Chorobu si diagnostikovala sama, no lekári jej najskôr neverili

Addisonova choroba patrí medzi zriedkavé diagnózy, teda také, ktoré postihujú najviac jedného človeka z dvoch tisícov. Keď prepukla u Martiny Laskovičovej, výrazne chudla, keďže trpela nechutenstvom a jedla iba solené čipsy či kyslé uhorky. Jej telo si pýtalo soľ, ktorá addisonikom chýba. Ako zdravotná sestra si na základe príznakov určila diagnózu, no trvalo takmer rok, kým ju lekári vyšetrili a potvrdili, čo už sama vedela. Do nemocnice ju vtedy priviezla sanitka v ťažkom stave.

Boli ste zdravé dieťa?

Ani nie, hoci som nebývala často chorá. Odmalička som trpela ekzémom a nosila som dioptrické okuliare. Až v puberte som začala výrazne chudnúť, viditeľne mi narástla štítna žľaza, a keď som si v devätnástich rokoch robila nadstavbu zdravotníckej školy, absolvovala som už operáciu štítnej žľazy. Lekári ma dobre nastavili na liečbu a odrazu som bola menej unavená.

Ste zdravotná sestra. Ovplyvnili spomínané zdravotné ťažkosti výber vášho povolania?

Zdravotnou sestrou som chcela byť odmalička. Vzorom mi bola teta, ktorá pracovala v jasliach, a taktiež sa mi vždy páčila táto práca, keď som ako dieťa chodila na kontrolné vyšetrenia do kožnej ambulancie. Na strednú zdravotnícku školu mi však nedovolili ísť pre ekzém, ale na gymnáziu som aj tak inklinovala najmä k biológii. Našťastie, počas štúdia mi detský ekzém zmizol, a tak som sa prihlásila na nadstavbu.

Kedy sa začali vaše ďalšie zdravotné problémy a ako sa prejavovali?

V tom čase som dva týždne z mesiaca pracovala na chirurgickom oddelení v púchovskej nemocnici a ďalšie dva som sa starala o babičky v Rakúsku. Cítila som sa unavená, nechutilo mi jesť, mala som nízky tlak, bolela ma hlava a mala som závraty. Okolie mi vravelo, že som prepracovaná, no keďže som výrazne schudla, niektorí si dokonca mysleli, že som anorektička. A keď ma bolelo brucho a napínalo ma na vracanie, odhadovali, že trpím bulímiou. Nemyslím si však, že ochorenie vzniklo následkom stresu. Ide totiž o autoimunitnú diagnózu.

Zriedkavé choroby majú tendenciu sa vyvíjať od všeobecných príznakov k špecifickejším. Ktoré z nich mohli už vtedy nasvedčovať, že ide o raritnú diagnózu?

Príznaky sú naozaj veľmi všeobecné a vyskytujú sa pri mnohých ochoreniach. K diagnóze ma priviedli najmä zvýšená chuť na slané, nízky tlak a to, že už som jedno endokrinné autoimunitné ochorenie mala. Vôbec som nejedla sladké, bola som slabá, unavená. A celkovo som nedokázala jesť normálne porcie, moje telo zvládlo zjesť iba časť z nich. Mala som chuť výlučne na slané polievky a pochutiny a potom som bývala smädná. V Rakúsku sme mali cez obed prestávku, ktorú sme využívali na prechádzku okolo neďalekého jazera. V jednom momente, keď som sa už nebola schopná ani prechádzať, som si uvedomila, že je so mnou zle. Vtedy som sedávala už len na lavičke. Všeobecne sa k príznakom Addisonovej choroby radí aj zhnednutie kože a rýh na dlaniach. Typickým príkladom bol prezident J. F. Kennedy, ktorý v dôsledku tohto ochorenia vyzeral krásne opálený, čo mu vraj pomohlo vyhrať voľby. Nie je to tak u všetkých pacientov, u mňa zhnednutie kože absentovalo. Tmavé ryhy na dlaniach som mala len raz, a to počas adrenálnej krízy v roku 2016. 

