Matka 13-ročného autistu: Z depresie som sa vyhrabala, zmieriť sa s tým nedá (rozhovor)

Michaela Tóthová s manželom a synom Ondrejkom. Foto: Archív M.T.
„Našli sme si malé šťastie aj uprostred tej veľkej bolesti. Každý z nás si na to musel zvyknúť a naučiť sa s tým žiť,“ hovorí Michaela Tóthová.

Sme otvorení rozhovoru.
Potrebujeme však vašu pomoc.

Naším cieľom je urobiť z portálu nm.sk udržateľné médium. Obstáť v súčasnosti na mediálnom trhu však nie je jednoduché. Naše články nie sú uzamknuté. Chceme, aby k nim mal prístup každý, koho zaujmú. 

Vďaka vašim príspevkom budeme môcť naďalej prinášať kvalitné a korektné rozhovory a iný exkluzívny obsah. Ďakujeme!

„Pre mňa je to stále tak citlivá téma, že po tomto našom rozhovore budem potrebovať byť aspoň štyri hodiny ticho. Je to náročné a kto povie, že je to v pohode, klame. Keď o tom rozprávate, dostávate sa späť do toho bolestného stavu.“

Keď sa povie autizmus, viacerým z nás sa hneď vybaví film Rain Man v stvárnení oskarového Dustina Hoffmana. V realite však osud rodín s autistickými deťmi hollywoodsky scenár veľmi nepripomína. O tom, čím všetkým si rodina s autistickým dieťaťom prechádza, s akými reakciami sa stretáva vo svojom okolí a v čom všetkom v tejto oblasti zlyháva štát, sme sa rozprávali s Michaelou Tóthovou, mamou 13-ročného Ondrejka a zakladateľkou občianskeho združenia Nevyautuj autistu.

Kedy ste spozorovali, že váš syn je iný ako ostatné deti?

Hneď ako sa objavili prvé príznaky, materinský inštinkt mi vravel, že niečo nie je tak, ako má byť. Už v 7. alebo 8. mesiaci som videla, že nemal také vnemy ako deti v jeho veku. Keď v roku a pol nereagoval na meno, neukazoval prstom a nezaujímali ho žiadne hračky, tak som si začala o autizme viac študovať. Keď mal dva a pol roka a ešte nerozprával a prešiel sluchovým i neurologickým vyšetrením, stále viac ma to utvrdzovalo v presvedčení, že moja intuícia ma neklame. Diagnózu autizmus vám však nikde nepotvrdia do tretieho roka. Na oficiálnu diagnostiku a potvrdenie, že ide o autizmus, sme si preto ešte nejaký čas počkali.

Oneskorený vývin reči je dnes u detí však pomerne častým javom. Čo naznačuje, že už treba spozornieť?

Platí, že sa netreba porovnávať. Myslím, že ak dieťa, ktoré má rok a pol, nepovie nejakú frázu, že „Daj“, neukáže prstom, kde má oko, ústa, jednoducho to, čo vidíte u druhých detí v rovnakom veku, tak je dobré zbystriť pozornosť. Pokiaľ už je tam ten varovný prst, tak nie je hanba vyhľadať pomoc.

Dalo by sa povedať, že vás oficiálne potvrdenie synovej diagnózy až tak neprekvapilo, pretože ste sa už postupne zmierovali s tým, že môže ísť o autizmus?

Áno, ale, úprimne povedané, zmieriť sa s tým nedá. Je to proste fatálna vec, ktorú nevyliečite, nezmizne a ktorá sa neupraví nejakými liekmi. Takže by som skôr povedala, že sa dá zvyknúť si s tým žiť. Hoci v pozadí mi stále niečo vravelo, že tam zrejme ten autizmus je, ale až kým som to nepočula od pani doktorky, tak som si to nechcela pripustiť. Po diagnostike som sa zosypala úplne. Keby som vtedy nemala pri sebe manžela, tak neviem, ako skončím.

Povedala som si, že aj keď z neho nebude Einstein a nenaučí sa čítať ani rozprávať, môže z neho byť kvalitný človek.

