistík dva až tri roky. Príznaky ako búšenie srdca, rýchly pulz, dýchavičnosť, opúchanie členkov, únava sa dajú pripísať viacerým diagnózam. Najčastejšie majú ľudia s podobnými symptómami ischemickú chorobu srdca, zúženie aortálnej chlopne až srdcové zlyhávanie. Navyše, choroba sa dá zameniť aj s astmou alebo spánkovým apnoe. Na to, že by mohlo ísť o zriedkavú chorobu, v tom čase myslel málokto. Ja som sa o tom vlastne dozvedela náhodou – pri úplne inom zdravotnom probléme. Mala som obličkový kamienok, pre ktorý som podstúpila vyšetrenia v martinskej nemocnici. Odtiaľ ma poslali rovno do Národného ústavu srdcových a cievnych chorôb v Bratislave, kde sa moja diagnóza potvrdila.

Aký vplyv mala táto správa na váš život?

V tom čase som mala štyridsaťtri rokov a dvoch neplnoletých synov, pre ktorých som veľmi chcela žiť. Lekári mi však povedali, že ide o nevyliečiteľné ochorenie. Nikto mi ale nedokázal odpovedať na otázku, čo a kedy môžem očakávať. Postup choroby je totiž individuálny. Čím skôr sa zachytí a lieči, tým je jej postup pomalší. Po veľkom naliehaní som sa však dozvedela, že neliečený pacient sa dožije len jedného až dvoch rokov. Liečený pacient mal v tom čase asi päťročnú perspektívu.

To je ťažké bremeno. Prečo je táto diagnóza taká závažná?

O pľúcnej artériovej hypertenzii hovoria odborníci niekedy aj ako o „rakovine ciev“, i keď nejde o onkologické ochorenie. Tento opis však vystihuje pravú podstatu choroby, ktorej príčina je dodnes neznáma. V istom okamihu života dochádza u pacientov s touto zriedkavou chorobou k zúženiu drobných pľúcnych tepien. V ich stenách sa začnú množiť bunky, čoho následkom zhrubnú. Tento fenomén má negatívny vplyv na pravú komoru srdca, ktorá vytláča do pľúc krv na okysličenie. Na to, aby prečerpala cez pľúca dostatočné množstvo krvi, musí vytvoriť vysoký tlak. Po čase však toto vypätie prestane zvládať, dochádza k jej preťaženiu a napokon k zlyhaniu. U človeka sa tento stav prejaví dýchavičnosťou i pri bežnej fyzickej činnosti, modraním pier, opuchmi nôh, mdlobami a hromadením vody v tele.

Choroba ma naučila pokore a dala mi iný pohľad na život.

Aký bol priebeh choroby u vás?

Trvalo sedem rokov, kým sa môj zdravotný stav zhoršil natoľko, že som potrebovala transplantáciu pľúc. Hoci som bola odkázaná na kyslíkový prístroj, čas potrebný na nájdenie vhodného darcu mi pomohli získať tzv. lieky siroty, ktoré sú jedinou možnou terapiou v pokročilom štádiu choroby. 

Čo malo v tom čase rozhodujúci vplyv na kvalitu vášho života?

Celé roky som sa poriadne nevyspala, lebo spať s kyslíkovou maskou nie je bežné. Naučila som sa tento nedostatok kompenzovať relaxačnými cvičeniami, aby som si aspoň trochu oddýchla. Bola som unavená, ubolená, ale nezvyčajne trpezlivá. Choroba ma naučila pokore a dala mi iný pohľad na život.

Napokon ste podstúpili transplantáciu pľúc vo Viedni. Ako si na ňu spomínate?

Neviem, kto bol mojím darcom, no cítim k nemu veľkú vďačnosť. Profesor Walter Klepetko, ktorý ma operoval, mi oznámil, že som dostala mimoriadne kvalitné pľúca, a mal pravdu. Môj život sa dnes na prvý pohľad neodlišuje od života zdravého človeka. Konečne sa môžem prechádzať po vonku, o čom som snívala v čase, keď som bola pripútaná ku kyslíkovému prístroju. A môžem organizovať také podujatia, akým je Vystúpim za teba. Každý rok vystúpia naši členovia, ich rodinní príslušníci, priatelia, ale aj lekári či milovníci turistiky na jeden z vrcholov slovenských hôr, pričom na batohu nesú portrétnu fotografiu niektorého z pacientov. Tento rok sa chystáme vystúpiť na Skorušinu z Brezovice, a to 27. mája. Kto nám chce prejaviť podporu a empatiu svojou účasťou, je srdečne vítaný či vítaná.