Sila v krehkosti: príbeh rodiny a dieťaťa so zriedkavou diagnózou (rozhovor)

Gorazd a Veronika Broschovci a ich traja krásni synovia sú mladá rodina z východného Slovenska. V rozhovore sa dočítate s o tom, ako zriedkavá genetická diagnóza mení rodinný život, pohľad na „normálnosť“ aj vzťahy v komunite.

Rodičia opisujú, ako sa učia čítať synove emócie, prečo je pre nich kľúčová sieť blízkych a odborníkov, a čo v praxi znamená inklúzia – od škôlky cez terapie až po obyčajné návštevy u priateľov. Popri ťažkých večeroch a nevyspatých nociach zaznieva aj humor, vďačnosť a praktická múdrosť, ktoré pomáhajú zvládať hyperaktivitu, zmyslovú precitlivenosť či nezrozumiteľné reakcie.

Ak sa nemýlim, vzali ste sa v lete 2017, ale čo tomu predchádzalo? Kedy a ako ste sa spoznali? Ako dlho ste spolu chodili? Kedy ste sa rozhodli, že sa chcete vziať, založiť si rodinu?

Gorazd: … mýliš sa (smiech), zobrali sme sa v lete 2018, ale cez Hnutie fokoláre sa v podstate poznáme už odmalička. S Veronikou sme boli vždy kamaráti. Ja som už Veroniku chcel, keď som mal 12-13 rokov. Bol som pre ňu stále malý chlapec, takže ona o mňa vôbec nemala záujem… Chodili sme spolu asi štyri roky. No ja som išiel do vzťahu už s tým, že si ju chcem vziať. Po mesiaci chodenia som už mal nápad, aký snubný prsteň jej vyrobím, a po polroku sme už boli zasnúbení.

Veronika: Áno, poznali sme sa vlastne už od mala. Mne nikdy ani nenapadlo rozmýšľať nad Gorazdom ako nad mojím manželom. Pre mňa bol Gorazd ako keby trošku nedosiahnuteľný v tom zmysle, že som ho vnímala ako schopného, múdreho muža, ktorý by o mňa ani nezakopol. Nikdy mi preto ani len nenapadlo, že by vôbec mohol mať o mňa záujem. Kedy som pocítila, že si ho chcem zobrať za muža? Bolo to presne v ten deň, keď sa ma opýtal, či budeme spolu chodiť. Nepamätám si presne, ako sa to opýtal, ale v tom momente som vedela, že si ho vezmem. 

Určite ste sa tešili na svoje prvé dieťatko. Váš prvorodený synček Tarzícius (2019) sa narodil so zriedkavým syndrómom fragilného chromozómu X. Kedy ste si všimli, že má nejaké ťažkosti? Aký bol proces, kým zaznela diagnóza?

Veronika: Od začiatku, keď sa Tarzícius narodil, bolo jasné, že v niečom je problém, len lekári nevedeli vyšpecifikovať v čom. Narodil sa veľmi hypotonický. Nemal svalový tonus, ktorý by mal mať, bol akoby ochabnutý. Už z pôrodnice posielali jeho krv na genetické vyšetrenie pre podozrenie na Downov syndróm, aj keď nemal črty, ktoré by to dosvedčovali. Videli však, že niečo nie je v poriadku. O dva týždne prišli výsledky – Downov syndróm to nebol. Z nemocnice som odchádzala s odporúčaním ísť k neurologičke, pretože mal tiež rozšírenú postrannú komoru v hlave. Obávali sa hydrocefalu.

Od narodenia sme tak začali chodiť k neurologičke, ktorá mu komôrku sledovala. Po pár týždňoch nás poslala k fyzioterapeutke, pretože Tarzi veľmi zaostával psychomotoricky. Fyzioterapeutka sa obávala, či nemá chorobu svalov, preto odporučila obvodnej lekárke poslať jeho krv na vyšetrenie. Ani tam sa však nič nepotvrdilo. Príčinu jeho evidentného zaostávania sme hľadali ďalej. Začali sme s Tarzim cvičiť najprv Vojtovu metódu a neskôr bobatha (Bobathova metóda je spôsob rehabilitácie a určitého celkového prístupu k dieťaťu s poruchou motorického vývoja, red. pozn.). Pomohlo mu to rozhýbať sa, ale napriek tomu za rovesníkmi zaostával. Chodiť sa naučil, keď mal pomaly dva roky. Všetko mu trvalo strašne dlho a musel si to oddrieť. Postupne ako Tarzícius rástol, videli sme, že problém nie je len v jeho motorike, ale aj v sociálnej oblasti. Nemal nijaký očný kontakt, neukazoval prstom, nemal snahu napodobňovať zvuky zvierat, bol plačlivý, nevedel sa hrať s hračkami, nezaujímali ho. Keď nespal, takmer celý deň plakal. Bol nervózny, akoby stále napätý. Nerozumeli sme prečo.