Je to informácia, ktorá vám zmení celý život. Dostanete sa do takého šoku, že neviete, čo máte robiť, a odpoveď vám nedajú ani lekári. Ale je pravda, že sa to udialo pred 13 rokmi, keď bola diagnostika úplne inde ako teraz. Dnes už existujú centrá včasnej intervencie, ktoré ponúkajú podporu pre rodiča.
V tom čase mi však neostávalo nič iné, len sa riadiť zdravým sedliackym rozumom.

Povedala som si, že aj keď z neho nebude Einstein a nenaučí sa čítať ani rozprávať, môže z neho byť kvalitný človek, ktorý vyniká v niečom úplne inom. Pochopila som, že nemá zmysel naňho tlačiť, lebo to je často to prvé, čo rodičia robia. Snažia sa tieto deti prinútiť sedieť a učiť sa, ale tadiaľ cesta nevedie. Aj rodičom, ktorí mi volajú, vždy radím, že netreba tlačiť, ale nechať dieťa, nech príde samo. Tak to bolo aj u nás.

Ako vyzerala výchova autistického Ondrejka?

Ak mám byť úprimná, mojím celoživotným snom bolo mať dieťa, s ktorým budem trebárs piecť koláče, stavať lego, chodiť von a podobne. A jedného dňa som si tak povedala, že by som to predsa mohla skúsiť aj so svojím synom. To, že je autista, ešte neznamená, že to nebude vedieť alebo že ho to nebude baviť. Čiže ja som ho brala tak, akoby bol zdravý. To mi veľmi pomohlo, pretože som si vlastne uvedomila, že si len musíme nájsť nejaký vlastný spôsob komunikácie. Či už posunkami, alebo tým, že ma pritiahol k veci, ktorú potreboval, alebo mi naznačil, že je smädný.

Pri týchto deťoch neplatí, že im dáte po zadku alebo na ne nakričíte. Nemusia tomu rozumieť.

Postupne som si skúšala pozerať a vyrábať nejaké domáce hračky, lebo tým, že som bola na rodičovskej dovolenke a žila z dvesto eur mesačne, nemohla som si dovoliť kupovať nič nové. V podstate doslova zo škatúľ a zo starších hračiek, ktoré som mala, som vytvorila niečo kreatívne. A potom, keď bol už trošku starší, som sa rozhodla, že idem študovať špeciálnu pedagogiku, a to mi pomohlo stanoviť si nejaké ciele, ktoré by sme spolu mohli dosiahnuť.

Myšlienka na štúdium sa u vás zrodila z potreby lepšie rozumieť svojmu synovi?

Áno, ale najhlavnejší dôvod bol ten, že sme ako tri mamičky založili občianske združenie Nevyautuj autistu, ktorým sme chceli cez svoje skúsenosti pomáhať iným rodičom. Zdalo sa mi veľmi dôležité dovzdelať sa v tejto oblasti. Základom je nepristupovať k deťom s postihnutím s odporom alebo ľútosťou.

Samozrejme, je vám to ľúto. Preplakala som milión nocí, aj teraz sa mi stane, že celú noc preplačem. Treba s tými deťmi pracovať, ako keby neboli postihnuté, ale mladšie. Musí tam teda byť disciplína a rešpekt, ale aj ochota a trpezlivosť. Lebo pri týchto deťoch neplatí, že im dáte po zadku alebo na ne nakričíte. Nemusia tomu rozumieť. Aj tým, že nekomunikujú, neviete, ako si vysvetlia vašu emóciu.

Povedali by ste, že váš syn cíti, že ho beriete ako zdravého?

Je to ťažké určiť na základe môjho syna, lebo niektoré prejavy má ako zdravé dieťa. Má napríklad zmysel pre humor a vie sa zasmiať na vtipe. A niekedy mám zase pocit, ako keby nastal nejaký regres, ktorý je typický pre túto diagnózu, keď jeho pamäť funguje selektívne. Pamätá si len to, čo on chce, čo on potrebuje. Vie, kde sú sladkosti, kde nájde korčule, kde je kľúč od auta, keď sa chce ísť voziť, a tak ďalej.