Vtedy ste si povedali, že už nebudete mať dve zamestnania?

Môj stav sa zhoršil natoľko, že som prácu v Rakúsku zrušila a obmedzila som si aj služby na chirurgii v Púchove. No ani to mi nepomohlo. V tom čase sme bývali na treťom poschodí bez výťahu a nedokázala som vyjsť domov. Bežne som sedávala na schodoch, zatmievalo sa mi pred očami a susedia si o mne mysleli, že som anorektička.

Predpokladám, že ste svoj zdravotný stav aktívne riešili. Aké vyšetrenia ste absolvovali?

Absolvovala som chirurgické vyšetrenie pre bolesti brucha, vyšetrenie u ORL špecialistu pre šumenie v ušiach, ktoré však bolo dôsledkom nízkeho tlaku. Pre závraty a bolesti hlavy ma vyšetril neurológ a pre nechutenstvo gastroenterológ, ktorý zistil, že mám v žalúdku málo kyseliny a že mám gastritídu. Zašla som na kontrolu k endokrinológovi. Všeobecná lekárka mi spravila krvný obraz, z ktorého zistila anémiu z nedostatku vitamínu B12, a poslala ma na hematológiu. Nanešťastie, nedala vyšetriť hladinu minerálov v krvi. Nikto sa na mňa nepozrel komplexne, a tak som začala po diagnóze pátrať na vlastnú päsť.

Kedy ste sa dovtípili, že by ste mohli mať Addisonovu chorobu?

Hoci som bola po operácii štítnej žľazy a doživotne musím užívať lieky na náhradu hormónu štítnej žľazy, napadlo mi, či môj zdravotný stav nesúvisí práve s touto diagnózou. Poprosila som lekárku o vyšetrenie, či netreba zvýšiť dávku lieku, aj keď som vedela, že chudnutie tomu nenasvedčuje, skôr by sa to prejavilo nárastom hmotnosti. Lenže výsledky boli v poriadku. Vedela som však, že autoimunitný zápal štítnej žľazy sa spája aj s inými ochoreniami. Už počas gymnázia ma zaujímali hormóny, keďže sa ma téma týkala, a zapamätala som si, že sme hovorili aj o syndrómoch, pri ktorých sú postihnuté viaceré endokrinné žľazy. Súčasťou týchto syndrómov býva aj Addisonova choroba. Jej podstatou je porušená funkcia kôry nadobličiek, ktorá neprodukuje dostatočné množstvo kortizolu a aldosterónu. Autoprotilátky vedú k zničeniu kôry nadobličiek a k nadobličkovej nedostatočnosti. Google som však obišla, informácie som si dohľadala v knihe Vademecum medici.

S kým ste sa podelili o svoju domnienku?

Samozrejme, s viacerými lekármi. Apelovala som najmä na svoju všeobecnú lekárku, aby mi v rámci odberu krvi odobrali krv na vyšetrenie hladiny minerálov, keďže pri Addisonovej chorobe je nízka hladina sodíka, ale bezvýsledne. Nebrala ma vážne. Raz ma stretla v zúboženom stave suseda, ktorá pracovala ako anesteziologička, a spýtala sa ma, čo mi je. Všetko som jej povedala a konečne po celom roku vyšetrení ako prvá zdravotníčka uznala, že to môže byť Addisonova choroba. V tom čase už bolo so mnou zle, bola som dlhodobo práceneschopná a ledva som sa presúvala po byte. O dva dni ma odviezla sanitka do nemocnice, lebo som nedokázala vstať z postele a nebola som schopná vnímať svoje okolie. Hrozila mi adrenálna kríza, čo je v podstate stav ohrozujúci život.

Ako sa prejavuje adrenálna kríza?