Keď mal dva roky, dostali sme odporúčanie osloviť Centrum včasnej intervencie v Košiciach. Tam sme od doktorky Švekušovej dostali ponuku ísť na genetické testy, ktoré môžu, ale nemusia niečo ukázať. Tarzíciovi zobrali krv a o pol roka prišli výsledky s tým, že má diagnostikovaný syndróm fragilného chromozómu X, ktorý je dedičný, a má ho zdedený po mne.

Gorazd: Tento syndróm je zriedkavý, v podstate ho má jeden zo štyritisíc ľudí. U chlapcov sa prejavuje viac kvôli tomu, že je viazaný na chromozóm X. Ženy majú dva chromozómy X. Aj keď je jeden chromozóm X chorý, ten zdravý to potiahne. Chlapci, muži, však majú chromozómy X a Y. Keď je chromozóm X chorý, chromozóm Y to nevie potiahnuť, preto sa u mužov táto choroba prejaví častejšie. Chromozóm X totiž vytvára proteín dôležitý pre vývoj nervovej sústavy. Ženy sú väčšinou bezpríznakové prenášačky.

Počas tehotenstva nebol nejaký náznak, že by ste sa mali niečoho obávať? 

Veronika: Tehotenstvo bolo bezproblémové. Kým nebol Tarzíciovi diagnostikovaný tento syndróm, vôbec sme netušili, že ho v rodine máme. Aj keď je pravda, že som nakoniec rodila akútnou sekciou kvôli tomu, že som začala krvácať.

Čo vám pomohlo prijať tento „verdikt“, ovplyvnilo vás to ako veriacich ľudí? Malo to vplyv na vaše manželstvo? 

Veronika: U mňa osobne to nie je tak, že raz som sa s tou situáciou zmierila a už som s ňou doživotne zmierená a som v pohode. Sú obdobia, keď mi akoby neprekáža, že Tarzi má chorobu, akú má. Prijímam ho takého, aký je, so všetkými jeho ťažkými prejavmi, ale aj s radosťami, lebo on zasa je aj radostné dieťa. No potom, naopak, príde obdobie, keď to neviem rozdýchať, keď tú jeho chorobu nenávidím, neznášam, lebo nám priťažuje. Priťažuje to nielen mne, priťažuje to jeho bratom, celej rodine, okoliu. V mojom prípade je to neustály proces prijímania, ktorý ešte nie je uzavretý.

Gorazd: Povedal by som, že mne sa už podarilo akceptovať, že má tú chorobu. No že by som s tým bol úplne vyrovnaný, to asi ešte nie. Je to podobné, ako hovorila Veronika.

Naštval som sa na svet i na Boha.

A či nás to ovplyvnilo? Na základe dennodennej práce s ľuďmi, keďže som farmaceut, vnímam na sebe zmenu. Mám pocit, akoby som dostal „dávku empatie a trpezlivosti navyše“. Nazval by som to akousi „nadstavbou“. Napríklad v mojej povahe je, že neznášam, keď sa deti pri jedení zašpinia. Proste to nemám rád. No Tarzícius sa v jedle hrabe rukami, pretože potrebuje stimulovať svoju nervovú sústavu. Vieš si predstaviť, aký je potom špinavý. Jeho choroba ma učí nejakým spôsobom túto jeho potrebu akceptovať a posúvať svoje hranice.

Veronika: V súvislosti s tým si spomínam aj na obdobie, keď sme si s Gorazdom povedali, že sa vyslovene budeme modliť za zázrak uzdravenia pre Tarzícia. V istom momente som si čítala evanjelium o tom, ako spúšťali chromého cez strechu k Ježišovi, aby ho uzdravil, a vtedy Ježiš uzdravil chromému najprv dušu. V tom momente mi napadlo, že ten chromý ako keby viac nepotreboval. Odpustenie hriechov ho tak oslobodilo, že k tomu, aby bol šťastný, už nepotreboval nič viac (chodiť). Ježiš však pokračoval. Uzdravil ho aj fyzicky: „Vstaň a choď.“ Povedal, že to urobil kvôli farizejom, aby uverili v silu jeho slova, nie kvôli chromému. Vtedy som pochopila, že ja vôbec nepotrebujem, aby bol Tarzícius uzdravený, ale ja si potrebujem uzdraviť dušu, a to bude stačiť.