Takisto prejavuje emócie tak ako my. Rozdiel je v tom, že nevieme pochopiť, kedy sa tá emócia prejaví. A preto vám niekedy nedáva zmysel, prečo sa hnevá, keď sa nič nedeje. Nechápete, prečo tá emócia vznikla, ale on môže byť pritom citlivý na nejakú vec v miestnosti, hoc aj obraz. A často si musíte len domýšľať a počúvať svoj inštinkt. Tie prejavy sú však veľmi individuálne u každého autistu.

S akými reakciami sa stretávate, keď ste s Ondrejkom na verejnosti a ľudia jeho prejavom nerozumejú?

Je to rôzne. Sú ľudia, ktorí vás poľutujú, ale aj takí, ktorí toto ochorenie bagatelizujú. Niektorí sa napríklad priznajú, že majú v rodine tiež človeka s autizmom, a sú chápaví. Paradoxne vás však najviac bude bolieť reakcia dieťaťa, pretože dospelý človek už akosi vie, akým štýlom by sa mal chovať. Ale dieťa je príliš úprimné na to, aby rozmýšľalo, že jeho reakcia môže byť zraňujúca. Ja som vždy hotová z toho, keď sa ma deti pýtajú na autizmus, pretože neviem, ako im to vysvetliť. Musím vymyslieť nejakú formulku, ktorú by dokázali pochopiť.

Dala si ruku na srdce a povedala: „Mrzí.“ To je emócia, ktorú nezažije človek, ktorý má zdravé dieťa.

Ale nedávno som mala s jednou autistkou takú silnú skúsenosť, ktorá bola do určitej miery verbálna, a pýtala sa ma, či Ondrejko rozpráva. Keď som povedala, že nie, bolo na nej vidieť, ako rozmýšľa, čo povedať. Nakoniec si dala ruku na srdce a povedala: „Mrzí.“ Ešte teraz mám zimomriavky, keď o tom rozprávam. To je emócia, ktorú nezažije človek, ktorý má zdravé dieťa.

To je pekná skúsenosť, ale predpokladám, že väčšina býva negatívnych…

Nevravím, že je všetko negatívne, ale keby som to spočítala, tak tie negatívne skúsenosti prevažujú. Často mi volajú zúfalí rodičia, ktorí sa stretávajú s rôznymi zraňujúcimi reakciami, a pýtajú odo mňa radu. Čo však v skutočnosti potrebujú, je to, aby ich niekto vypočul. Ja s nimi volám aj dve hodiny bez toho, že by som im nejako priamo pomohla. A potom si len nájdem ďakovnú správu, že sú vďační, lebo sa mohli vyrozprávať, a že to napokon vyriešili sami. Každý im totiž povie, aby sa išli vyrozprávať psychológovi. Ale ten rodič na to nemá čas.

A hlavne vy ich asi lepšie dokážete pochopiť, keď si sama prechádzate niečím podobným…

Je to pre mňa zaujímavá práca, lebo ju síce robím zadarmo, ale je pre mňa veľmi zmysluplná. Hoci je vyčerpávajúce sa stále vŕtať v tej istej rane, robím to rada, lebo viem, aké to bolo pre mňa, keď som nemala komu zavolať. Tak som si povedala, že zasvätím život tomu, aby sa ľudia v podobnej situácii mali na koho obrátiť. Som od Bardejova, no neraz sa mi stane, že si ma nájdu aj ľudia z Bratislavy či dokonca z Česka.

Ja si vždy poviem, že mne sa možno teraz nechce, ale tá druhá osoba môže byť v horšej situácii než ja.

Boli ste niekedy v situácii, keď ste nemali kapacitu nejakého rodiča vypočuť?

