V dennom centre pre ľudí s Alzheimerovou chorobou: Staroba nemusí byť formou úpadku, aj tu má miesto radosť

Navigácia ma zaviedla do hustej panelákovej zástavby, kde bol problém aj zaparkovať. Kde tu môže byť bezpečná zóna pre ľudí s Alzheimerom? Opäť sa však potvrdilo, že zdanie klame: za rohom paneláka sa odkryla budova bývalej materskej školy obklopená stromami, typický žlto-červený plot pôvodné poslanie len potvrdzoval. Nápis na čudnej ružovej fasáde ma uistil, že som tu dobre. Vchodov však bolo priveľa, všetky dvere rovnako biele plastové, kam teda vojsť? Kým som hľadala správny vchod, za mojím chrbtom sa objavila postava riaditeľky: „Dobrý deň, nech sa páči, sem!“

V malej kancelárii plnej zakladačov a papierov som šla hneď za horúca k veci: Majú v centre plno? Vedia uspokojiť všetkých, ktorým treba pomôcť? Vidina takmer šesťdesiattisícového zástupu ľudí, ktorí trpia týmto ochorením len na Slovensku, mi evokovala poradovník náhradníkov čakajúcich na prijatie. Pani riaditeľka sa však usmiala: „Máme kapacitu pätnásť klientov, ale reálne ich je sedemnásť. Niektorí nechodia každý deň, môžu chodiť len na tri alebo dva dni v týždni. Niektorí to využívajú ako odľahčovaciu službu na jeden deň v týždni, ak manželka doma opatruje manžela alebo opačne. Často ten jeden deň stačí, aby si opatrovateľ doma odpočinul. Klienti môžu prísť aj raz za dva týždne, ale odporúčame vždy v tom istom čase, aby si aj on na to zvykol, zapamätal si to, nech to nie je pre neho mätúce, ale pomáhajúce.“

Na mesto veľkosti Trnavy mi počet klientov prišiel malý, existuje tu ešte nejaké iné denné centrum podobného zamerania? „Nie, a to u nás sú klienti nielen z Trnavy, ale aj z dedín po okolí.“ Hoci svoju službu denného stacionára poskytujú už dvadsať rokov, aj im sa stalo, že pre malý záujem boli na hrane a hrozilo im zatvorenie. Celé je to o informovanosti ľudí, čo je dobré a prospešné pre tých, ktorým je Alzheimerova choroba diagnostikovaná. „Keď sme začínali, denné stacionáre v podstate ani neboli. Ľudia tomu nerozumeli a tí, čo prišli hľadať pomoc, stále chceli celoročný pobyt. Nechápali, načo by sem príbuzného mali dať, potom ho už môžu dať na celoročný pobyt.“

Ak sa dá prichádzať do denného stacionára a pacient príde včas, nie v poslednom štádiu, pobyt v stacionári ho stabilizuje.

Denný stacionár sa však udržal a čas dal riaditeľke za pravdu: táto služba pomáha rodinám, aby sa nerozdeľovali a aby zvládli aj opateru takéhoto člena rodiny. Dať otca, mamu, manžela či manželku do zariadenia s celoročným pobytom je veľmi ťažké a bolestné rozhodnutie. Ak sa teda dá prichádzať do denného stacionára a pacient príde včas, nie v poslednom štádiu, pobyt v stacionári ho stabilizuje. Zo skúseností s klientmi už aj jeho zamestnanci vedia, že každý zo starkých sa dlhšie vie sám obslúžiť, dlhšie sa udrží sebestačný, zomiera ako mobilný pacient v rodine. Takíto klienti ležia len veľmi krátko, dva-tri dni, maximálne týždeň.

Kvalita seniorského života aj života rodiny je pri návšteve denného stacionára podľa pani riaditeľky neporovnateľne iná. Už len pre pocit zlyhania, ak nezvládajú deti či manžel opateru takéhoto človeka, ak to nestíhajú, ak sú nútení to riešiť celoročným pobytom v zariadení. Doviesť ráno starkého do centra a poobede ho vyzdvihnúť znamená dať mu šancu plnohodnotne žiť život, spomaliť progres choroby, rodina môže normálne fungovať, chodiť do práce, byť prospešná spoločnosti, platí dane mestu a štátu a o ich príbuzného je dobre postarané.