Gorazd: S človekom vie informácia, že má zdravotne znevýhodnené dieťa, poriadne zamávať. Naštval som sa na svet i na Boha. Je to tak. Mrzí ma to, ale nemyslím si, že som v tomto vzorový kresťan. Keď ma Boh vystavil tejto skúške, tak som sa jej postavil a pekne mu poďakoval. Koľko ráz naňho po nociach, keď Tarzícius nespí – lebo aj to zahŕňa Tarzíciova diagnóza –, kričím vo svojom vnútri: „Ak si chcel, aby bol postihnutý, tak ma aspoň nechaj vyspať sa, trochu si oddýchnuť…“ Cítim sa stratenejší vo vzťahu k nemu. Ťažko sa mi hľadá dôvera, že to všetko má nejaký vyšší cieľ, keď vidím trápiace sa dieťa, ktoré za nič nemôže. Na druhej strane však zisťujem, že mi pomáha sviatostný život, svätá spoveď alebo Eucharistia. Určite to malo vplyv aj na naše manželstvo.  

Veronika: Má to vplyv v pozitívnom zmysle: spojilo nás to a prehĺbilo náš vzťah. Otvárame témy, ktoré by sme možno nikdy neotvárali, a sú to možno aj témy nepríjemné. No má to vplyv aj v negatívnom zmysle slova: sme vyčerpaní, lebo starostlivosť o tri malé deti – a jedno z nich choré – nám dáva zabrať. Je to naozaj náročné. Pravda je aj to, že na seba občas narážame. Vznikajú nedorozumenia aj nepochopenie. No vďaka Bohu, že nám dáva aj milosti, aj silu tieto ťažkosti prekonávať. Nehovoriac o tom, že nás to posilňuje a posúva dopredu. Ja sa každý deň veľmi teším na Gorazda, keď má prísť z práce, takže v kríze nie sme.

Kto vám, ako rodine aj jednotlivo, najviac pomohol? Našli ste niekde aj odbornú pomoc pre Tarzícia? 

Veronika: Máme okolo seba ľudí, ktorí sa neboja si ho k sebe na pár hodín zobrať, alebo ho prísť postrážiť k nám. Sú to babky, dedkovia, naši súrodenci s rodinami, Tarzíciova krstná mama, za čo sme všetkým veľmi vďační, lebo je to pre nás obrovská pomoc. Na chvíľu si vydýchneme, v pokoji nakúpime, vybavíme úrady, alebo len tak si posedíme pri káve a pod.

Gorazd: Áno, chcú nám pomáhať. Niekedy sa však stáva, že z nedostatku skúseností naňho reagujú ako na klasické neurotypické dieťa, nie ako na dieťa, ktoré potrebuje úplne iný prístup. Napríklad keď sme niekde na návšteve a začne kričať, začnú ho utešovať. Pritom Tarzícius sa prejavuje spôsobom jemu vlastným: kričí, keď sa mu niečo nepáči, kričí, keď sa teší. Stane sa, že na návšteve alebo v novom prostredí má „pretlak emócií“ a potrebuje odísť. Nájde si napríklad práčku a tam sa hrá, že perie, a pritom výska. Ľudia sa pýtajú, čo sa deje, ale on sa iba teší z toho, že sa môže hrať s práčkou. 

Veronika: Problém je v tom, že pre mnohých je nečitateľný. Kričí rovnako, keď je nahnevaný, aj keď sa teší. Tým, že s ním žijeme, to už vieme rozlíšiť. Nečudujem sa však, že tí, ktorí s ním nežijú, s tým majú problém. Preto im nemožno vyčítať, že jeho emócie zle čítajú a zvolia nesprávny prístup a riešenie situácie. No bolo by fajn, keby sa zaujímali a pýtali, a nie hneď ponúkali nevyžiadané rady.

Gorazd: Odborne nám na začiatku najviac pomohlo Centrum včasnej intervencie. Nasmerovali nás, kde a za kým ísť, čo máme hľadať, koho sa máme pýtať: vyšetrenia, terapie. Teraz už ich pomoc nepotrebujeme v takej miere a môžeme ich prenechať iným. Chodia k nám na návštevy iba raz za nejaké obdobie.