Nie. Minule sa mi napríklad stalo, že sme mali so synom veľmi vyčerpávajúci deň. Boli sme zvesiť fotografie z výstavy o autizme a u doktorky, aby mu predpísala plienky. Keď sme konečne prišli domov, chcela som si dať len večeru a oddýchnuť si. No vtedy mi zavolala jedna zúfalá matka. Nakoniec sme spolu volali vyše hodiny, zatiaľ čo mi vedľa chladla večera. Ja si vždy poviem, že mne sa možno teraz nechce a som vyčerpaná, ale tá druhá osoba môže byť v ešte horšej situácii než ja. A aj to tak bolo. Hoci si nerada beriem tú ťarchu na seba, ale, na druhú stranu, ako môžete odmietnuť pomoc? Ja tomu nerozumiem, ako napríklad takí politici môžu spať.

Ondrejko má trinásť rokov a vy ste spomenuli plienky. Je to príhoda z minulosti?

Nie, Ondrejko je ešte stále plienkovaný.

Venujete so synom aj hipoterapii. Aký mala naňho účinok?

Pracujeme s kobylou, s ktorou si náš syn vypestoval veľmi blízky vzťah. Dokonca taký, že ho v živote nezhodila. Dokonca aj keď Ondrejko raz pri zliezaní z nej spadol a zlomil si ruku, tak nás odohnala, lebo si myslela, že sme mu to spôsobili my. Ten, kto to nezažil, asi nikdy nepochopí. Je to oveľa viac ako obyčajné vozenie sa na koni. A snažím sa ho zapájať aj do starostlivosti o kone, v čom vnímam tiež veľký prínos. Tým, že má niečo na starosti sa učí, že život nie je o tom, že si sadnem na gauč a všetko dostanem naservírované. Snažím sa ho postupne dostávať mimo komfortnej zóny, aby pochopil, že v živote mu nemôžeme všetko prepáčiť, lebo je autista.

O autistoch sa hovorí, že nevedia prejavovať empatiu. Súhlasíte?

Myslím, že je to veľmi skreslená predstava, ktorá nesedí na všetky deti s autizmom. Prednedávnom som mala skúsenosť, že som sa vrátila domov z operácie s veľkou jazvou na bruchu a manžel ma ošetroval. Mala som obavu, že mi môže Ondrejko nechcene ublížiť. Že mi na to skočí alebo ma nejako zraní. A vtedy som si povedala, že on sa dokáže naozaj vcítiť do druhého človeka, pretože keď pozeral, ako ma manžel ošetroval, vždy ku mne veľmi opatrne podišiel, a keď videl, že mi vyšli slzy, tak ma pohladkal po tvári.

Keď celú noc preplače, je to pre mňa signál, že tie svoje emócie potrebuje niekde pustiť.

Alebo teraz pred mesiacom, keď som pochovala najlepšiu kamarátku, najprv ma pohladil po ruke a potom mi začal utierať slzy. To jednoducho neoklamete, to je empatia, ktorú údajne autisti nemajú. Ja si myslím, že veľa závisí od rodiny, v ktorej to dieťa vyrastá – či sa v nej rodičia hádajú alebo nebodaj tam je prítomné aj násilie. Keď si rodičia navzájom nedávajú najavo lásku, náklonnosť a rešpekt, dieťa to nemá odkiaľ poznať. Dieťa je vaším odrazom a pri autizme to platí dvojnásobne.

Mnoho ľudí si spája autizmus s filmom Rain Man. Vraj ide o ľudí, ktorí svojou inteligenciou prevyšujú ostatných. Ako je to v prípade Ondrejka?

Určite nie je Rain Man. (Úsmev.) Myslím si, že Rain Mal bol len jeden, a to vo filme. Ale, samozrejme, sú ľudia s Aspergerovým syndrómom, ktorí sú vysoko inteligentní a majú výnimočnú pamäť, ale náš syn je normálny priemer. Sú veci, v ktorých ma prekvapí, a sú veci, v ktorých vidím, že je slabší. Napríklad aj náročné puzzle dokáže mať zložené za pár sekúnd. Ja by som za ten čas nenašla ani jeden dielik. Je aj veľmi nadaný korčuliar. Akoby sa s korčuľami na nohách už narodil. Sú veci, ktoré sa vie rýchlo naučiť, sú veci, ktoré robiť nechce a nebude. A treba to len rešpektovať a skúsiť ho správne nasmerovať.