Je to naozaj nereálne byť doma a dať svoj čas a potrebnú pomoc svojmu príbuznému s Alzheimerom? „Je to strašne ťažké,“ hovorí Andrea Tóthová. „Človek, ktorý sa pre to rozhodne, opatruje chorého a zvládne to do konca, končí taký vyčerpaný, že potrebuje psychiatra. Nespí, nechutí mu jesť, má depresie, je smutný. Na ďalší rok je vytrhnutý z fungovania v živote a v práci, kým sa zotaví a kým sa zo všetkého dostane.“ Nemôže posúvať svoje dary a talenty, lebo na prvom mieste je jeho chorý príbuzný a potrebuje starostlivosť. Rovnako tragické býva umiestnenie týchto chorých do celoročnej starostlivosti: keďže sa dostávajú do neznámeho prostredia a vzťahov, sú odtrhnutí od svojej rodiny a zázemia, progres choroby je veľmi rýchly a oni umierajú. Výčitky členov rodiny sa zvyšujú, čo určite nie je dobré.

Cvičenie pamäti s ružencom

V centre sú kvalifikovaní zamestnanci, ktorí svoju prácu robia napriek nelichotivému zárobku so srdcom. Pani Martinka je pôvodne zdravotná sestra, neskôr si doplnila štúdium pedagogickým minimom. Jej kolegyňa Monika je v centre už takmer ako inventár – pracuje v ňom osemnásť rokov od skončenia nadstavby so zameraním na špeciálnu pedagogiku zdravotníkov. Svoju prácu by nemenili za nič za svete: dáva im dennú pestrosť, nikdy nevedia, čo bude o hodinu. Navyše so starkými majú krásne vzťahy. Monika spomína, ako ju pri nástupe do práce po škole brali ako vlastnú vnučku. „Všeličo som im mohla povedať, brali to a bolo to dobré.“ Pri obede, kde obe sestričky pobehovali pri roznášaní stravy, pani Milka jemne chytí jednu zo sestier za rukáv a hovorí: „Tieto úžasné stvory sú mi ako dcéry, ktoré som nemala, také sú milé.“ Do stacionára chodí mesiac a je za to nesmierne vďačná. V novembri spozorovala, že nie je v poriadku, a ako bývalá zdravotná sestra pochopila, že treba konať. Vyšetrenia neodkladala, do centra nastúpila hneď. Medzi ostatnými starkými aj teraz nezaprie zdravotníka – skontroluje všetko, čo treba ohľadne zdravia pri pobyte v centre.

Denný program začínajú po príchode bežnou debatou – kto sa ako vyspal, čo jedol, čo sa udialo v predchádzajúci večer, kto mal návštevu a čo videli v televízii. Na počudovanie starkí veľmi poctivo sledujú televízne vedomostné súťaže a majú výborný prehľad. Najdôležitejšie je, aby si zachovali sviežu pamäť, preto sú mnohé cvičenia zamerané práve na toto. Prvé cvičenie na jej podporu hneď ráno je modlitba ruženca. Vybrali si ju sami, majú ju veľmi radi. Jednak im pomáha pri tréningu pamäti, a zaujímavé tiež je, že mnohí z klientov, ktorí inak neprehovoria, sa do modlitby zapoja – je to niečo, čo si pamätajú.

Starkí veľmi poctivo sledujú televízne vedomostné súťaže a majú výborný prehľad. Najdôležitejšie je, aby si zachovali sviežu pamäť.

A čo s tými, čo sa modliť nechcú alebo nevedia? „Môžu si čítať, ľahnúť alebo len tak ticho sledovať,“ hovorí pani Martinka, „rozhodne ich do ničoho – ani do tohto – nenútime. Skôr povzbudzujeme a motivujeme.“ Na úmysly k modlitbe ruženca majú špeciálnu škatuľku, z ktorej losujú, za čo alebo koho sa budú modliť. Dokonca podľa slov riaditeľky Andrey Tóthovej im ľudia volajú: „Dajte aj mňa do tej škatuľky, mám takýto problém…“ Pre starkých je to obrovské povzbudenie vedieť, že napriek ich veku a nedostatku fyzických síl sú ešte užitoční vďaka modlitbe za iných. Radosť z toho aj posilnené sebavedomie je o to väčšie, že pani riaditeľka si dá námahu dať im vedieť výsledok modlitby.