Koľko ľudí s rovnakým syndrómom žije na Slovensku alebo vo svete?

Mal by to byť jeden zo 4000 ľudí, to znamená, že približne ide o 660 až 670 ľudí, teda mužov. No nie každý je diagnostikovaný. A po druhé, mnoho ráz tým, že nie je dobre diagnostikovaný, sa ten syndróm schová za autizmus, hyperaktivitu, za niečo iné, čiže možno preto nie je taký známy. Zaraďuje sa medzi poruchy autistického spektra (PAS) a tie príznaky sú podobné.

V čom spočívajú Tarzíciove špecifické ťažkosti spojené so spomínanou diagnózou? 

Veronika: Napríklad porucha spánku, je neverbálny, má slabé porozumenie. Ďalšie problémy spôsobuje hluk, lebo v ňom vyvoláva veľmi veľa podnetov. Až nedávno sme zistili, že aj svetlo. Na Vianoce 2024 mal Tarzícius veľmi ťažké obdobie. Až po Vianociach sme pochopili, že to bolo spôsobené svetielkami, ktoré vôkol nás blikali. Mali sme veľmi veľký problém ho zastabilizovať. Zistili sme, že tie svetlá mu až tak prekážajú, že ich všade zhasínal a chcel byť v úplnej tme. Život s takýmto dieťaťom prináša aj to, že počas zimných mesiacov sme žili potme. Nezniesol ani náznak svetla. Bolo dosť náročné, resp. nemožné vysvetliť ročnému synovi, prečo musíme mať zhasnuté a, samozrejme, aj trojročnému synovi, prečo sa nemôže hrať pri svetle. Nerozumeli tomu.

Problém je v tom, že pre mnohých je nečitateľný. Kričí rovnako, keď je nahnevaný, aj keď sa teší.

Gorazd: Okrem oneskoreného mentálneho vývoja má aj fyzické problémy. Nie je taký šikovný, ako by mal na svoj vek byť. Napríklad keď ideme po schodoch, musí vstúpiť na každý schod obidvoma nohami. Nehovoriac o tom, že aj keď už má päť rokov, nosí plienky. Ako keby jeho nervová sústava nevedela určiť, kedy potrebuje ísť na WC. Pri jednej aktivite dlho nevydrží. V podstate trpí hyperaktivitou, musí chodiť, utekať.

Veronika: Veľmi ma mrzí, keď vidím rozdielne reakcie Tarzícia a Benjamína na niektoré situácie. Napríklad sadneme do auta a povieme, že ideme k babke. Deti sa veľmi tešia. Tarzícius má babky a dedkov veľmi rád. Na výlet sa veľmi teší, rád cestuje autom. Vyjdeme z dvora a zrazu si Gorazd spomenie, že zabudol peňaženku, a musí cúvnuť. Pripravíme Tarzícia na to, že tatik si zabudol peňaženku, preto cúvneme. Ocko len vezme peňaženku a pokračujeme ku babke a dedkovi. Benjamín to hneď pochopí, je ticho a čaká. Tarzícius ide rozkopať celé auto, vrieska, kričí, lebo je to pre neho situácia, na ktorú nebol pripravený. A hoci sa mu to snažíme vysvetliť, ako neurotypické dieťa to nevie spracovať, a kým sa znova upokojí, trvá to nejaký čas.