Ako sa darí Ondrejkovi fungovať v špeciálnej škole?

Do školy chodí štyri dni do týždňa. Viac by nezvládol, pretože je tam naňho priveľa podnetov. Svetlá, zvonček, arteterapia, úlohy… Nonstop štyri hodiny. A potom aj tá cesta domov je náročná, pretože vidí stovky stromov, čiar, áut… A vníma, že to musí spracovať. To je dôvod, prečo je často prestimulovaný. A ja to rešpektujem. Keď celú noc preplače, je to pre mňa signál, že tie svoje emócie potrebuje niekde pustiť. Iný človek si v takej situácii zapne Netflix, prečíta knihu alebo si ide zabehať.

Robím to teda tak, že sa mu v deň, keď nejde do školy, snažím vybrať aktivity, ktoré má rád. Začínali sme pracovať na troch aktivitách, čo boli v podstate tri minúty, a po siedmich rokoch sme na hodine a trištvrte, čo keď poviem psychologičke, tak mi neverí. V škole to nedokáže, pretože ten rešpekt medzi pedagógom a dieťaťom je úplne iný ako medzi rodičom a dieťaťom.

Nemali by práve tento individuálny prístup k deťom so špeciálnymi potrebami pokrývať pedagogickí asistenti?

Na papieri áno, v praxi nie. V praxi to funguje tak, že polovica rodičov, ktorá žiada o asistenta, ho nedostane a platí si ho z vlastného. Poviem vám na rovinu, celé naše školstvo tridsať rokov nikto neprekopal, a špeciálne školstvo nevynímajúc. Rozpráva sa o tom veľa, ale nijakým spôsobom sa to nepreklopí do zákonov, ktoré by boli dotiahnuté do konca. Na ministerstve by mal sedieť niekto, kto by pokrýval sekciu špecializovaných tried s diagnózami, a mal by si tam prizvať trebárs aj rodiča, nech sa to prekope.

Sú dni, keď si poviem: Načo to vlastne robím? Však mi aj tak nikto nepoďakuje.

Existujú špecializované centrá, ktoré sa sústredia vyložene na to, že rozvíjajú dieťa v oblasti, ktorá mu ide. Ale v bežných školách je takéto dieťa pod veľkým tlakom a zanedbáva sa v ňom to, v čom je skutočne dobré. Nemáte ani potuchy, koľko vecí som sa snažila vybaviť, koľko listov som písala ministrom, koľko energie som do toho vkladala. Ale som tiež len človek a mám nejaké obmedzené kapacity. Sú dni, keď si poviem: Načo to vlastne robím? Však mi aj tak nikto nepoďakuje. Niekedy mám chuť sa na to vykašlať, ale potom sú dni, keď si poviem, že to stojí za to. Veľa vecí vlastne vzniklo na Slovensku len tým, že sa o ne snažila iba jedna osoba.

Čo by sa podľa vás malo zmeniť v podpore rodín so zdravotne znevýhodnenými deťmi?

Problémom je, že mnoho vecí, ktoré sú uzákonené, v praxi nefunguje. Jednou z nich je odľahčovacia služba. Podľa zákona by ste mali mať ako rodič právo na 30 dní. V praxi vás však všade odmietnu. Ak máte dieťa s autizmom, nie je to tak, že ho jednoducho pošlete k babke na prázdniny. Ono tam nevydrží. Náš syn nikdy nebol na prázdninách. Je to 24-hodinová starostlivosť vo dne v noci. Neviem si predstaviť, aké náročné to majú rodičia, ktorých deti sú pripútané na lôžko.