Po desiatej nastupuje ďalšie cvičenie na kognitívne schopnosti, ako aj cvičenie jemnej motoriky, ktorú nemajú dobrú. Aj tu v stacionári majú teraz paniu, ktorá už nezvládla jesť príborom, len lyžicou. V pohľade na každého zo starkých musia byť preto vnímavé a inšpiratívne, brať každého ako individualitu. Tam, kde ešte je možné motoriku či pamäť posunúť a udržať, robiť všetko pre to, aby to ostalo aspoň také, aké to je. Tam, kde už je progres choroby ďalej, rešpektovať stav, no citlivo vysvetliť, prečo nebudú sestry všetkým krájať mäso na tanieri.

Po cvičení zvyknú chodiť na prechádzky, a to nielen po okolí, čo im prospieva, ale skúšajú obnoviť aj predcovidové dobré zvyky zájsť so starkými na svätú omšu k pavlínom alebo do obľúbenej cukrárne. Chodia len do tej istej, aby nemali problém si zvyknúť a prijať prostredie za svoje. Sociálne styky sú pre nich dôležité aj mimo stacionára. Príbuzní totiž majú po zmene ich správania strach vziať ich niekam „do sveta“, nevedia, ako sa budú správať. Aj chorí majú obavy, už nie sú si istí v novom prostredí, no izolácia je ešte horšia.

Ak nebudete ako deti…

Sadnem si potichu v terapeutickej miestnosti, chcem vidieť, ako prebieha tréning pamäti. Starkí o mne vedia, no dlho ma nenechajú sedieť za nimi a tak sa dostávam nielen na peknú mäkkú stoličku v kruhu, ale aj do hry. Pani Martinka vysvetľuje hru na tréning mien aj motoriky. Treba hodiť loptu vybranému človeku a ešte predtým povedať jeho meno. Okrem tréningu treba pomôcť aj pani Martuške, dnes je tu prvý raz, nech sa naučí mená ostatných. Lopta lieta z jedného konca na druhý, prekvapuje ma svižnosť pána Tibora, ktorý už vládze len s jednou rukou. Chytá však najlepšie a z hry má očividne radosť.

Keby som týchto ľudí stretla na ulici, nebudú mi ničím zvláštni. Polovica dám je vyslovene elegantných, sú upravené, majú nalakované nechty aj make-up. Napriek veku si udržujú svoj šmrnc. Dve učiteľky zo škôlky, sestrička z pôrodnice a gynekológie, predavačka, fotografka, servírka. Pán napravo vedľa mňa sa zrazu pri vykríknutí mena „Terezka“ a hromadnom smiechu nakloní ku mne a zašepká: „Terezka… tú budeme mať v máji! Budem pradedo!“ Pani po mojej ľavici je temperamentná, každý hod loptou komentuje s nadšením a radosťou.

Na rade sú synonymá: ako inak by ste povedali štíhly? Pani Monika ako terapeut vystrieda asi desať slov, najväčší problém je so slovíčkom láska, možno je to aj únavou pred obedom. Kým sa starkí poberú dať si do poriadku ruky a premiestniť sa k stolu, zo spoluhráča po mojej pravej ruke sa vykľuje takmer kolega: „Začínal som ako majster tlačiar, vyštudoval som polygrafickú. No a potom som chvíľu robil správcu bytov, do dôchodku som však šiel ako hokejový tréner.“ Vysvitne, že pán Jaroslav „visí“ aj na stene v sieni slávy trnavského zimného štadióna. Cez ruky mu prešlo mnoho detí, rád sa na ne chodí pozerať už ako na zrelých hokejistov. „Zlé je, že nemôžem ísť nikam sám – lebo si nepamätám, čo urobím a čo nie. Ani do kuchyne nie, zapol som plyn a zabudol som, nehorelo… ešte dobre, že na to prišla manželka.“ Pospomína mi viac situácií, keď zistil, že pohyb vonku už sám nezvláda. Napriek tomu vymenuje toľko zaujímavostí, až som prekvapená. Nemá však rád anglické slovíčka v slovenčine. „Neznášam to!“ zopakuje niekoľkokrát, akoby sa sám o tom potreboval uistiť.