Vstúpiť do nových priestorov bolo pre Tarzícia tiež veľmi náročné. Prijať jeho diagnózu, keď sme sa chystali na návštevu, nebolo jednoduché. Hodinu predtým, ako sme vstúpili do nejakého nového priestoru, Gorazd s ním ostal vonku a pripravoval ho na to. Tarzícius kopal a kričal, nechcel tam ísť. A nemusel to byť nový priestor, mohol to byť aj priestor, ktorý už poznal, ale nebol to náš dom alebo byt. Gorazd s ním vždy približne hodinu čakal v daždi, snehu, horúčave a upokojoval ho, že je to v poriadku, že sa tam môže cítiť bezpečne. Keď sme prišli na návštevu, zvládol tam zo začiatku byť veľmi krátko. Polhodina, prípadne 40 minút a museli sme ísť domov, lebo mal veľmi silné afektívne správanie. Bolo mi ľúto, že tam nemôžeme byť dlhšie, pretože na Tarzícia je to veľa. Benjamín sa chcel hrať so svojimi bratrancami a sesternicami, ale my sme museli ísť domov. Nemohol ani dokončiť hru, lebo Tarzícius bol v takom stave, že to už nezvládal. Vďaka Gorazdovej neuveriteľnej trpezlivosti a láske nové priestory dnes už nie sú žiadnym problémom. Som rada, že bol ochotný toto všetko pretrpieť, aby Tarzičkovi pomohol pochopiť, že aj neznámy svet môže byť bezpečným miestom. Myslím, že keby sme ho týmto podnetom nevystavovali, tak dnes sedíme doma a on by o tie krásne vzťahy, ktoré má a ktorým sa teší, aj keď je autista, prichádzal. Čím ďalej, tým viac sa utvrdzujeme v tom, že autista nechce, aby mu celý svet dal pokoj, nechce byť sám zatvorený vo svojej izbe, práve naopak, chce byť s nami, s ľuďmi, len nevie „uchopiť“ naše vnímanie sveta. Určite však potrebuje, aby sme ho milovali, a on potrebuje milovať nás. Len potrebuje špecifický prístup.

Okrem Tarzícia máte ďalších dvoch chlapcov, Benjamína (4 roky) a Rafaela (2 roky). Nebáli ste sa, že aj ďalšie deti budú mať rovnaký syndróm?

Veronika: Keď sme z výsledkov genetiky zistili, že Tarzícius má dedičný syndróm, ktorý prenášam ja, už bol Benjamín na svete. Dovtedy sme nevedeli, že ide o dedičný syndróm, takže sme nemali žiadne obavy. A hlavne sme videli, že Benjamínov vývin prebiehal úplne ináč. Také spokojné dieťa by som dopriala každej matke. Potom išiel na genetické testy aj Benjamín a syndróm fragilného chromozómu X nemá, je zdravý.

Pri Rafaelovi to už bolo iné, pretože sme vedeli, že ja mám jeden zdravý chromozóm a jeden chorý a ak to bude chlapec, tak je to šanca 50 na 50, buď bude chorý, alebo bude zdravý. Bála som sa ďalšieho tehotenstva. Nevedela som si predstaviť, že by som sa mala starať o ďalšie choré dieťa, lebo už s jedným je to náročné. Nehovoriac o tom, koľko času nám berie chodenie na terapie. Tarzíkove prejavy sú veľmi náročné na zvládanie a vyžaduje si to veľkú trpezlivosť. Dlho sme s Gorazdom riešili, či do toho ideme, alebo nejdeme. A neriešili sme to sami. Veľa sme sa modlili, aby nám Boh ukázal, čo od nás chce. Túžili sme dopriať Benjamínovi zdravého súrodenca. Odpoveď od Boha prišla. Rafael je na svete, bol na genetických testoch a vyšli mu negatívne, zdedil môj zdravý chromozóm.

Ako reagoval Tarzícius na príchod mladších bratov a ako Benjamín a Rafael vnímajú najstaršieho brata?

Gorazd: Keď sa Benjamín narodil, Tarzícius ho v podstate ignoroval. Bol to akoby ďalší element v domácnosti, nemal s ním veľkú interakciu. Pozrel do košíka, kde ležal Benjamín, a hotovo. Keď sa narodil Rafael, bolo to už trošku iné. Mal za sebou veľa terapií, vďaka ktorým už dokáže vnímať ľudí nielen ako predmety zo sveta, ale ich aj rozlíši, že toto je človek a to je niečo iné. Tá interakcia potom bola už iná.

Veronika: Tešil sa, čo bolo pozitívne. Mali sme obavy, že bude ubližovať, lebo má tendenciu ísť a z ničoho nič udrieť. Boli sme však veľmi prekvapení, aký vie byť k malým deťom jemný, že ich dokáže pohladiť.

Gorazd: Stáva sa, že keď začne Benjamín robiť Tarzíciovi zle, lebo Benjamín presne vie, ako ho má vyprovokovať, tak Benjamína rovno zmláti. Keď však príde Rafael a vstúpi mu do hry, a to je pre Tarzícia veľmi ťažké a znáša to veľmi zle, tak na Rafaela až tak prudko nereaguje. Buď mu pohrozí, alebo ho pohladká, alebo sa z toho začne rehotať. Všimol som si, že občas udrie už aj Rafaela, lebo on už tiež podrástol. Zatiaľ však berie ohľad na to, že je ešte malý. 