Takže jedna vec je, aby prijaté zákony dotiahli do konca. A druhá vec je potom podpora a dostupnosť odborníkov, ktorí sa týmto deťom venujú. Väčšina z nás rodičov nemôže ísť do práce, pretože nijaký zamestnávateľ nebude tolerovať, že dieťa je často choré, a keď cíti preťaženie, potrebuje rodiča pri sebe. Alebo že ste v práci nevyspatí, pretože dieťa málokedy dobre spí. Štát by mal podporovať tieto rodiny, aby mohli normálne fungovať a mali pocit, že ich konečne niekto docenil.

Pochopila som, že to nie je o tom, že sa budeme tváriť, že to zvládame. Kým si dáte život dokopy, nejaký čas potrvá.

Stáva sa mi, že mi volajú rodičia a prosia naše združenie o peniaze. Ja sa snažím, ale nedá sa vyhovieť každému. Takže aj segment neziskoviek by mohol byť trošku viac podporený. A napokon by som zriadila nejakú linku pomoci, ktorá by bola pre tieto rodiny aktívna 24 hodín denne. Aby vedeli, že aj keď je najhoršie, je tu niekto pre nich.

Vy vlastne suplujete štát. Odkiaľ beriete ešte stále silu pokračovať?

Viete kde? Vo svojom synovi. Pamätám si, že keď som s Ondrejkom išla do školy a boli tam tie ostatné matky a mali vyfúkané vlasy, mejkap, parfém a pekné oblečenie a ja som tam išla so strapatými vlasmi, s kruhmi pod očami, v prvých teplákoch, ktoré som natiahla, tak som si hovorila, či len ja som taký idiot. Ale pochopila som, že to nie je o tom, že sa budeme tváriť, že to zvládame. Kým si dáte život nejako dokopy, dostanete sa z depresií a zmierite sa s diagnózou, tak to nejaký čas potrvá.

Vždy keď mi dôjde sila a poviem si, že na to kašlem, že to nemá zmysel, tak sa mi stane, že sa mi ozve nejaká matka, ktorá mi poďakuje za to všetko, čo v našom združení robíme. Zakaždým keď mám chuť to vzdať. Beriem ako znamenie od Boha, že to má predsa nejaký zmysel. Ale je to náročné.

Čo spravila Ondrejkova diagnóza s vami, s rodinou a s vaším manželstvom?

Bola som vyčerpaná, manžel pracoval ďaleko od domu a každý mesiac bol dvadsať dní mimo – a aj tých desať dní, ktoré bol doma, sme strávili poväčšine u lekárov. Vo vzťahu nám však veľmi pomáha, že sme v prvom rade najlepší priatelia a všetko si hovoríme. Ako každé manželstvo, aj to naše zažíva krízy, ale ja za svojho manžela ďakujem Bohu každý jeden deň. On ma podržal v tom najťažšom, aby som sa nezbláznila a neskončila na liekoch.

Posledné tri-štyri roky už robí blízko domu. Každý víkend sa snažíme niekam vybehnúť. Našli sme si malé šťastie aj uprostred veľkej bolesti. Každý z nás si na to musel zvyknúť a naučiť sa s tým žiť. Aj starí rodičia, ktorých to bolelo ešte dvakrát viac, že svojho vnuka nemôžu vziať, kam by chceli.

Čo by ste odporučili rodičom, ktorí majú doma dieťa s autizmom, aby svoju situáciu vedeli zvládať a ustáť, aj keď prídu náročnejšie situácie?

Mne veľmi pomohla vysoká škola a to, že som na chvíľu odišla z domu. Zrazu som sa dostala do kolektívu mladých ľudí, ktorí mali úplne iné problémy než ja, a nemusela som rozprávať len o autizme. No a niektorí učitelia ma využili kvázi na prednášku, čiže rozprávala som tam aj o svojich skúsenostiach a videla som, že to tých mladých ľudí baví a neštudujú len kvôli titulu. Štúdium mi dalo motiváciu skúsiť rozbehnúť nejaké projekty, ktoré fungujú v zahraničí, a moja hlava bola vďaka tomu zamestnaná niečím iným.

Treba si dovoliť aj nič nerobiť. Volá sa to prežitie.