Obed je už na stole, dnešní sa vedia obslúžiť sami a tak môžeme prehodiť pár slov so sestričkami. Nadšene mi hovoria, čo všetko so starkými zažívajú, ako ešte večer riešia, každá zo svojho domova, čo im napadne k zajtrajšiemu dňu pre dobro svojich zverencov. „Nedáte si trochu polievky?“ Stravu im rozvážajú z mesta, o čistotu priestorov sa stará pani zamestnaná cez aktivačnú službu. Pri stole je živá debata, pán Tibor už sedí v kresle a číta. Kým vládal, bol zdravotným bratom v Rakúsku, no z toho, čo si ho všímam, sa teší z každej drobnosti. Pani Mária sa pýta na muzikoterapiu, no tá bude až zajtra. Pani Milka sa posťažuje, aké ťažké diktáty jej dáva vnuk, aby si pocvičila pamäť a rozum. „Samé čudné veci, včera mi diktoval Harry Pottera. Čo ja viem, kto to je?“

Hovoriť s chorými na Alzheimera nie je jednoduché, stále sa vracajú v rozprávaní k tomu istému, čo je pre domácich únavné.

Dnes už – tak ako zvyčajne popoludní – ich čaká len krátky kvíz, oddych a prídu si ich vyzdvihnúť deti. Deň sa pre seniorov v centre končí modlitbou Korunky Božieho milosrdenstva, no pre zamestnancov stacionára nastáva druhé kolo: treba sa porozprávať s príbuznými, veľmi sú vďační za informácie, ako sa „tomu ich“ dnes darilo. Vtipné je, že pobyt v stacionári ich unaví a večer sú už doma pokojní, nepotrebujú toľko rozprávať a skoro sa uložia spať. Ak sú len doma, ich deficit spoločenskej debaty nemá konca, zbytočne to vedie k napätiu. Hovoriť s chorými na Alzheimera nie je jednoduché, stále sa vracajú v rozprávaní k tomu istému, čo je pre domácich únavné. Pre sestry nie, dokážu počúvať to isté s pokojom a profesionálnym nadhľadom donekonečna.

S rodinami klientov komunikujú často, aj oni potrebujú sprevádzanie a usmernenie, čo áno a čo nie pri tomto ochorení. Spoločne oslavujú aj Vianoce, keď ich seniori pozývajú na posedenie, v lete má úspech grilovačka. Je to prirodzený priestor na rozhovory rodín o ťažkostiach s praktickým životom s Alzheimerom, aj na radu a čas s personálom.

Za dvadsať rokov existencie stacionára sa všeličo naučili, no pani riaditeľka má jasno, čo je dôležité: „Staroba nemusí byť forma úpadku. Ani to tak nemá byť, ale má to byť dôstojné dožitie s tými schopnosťami a možnosťami, ktoré starý človek má. Preto ich treba nájsť, vytiahnuť a pomôcť mu, aby mal záver života pekný. Aj keď pri tomto ochorení je to náročné, môže to pacient aj jeho rodina prežiť radostne, o to vlastne ide.“ Všetci v stacionári sú pripravení znovu tak ako doteraz učiť rodiny, ako prijímať prejavy tohto ochorenia, porozumieť, že to, čo sa deje, nerobia ich ocko alebo mama naschvál. Potrebné je prijať to ako prejav ochorenia, potom sa to ľahšie nesie. Pani riaditeľka odporúča aj humor, nie vysmievanie, ale nadľahčenie. Ten v stacionári nechýbal ani pri terapii, ani pri obede.