Veronika: A ako vnímajú chlapci jeho chorobu? Myslím si, že ju ešte nevnímajú. Berú ho ako normálnu súčasť rodiny. Nevedia ešte rozumovo obsiahnuť, čo to znamená, že Tarzícius je chorý. Benjamínovi už vysvetľujeme, prečo Tarzi v určitých situáciách reaguje, ako reaguje, že má chorobu. Benjamín však ešte nechápe, čo to tá jeho choroba vlastne je.

Gorazd: Niekedy sa stáva, že Benjamín v snahe vydobyť si pozornosť začne Tarzícia napodobňovať. Je to taká nezávideniahodná situácia, že má staršieho brata, ktorý je chorý, a mladší brat je ešte bábätko. Obidvom sa dostane viac pozornosti a od neho sa čaká, aby bol svojím spôsobom zodpovedný. Takže si na to musíme dávať pozor, aby sme ho nevystavovali nejakému veľkému tlaku. Snažíme sa hľadať spôsoby, aby sa aj Benjamín cítil jedinečný. Niekedy s ním idem na víkend preč alebo sa ideme sami dvaja prejsť do lesa, na plaváreň, aby aj on mal nikým nenarušenú lásku, nikým nenarušenú stopercentnú pozornosť.

Často sa sama seba pýtam, ako sa správne priblížiť alebo aj nepriblížiť k dieťaťu s poruchou autistického spektra. Čo by ste ako rodičia prijali? Čo by ste poradili svojmu okoliu, širokej verejnosti, ako sa k rodinám s takýmto dieťaťom zachovať, ako im pomôcť?

Gorazd: Občas sa mi stane, že stretnem inú rodinu s chorým dieťaťom. No ešte predtým, než zistím, že to dieťa je choré, ho ako keby nejakým spôsobom zaškatuľkujem, že je nevychované. A to mám choré dieťa ja sám. Je to ľudské… Preto si kladiem tú otázku ešte raz: „Naozaj je také nevychované, alebo je len iné?“ Snažím sa to používať aj v práci: „Naozaj je ten človek taký hulvát, alebo je za tým niečo viac? Neprežíva v ten deň niečo nepríjemné? Nemá za sebou nejakú ťažkú životnú situáciu? Toto mi často potom nastaví zrkadlo: „Aha, ty si teda ,dobrý‘ posudzovateľ.“

Odporúčala by som nedávať nevyžiadané rady a nevychovávať to dieťa štýlom: nerob, nekrič, nič sa ti nedeje…

Veronika: Áno, tiež mi ako prvé napadne, že to dieťa je nevychované. No v skutočnosti to dieťa nevie spracovať svet okolo seba a je to jeho prejav, ktorým si vyrovnáva nervové vypätie. Ťažko sa odpovedá na túto otázku, lebo každé dieťa s poruchou autistického spektra má špecifické potreby a potrebuje špecifický prístup. Čo platí pre jedno dieťaťa, neplatí pre druhé. Je to veľmi ťažké. Mne je niekedy ťažké Tarzícia nejako „obsiahnuť“ a vedieť mu pomôcť. A nehovoriac o cudzom dieťati. Určite však nepomôže, keď to dieťa začnú poučovať: nekrič, nebehaj, taký veľký chlapec predsa nebude tak kričať a pod.

Gorazd: … alebo nech nedávajú nevyžiadané rady. Toto rob, alebo to rob inak.

Veronika: Áno, presne, odporúčala by som nedávať nevyžiadané rady a nevychovávať to dieťa štýlom: nerob, nekrič, nič sa ti nedeje… Naopak, deje sa, len ty tomu nerozumieš. Myslíme si tiež, že je dobré nechať deti si odžiť tú situáciu. Napríklad keď spadne, nezahovárať tú jeho bolesť odvádzaním pozornosti (mobil, sladkosť, kniha…), pretože ho tak učíme, že jeho pocity, bolesti nie sú vôbec dôležité a musí ich vedieť potlačiť, čo ho neskôr aj tak dobehne. Z našej vlastnej skúsenosti môžeme potvrdiť, že ak sme Benjamína nechali si poplakať a vyjadrili sme mu našu spoluúčasť a pochopenie pre jeho bolesť, tak ten plač výrazne rýchlejšie ustúpil a nestupňoval sa, ako keď sme mu tvrdili, že sa nič nestalo a že veľkí chlapci neplačú. Pretože sa stalo a on tú bolesť aj fyzicky cítil, takže veľmi rýchlo pochopil, že rodičia mu hovoria blbosti. Nerobme z nich hlupákov.