Okrem toho mi pomáha aj to, že si čítam knihy. A nielen o autizme. Hoci ich mám doma kopu, ešte som ani jednu neotvorila. Je to pre mňa stále taká citlivá téma, že po tomto našom rozhovore budem potrebovať byť aspoň štyri hodiny ticho. Je to náročné a kto povie, že je to v pohode, tak klame. Pretože keď o tom rozprávate, tak sa dostávate späť do toho bolestného stavu, keď je to zase realita. A keď čítate knihu, dostanete sa trošku mimo reality a to dokáže veľmi pomôcť.

Poradila by som, nájsť si niečo, čo ich vytrhne z reality. Či už je to fitko, prechádzka, počúvanie podcastov, tancovanie alebo čokoľvek iné. Nemôžete fungovať na 120 percent každý deň. Treba si dovoliť aj nič nerobiť. A možno si treba aj zaplatiť niekoho, aby prišiel na hodinu k dieťaťu, aby ste mohli aspoň na chvíľku odísť preč. Niekedy mi mamičky volajú a pýtajú sa, čo robím, aby som sa nezbláznila. Ja im hovorím: Práve mám pri sebe Nutellu a pozerám Netflix. A syn má tablet. A keď sa s prekvapením opýtajú: „A to ho tak necháte?“, tak odpoviem: Áno, volá sa to prežitie.

Čiže je to najmä o tom, aby bol v prvom rade v pohode rodič?

Áno, lebo ak nie je v pohode rodič, tak nikdy nebude v pohode ani to dieťa. Keď mi niekedy matky volajú, že ich syn bije a hryzie, tak sa ich pýtam, či sa doma s manželom hádajú. Lebo to, že dieťa nerozpráva, ešte neznamená, že vám nerozumie. Len vám potrebuje niečo povedať, napríklad tým, že vás uhryzne.

Začiatkom roka sa stala tragédia, pri ktorej matka aj s autistickým dieťaťom skočila pod vlak. Asi by sme ju mali vedieť pochopiť…

Keď sa nad tým niekto pohoršuje, že to nie je normálne, ja vždy hovorím, aby neodsudzoval, pretože každý jeden rodič, ktorý má 24-hodinovú starostlivosť o postihnuté dieťa, nad tým premýšľa. Každý jeden. Je to, samozrejme, z kresťanského hľadiska neprijateľné, ale tá myšlienka tam proste je.

Čím si vysvetľujete, že počet detí s autizmom narastá?

Keby ste sa pýtali nejakej odborníčky, tak teraz by vás vyviedla z omylu. Detí s autizmom nie je viac, len je lepšia diagnostika. Medzi nami je veľa autistov, ktorí sa prispôsobili a nie sú diagnostikovaní. Niektorí na to prídu až v dospelom veku. Ak sa opýtate ľudí, prečo podporujú deň autizmu, často vám povedia, že majú autistu v rodine. Ale cítim podporu aj od priateľov, ktorí s autizmom nemajú skúsenosť.

Vnímate, že Svetový deň povedomia o autizme upriamuje pozornosť na deti s touto diagnózou?

V tento deň sa všetci tí ľudia ako keby spoja. Podobne ako na Deň narcisov. My ako združenie sme na tento deň pripravovali vždy niečo špeciálne. V minulosti sme si napríklad urobili vlastnú pesničku Nevyautuj autistu a tento rok sme oslovili sme firmy, aby nás podporili modrým oblečením.

Autor
Články autora
Odporúčané
Newsletter

Teší nás, že ste tu. Ak chcete dostávať pravidelné informácie o nových článkoch, knihách alebo o inom obsahu z nášho portálu, prihláste sa na odber našich newsletterov.

Newsletter

Teší nás, že ste tu. Ak chcete dostávať pravidelné informácie o nových článkoch, knihách alebo o inom obsahu z nášho portálu, prihláste sa na odber našich newsletterov.

Pridaj komentár

Vaša e-mailová adresa nebude zverejnená. Vyžadované polia sú označené *

Podobné články