Môže ju spôsobiť dlhodobejší pokles kortizolu, no kríza môže vzniknúť aj náhle. Medzi hlavné príčiny patrí vracanie, hnačka, infekcia, psychický stres, úrazy. Dôležité je nosiť pri sebe kartičku s označením tejto choroby, lebo ak by mi napríklad po úraze nebola podaná injekcia s hydrokortizónom, upadla by som do bezvedomia a mohla by som zomrieť. Každý addisonik by mal stále pri sebe nosiť informáciu o ochorení. Odporúčame tiež, aby mal ako šetrič obrazovky v telefóne fotografiu núdzového preukazu, kde sú uvedené informácie o diagnóze. Pacienti si môžu zakúpiť aj náramok, na ktorom budú uvedené ich osobné údaje.

V nemocnici vás konečne správne diagnostikovali?

Áno. A to aj vďaka susede anesteziologičke, ktorá za mnou prišla, a až keď lekári počuli z jej úst, že by mohlo ísť o Addisonovu chorobu, dali mi urobiť potrebné krvné vyšetrenie minerálov, hormónov hypofýzy a hormónov nadobličiek. Výsledok bol rýchly. Ešte v ten večer mi do žily tiekla infúzia hydrokortizónu a začala som sa cítiť lepšie. Zároveň mi odľahlo, lebo už ma lekári medzičasom poslali k psychológovi, keďže moje ťažkosti považovali za psychické. Aby ste mi rozumeli, netešila som sa z diagnózy, ale konečne som mala v rukách dôkaz, že nie som divná. 

Čo nasledovalo po vašom prepustení z nemocnice?

Z nemocnice ma preložili do Národného endokrinologického a diabetologického ústavu v Ľubochni, kde mi urobili ďalšie vyšetrenia a zisťovali príčinu vzniku diagnózy. U mňa ide o autoimunitnú príčinu nedostatočnosti nadobličiek, ale príčin je viac. Choroba sa môže prejaviť napríklad u pacientov, ktorí dlhodobo užívajú kortikoidy, ktoré utlmia nadobličky, no po určitom čase po skončení liečby sa reštartujú. Tiež pri poruche hypotalamu alebo hypofýzy. Liečba je približne rovnaká a dôležité je, že všetkých ohrozuje adrenálna kríza.

Spolu s priateľkou ste založili Združenie Addisonikov Slovenska. Koľko máte momentálne členov?

Aktuálne evidujeme 188 členov s touto diagnózou. Hovorí sa, že Addisonovu chorobu má jeden až štyria ľudia zo 100-tisíc. Z tohto pohľadu by nás malo byť oveľa viac. Zo štatistík vyplýva, že choroba je značne poddiagnostikovaná. Preto sa o nej snažíme šíriť osvetu tak na našej stránke, ako aj na sociálnych sieťach. Zároveň stále hľadáme ďalších, lebo určite nie sú všetci u nás v súkromnej skupine.

Čo obnáša život s Addisonovou chorobou?

Addisonici si musia nahrádzať hormóny kortizol a aldosterón. Kortizol nahrádzame hydrokortizónom, no jeho hladina závisí od viacerých faktorov. Liečba je však naordinovaná za pokojových podmienok a dávky tabletiek si máme zvýšiť pri záťaži. Organizmus u všetkých ľudí vylučuje oveľa viac kortizolu pri obyčajnom vybočení z bežného života. U niektorých pacientov odporúčajú lekári zvýšenie dávky aj pri dlhšom nakupovaní či pri cestovaní. Iní si ju zvýšia iba pri nadmernom strese, chorobe, prechladnutí, úraze, operácii, prípadne aj pri obyčajnej prudkej radosti. Nie sme ako diabetici, nedokážeme si hladinu kortizolu zmerať jednoducho doma. Pri operačných zákrokoch, záťažových vyšetreniach, pôrodoch, horúčke či úrazoch by sme mali dostávať hydrokortizón v infúzii. Injekčne musíme dostať liek aj pri hnačke, vracaní či hroziacej adrenálnej kríze.

Dokážete odhadnúť dávku pri zvýšenom strese?  