Gorazd: Veriacich by som chcel poprosiť, aby sa v kostole nesnažili byť super veriacimi a nedávali nevyžiadané rady, aby nehundrali, keď nejaké dieťa urobí trochu hluku. Nech nechajú maličkých prísť k Ježišovi. Lebo ich „dokonalizmus“ v kostole a prežitie niekoľkých nepríjemných situácií (že máme utíšiť Tarzícia, alebo s ním odísť preč z kostola, lebo vyrušuje… a pritom nerobil nič hrozné, iba sa prešiel po kostole a trochu podupal) mi celkom dosť naštrbilo môj vzťah k Cirkvi, a hlavne k ľuďom, ktorí Cirkev tvoria. Veľa ráz absolútne nemám chuť ísť s deťmi do kostola a vynechám svätú omšu iba kvôli tomu, že nemám silu niekomu vysvetľovať, že to dieťa proste za to nemôže, ale chce byť pri Ježišovi. Náš Tarzícius chodí do kostola veľmi rád. Chápem, že ľudia na Slovensku sú naučení, že v kostole máme byť ticho. Treba si však uvedomiť, že to je iba našou kultúrou. Naučme sa radostnejšie prežívať svoju vieru. Veď to od nás chce Ježiš. Aby sme mali radosť, lebo na nás čaká v nebi. A jasné, že môžu byť aj sväté omše, kde rodiny s deťmi nechodia, ale vo všeobecnosti… Ježiš sem neprišiel kvôli tým, čo sú svätí, ale kvôli tým, čo sú hriešni a chorí.

A čo opačne? Stretli ste sa s tým, že Tarzícius na úplne cudzieho človeka reagoval pozitívne, pretože ho prijímal takého, aký je? Zažili ste aj niečo také? 

Veronika: Určite áno – a je to zaujímavé –, lebo Tarzícius ako keby vie z človeka niečo vycítiť. Sú typy ľudí, ku ktorým pribehne, a aj keď je to cudzí človek, chce si s ním ťapnúť, alebo sa mu pozdraví, predstaví sa mu (samozrejme, nikto mu nerozumie). A zasa sú situácie, keď idú ľudia okolo nás a Tarzícius sa schová za môj chrbát a od strachu kričí. Máme rôzne skúsenosti. 

Založili ste občianske združenie: Načo čakať o. z. Ako vznikla táto iniciatíva a v čom by mala pomôcť? Čo by ste v rámci toho potrebovali pre Tarzícia získať?

Gorazd: Život s Tarzíciom nie je náročný iba tým, že potrebuje špeciálny prístup a terapie. Prináša aj vyššie režijné náklady. Tarzi potrebuje niektoré veci robiť inak ako zdravé deti, napríklad si potrebuje rozvíjať zmysly, tak nám kreslí po stenách. V celom dome máme úplne pokreslené steny. Veronika videla, že maľovanie na steny mu pomáha, tak ma prehovorila, aby sme mu to dovolili. Niektoré veci v domácnosti sa Tarzíciovým používaním rýchlejšie zničia. Má napríklad jednu hračku (budík), o ktorej vieme, že ju má veľmi rád. Už máme štvrtú verziu tohto budíka a ďalšie tri máme v zásobe pre prípad rozbitia. Má veľmi rád, keď mu jeho terapeutický pes hryzie ruky. Takže má na takmer všetkých bundách zničené rukávy. Ďalšia kategória sú výživové doplnky. Napriek tomu, že berie lieky na spanie, mal problém so spaním. Na základe skúšania a pozorovania sme prišli na to, že keď sme mu začali dávať omega mastné kyseliny, začal spať oveľa lepšie. Vplývalo to na jeho nervovú sústavu. Trvalo nám to dlho, kým sme to zistili. A tých príkladov výživových doplnkov je veľa. Občianske združenie teda vzniklo na podporu rozvoja, aby sme ako rodina dokázali utiahnuť životné náklady, lebo ich takto máme o dosť vyššie, a aby sa pokryli výdavky a terapie, ktoré absolvujeme a nie sú hradené zo zdravotného poistenia. Čo práve absolvujeme? Napríklad terapiu na podporu rozvoja reči – JIAS.