Majú aj v tomto zariadení tvár či meno, na ktoré sa nedá zabudnúť? Andrea Tóthová sa usmeje, lebo príbeh panej, ktorá sa na každého usmieva z nástenky, bol školou aj pre nich. K tejto pacientke prišli v čase, keď to napriek snahe propagovať stacionár vyzeralo, že ho budú musieť zatvoriť. Sú financovaní zo župy a je potrebné mať určitú obsadenosť. V tejto situácii, keď nič nezaberalo, sa rozhodli modliť k Panne Márii o pomoc. O pár dní prišla do stacionára pani, ktorú kolegyňa poznala z ulice, doviezol ju vnuk po cievnej príhode. „Ťažšie chodila, nevládala skoro vôbec rozprávať. Vnuk chodil do roboty a bál sa ju nechať samu, aby sa jej niečo nestalo. Vošla som do miestnosti, pani sedela na gauči v kroji. Ako sa na mňa obrátila, mala také nebesky modré oči!“ V tom okamihu si bola istá, že stacionár bude pokračovať a bola presvedčená, že práve túto klientku im poslala Panna Mária.

Stav pacientov sa do dvoch týždňov naozaj naplnil. Pani prišla v septembri. Pred Vianocami vždy volajú do centra kňaza, keďže do kostola sa starkým už chodí ťažko, nech ich vyspovedá. Vtedy sa pani rozplakala, chytila pani riaditeľke ruku a bozkávala ju. Vysvitlo, že po príhode prosila len o jednu vec – aby sa mohla vyspovedať. Bola si istá, že túto vec jej vnuk nevybaví, a do kostola nevládala ísť. Keď mala prísť do stacionára, mala strach, kam to ide. Celú cestu sa len modlila a prosila Pannu Máriu o pomoc. Prvé, čo jej v centre povedali, bolo pozvanie na modlitbu. Dva dni po Vianociach volal vnuk tejto panej, že zomrela.

Je ťažké vyrobiť sociálny zákon, ktorý by dobre sedel pre všetkých a na všetky situácie. No často by bolo lepšie prevziať pravidlá aj spôsob zo zahraničia, ako sa snažiť za každú cenu vytvoriť vlastné pravidlá.

Čo teda pre nich ostáva ako výzva? Financie? „Mnohokrát už bolo tak, že finančne to nemôžeme ustáť. Vtedy to už dávame len do Božích rúk, aby sa Pán Boh o to postaral a naozaj to doteraz vždy urobil veľmi špeciálnym spôsobom. Neviem si to tu predstaviť bez jeho vedenia a požehnania. Ja osobne by som to nerobila a ani by som to neustála.“ Financie nie je jednoduché zohnať ani pre nich, našťastie majú podporu aj mesta Trnava. Sociálna sféra však nie je zlatá baňa, zákon je postavený divne a často musia od obcí opakovane vymáhať príspevok, ktorý sú povinné zaplatiť za svojho občana. Pani riaditeľka kriticky povie, že je ťažké vyrobiť sociálny zákon, ktorý by dobre sedel pre všetkých a na všetky situácie. No často by bolo lepšie prevziať pravidlá aj spôsob zo zahraničia, ako sa snažiť za každú cenu vytvoriť vlastné pravidlá. Predsa len mnohé krajiny majú dlhšiu skúsenosť s prevádzkovaním takýchto zariadení, máme sa stále čo od nich učiť. Do inej práce sa nechystá, to, čo robí, ju baví a napĺňa rovnako, ako jej zamestnankyne. „Ešte stále mám vízie, čo urobiť, takže asi som tu ešte potrebná.“

Balím sa, ale ani starkí, ani sestričky ma nechcú len tak pustiť. „Kde to bude uverejnené?“ Zdvihne ruku pán Jarko. Vysvetlím a sľúbim, že im text z internetu vytlačím a donesiem. „A kedy prídete zas?“

Sľúbim, že sa vrátim. Idem k autu a premýšľam, či to nebude skôr a inak, ako si predstavujem. V mysli mám stále mladistvú tvár pána Tibora či vyšportovaného hokejového trénera, krehké jemné oči pani fotografky a temperament pani učiteľky zo škôlky. Život sa zrazu veľmi zvrtne, to, čo bolo samozrejmosťou sa stáva vzácnosťou.

Možno práve preto je čas začať si život vážiť taký, aký je. V každej podobe. A dať mu šancu: prijatím, pomocou, edukáciou, zákonmi, dôstojnými podmienkami a financovaním či dobrovoľníctvom nielen pre tento stacionár. Aby sme – ako povedala pani riaditeľka – nevytesňovali zo svojho akčného života fakt, že raz môžeme akútne potrebovať takúto pomoc aj my.