Addisonovu chorobu mám diagnostikovanú už 17 rokov, no nie vždy odhadnem dávku včas. Neprejaví sa to zakaždým okamžite, ale do dvoch dní totálnou nevládnosťou. Každý addisonik môže mať prejavy mierne odlišné. Tiež je rozdiel, ak má aj iné pridružené ochorenia. Nízky kortizol spôsobí najmä únavu, slabosť. Môže sa objaviť záchvat  alebo hypoglykémia. Pri poklese sodíka v dôsledku nedostatku hormónu aldosterónu dochádza k poklesu krvného tlaku, bolesti hlavy a jej točeniu. Niekedy tento stav môže pripomínať opitosť. Vtedy mávam aj chuť na slané, takže podľa pocitu si jedlo viac osolím.

Máte doma pohotovostný balíček, ako napríklad ľudia s anafylaktickými reakciami?

Na rozdiel od okolitých štátov sme boli doteraz odkázaní na záchranku alebo urgentný príjem. Keď však prišla sanitka bez lekára, odmietli niektorým pacientom podať hydrokortizón. Pritom počas krízy ide o minúty. Niekoľko rokov sme komunikovali s endokrinológmi, ktorí nám aktuálne odobrili predpis pohotovostnej injekcie do svalu v prípade krízy.  Injekcia je vo forme prášku. Na jej namiešanie treba ešte vodu, keďže injekcia vo forme prášku s roztokom vo vrchnáku fľaštičky nie je na Slovensku dostupná. 

Čo vám na Slovensku ešte chýba?

Je toho viac. Na Slovensku nemáme trebárs dostupné tabletky s nižšou účinnou dávkou a ani tabletky s postupným uvoľňovaním, ktoré umožňujú lepšie napodobenie toho, ako sa u zdravých ľudí uvoľňuje kortizol počas dňa. V zahraničí je to tak, že keď majú pacienti problém so vstrebávaním liekov, užívajú náhradu kortizolu cez upravené pumpy pre diabetikov alebo ako podkožné injekcie.

Venujete sa ešte povolaniu zdravotnej sestry? 

Nanešťastie, nedovoľuje mi to zdravotný stav. Plnohodnotne sa venujem pacientskemu združeniu a ako laická poradkyňa pôsobím v združení Návrat, kde sa podieľam na kluboch pre náhradné rodiny. Máme osvojené dve deti, adoptovaného syna a dcéru v pestúnskej starostlivosti, preto mám k tejto téme blízko. Ako dobrovoľníčka chodievam do nemocnice v Trenčíne, kde sa v rámci programu Dominika pre Kukulíka venujem opusteným bábätkám, ktoré čakajú na adopciu. 

Aké je konkrétne vaše poslanie?

Ako dobrovoľníčky chodíme do nemocnice, keď je tam bábätko, ktoré zostane na novorodeneckom oddelení bez mamičky. Bábätká potrebujú ľudský dotyk, no za každým bábätkom chodí jedna „Dominika“. Deti prebalíme, nakŕmime, berieme ich do náručia, hladíme ich, prihovárame sa im, trávime s nimi čas. Okrem toho im zabezpečíme spomienky na to, ako vyzerali prvé dni ich života, a napíšeme im, kto pri nich bol, kto na ne myslel. Fotografie spolu s darčekmi im pribalíme do kufríka na pamiatku. Program Dominika pre Kukulíka sa združeniu Návrat podarilo rozbehnúť aj v Brezne, Banskej Bystrici, vo Zvolene, v jednej nemocnici v Bratislave a črtá sa aj spolupráca s nemocnicou v Žiline. V Trenčíne dve sestričky z jisky pripravujú do pamätníkov základné údaje, urobia odtlačky, zabezpečia listy od ľudí, ktorí boli pri narodení bábätka.

Akú dôležitú úlohu zohráva komunita?

V každom aspekte života nás práve komunita posúva vpred a dodáva nám silu. U mňa je to viacero bublín – pacientske združenie, občianske združenie Návrat, náhradné rodiny, priatelia a najmä rodina. Bez svojho obetavého manžela by som dnes nebola tam, kde som. Vďaka tomu, že si navzájom pomáhame, môžeme plnohodnotne pomáhať aj iným. Naše deti chápu význam kufríka a pomáhajú mi s jeho kompletizáciou, párkrát už napísali aj list alebo niečo do pamätníka.