Veronika: Ďalej sú to cvičenia na senzomotorickú integráciu, chodí k fyzioterapeutovi, na bio feedback, na bobatha, na logopédiu, k špeciálnemu pedagógovi, k liečebnému pedagógovi, teraz sa k tomu pridal GRID – keďže nerozpráva, učí sa komunikovať cez tablet.

Čo si najviac prajete do budúcnosti pre Tarzícia, pre vás a vašu rodinu?

Veronika: Zázrak! 

Gorazd: Ja na zázrak asi nie som pripravený. Skôr uvažujem nad Tarzíciovou budúcnosťou. Toto má nejakým spôsobom straší alebo desí. Ako to bude, keby sme nedajbože zomreli? Alebo ako to bude, keď bude Tarzícius dospelý. Bol by som rád, keby bol v prostredí, kde bude prijatý a kde bude v bezpečí. To by mi úplne stačilo.  

Veronika: Súhlasím s Gorazdom. Aj pre mňa je najdôležitejšie, aby Tarzícius nachádzal pochopenie a lásku. Už hľadanie škôlky bolo pre mňa hrôzou, či jeho asistentka bude mať preňho pochopenie. Prvé týždne mi každý deň hovorila, čo robil Tarzícius zlé, alebo čo nerobil, a že kričal alebo proste sa nesprával ako neurotypické dieťa. Zistila som však, že problém bol len v komunikácii medzi mnou a ňou. Povedala som jej, že keby toto všetko Tarzi robil, tak by ju nepotreboval. Odvtedy nemáme nijaký problém. Jeho asistentka je fakt skvelá, Tarzícius ju zbožňuje, teší sa na ňu a mne spadol kameň zo srdca, lebo viem, že Tarzi sa do škôlky teší, lebo tam nachádza bezpečie a pochopenie. Nehovoriac o tom, koľko vecí ho dokáže naučiť.

O chvíľu nás čaká hľadanie školy a to je pre mňa obrovský strašiak – nájsť vhodnú školu, asistentku… Či mu pomôže ísť dopredu, alebo naopak, ho to zablokuje, že už s ním nebudeme vedieť pohnúť ani my, lebo je veľmi citlivý na rôzne prejavy. Stačí, že raz nenájde pochopenie, a my ho z toho potom dva týždne zbierame. Musíme mu dávať „niečo naviac“ ako bežne, a to si od nás vyžaduje aj veľa času, aby znova nadobudol pocit bezpečia a aby sa nejako upokojil.

Možnosti vzdelávania pre takéto deti – na počet detí, ktoré už dnes sú – je veľmi málo. Je totiž pretlak chorých detí a málo škôl. Napríklad aj škôlky sú ochotné robiť inklúziu alebo integráciu, ale nevedia to. Stalo sa, že škôlka povedala, že prijme znevýhodnené dieťa, pretože idú robiť integráciu, ale po dvoch- troch mesiacoch to vzdali, lebo zistili, čo všetko si to vyžaduje, že je to veľmi náročné, a takto veľa škôlok aj po troch mesiacoch s integráciou skončilo, lebo to nezvládli. 

Gorazd: Naším snom je zriadiť internát, kde by vedeli rodičia s takto chorými deťmi prísť. Priniesť ich tam na týždeň a na víkend by si ich zobrali domov a nemali tak pocit, že sa ich zbavili. A zároveň, že by to malo pridanú hodnotu vo forme nejakej vzdelávacej inštitúcie. Chceli by sme prinášať konkrétnu pomoc rodičom do ich životov, do ich vzťahov. Pýtajte sa, prosím, aj vy rodičov s chorými deťmi. Nielen všeobecnú otázku: „Viem vám nejako pomôcť?“, ale hľadajte konkrétne spôsoby, ako im odľahčiť. Niekedy im stačí postrážiť spiace deti, aby si mohli vyraziť na rande. Tento náš sen je projekt, na ktorý sa možno raz v živote dáme. Takže ak má niekto z čitateľov kapacity, možnosti, chuť nám s tým pomôcť, tak smelo do toho, sme otvorení každému nápadu.

Na podporu rozvoja Tarzícia a aby sa pokryli výdavky a terapie, ktoré nie sú hradené zo zdravotného poistenia, založili manželia Broschovci Občianske združenie Načo čakať. IBAN: SK47 8330 0000 0023 0273 8798. 

Foto: Broschovci.