Akčná, nakazená, pribrzdená: Život pred covidom a po ňom (reálne príbehy)

Nohy malej morskej panny

Porozumieť môjmu príbehu pred a po covide sa dá v jednoduchých heslách: akčná, nakazená, pribrzdená bolesťou. Žiť s tým znamená pre mňa na jednej strane prijať fakt, že nevieme ani po x vyšetreniach nič urobiť a na druhej strane nestratiť chuť žiť – čo našťastie ani zo svojej prirodzenosti neviem.

Spolužiačky na strednej ma volali „vis vitalis“ podľa nezničiteľného prvoku. Môj život bol presne taký: mala som dosť energie nielen na sedem detí s rôznymi náročnými diagnózami, ale aj na blogovanie, vedenie materského centra, písanie článkov po nociach, vybíjanie kreativity v hadmade tvorbe či organizovanie x dobrovoľníckych aktivít. Nepoznala som slovné spojenie „nedá sa“ – a vždy som vedela aj v tej najprekérnejšej situácii nájsť niečo optimistické.

„Vlastnila“ som síce zopár zdedených diagnóz, ale vďaka systému a životospráve ma nejako veľmi neobmedzovali. Život mi frčal – až do covidu pred tri a pol rokom. Preležala som v biednom stave šesť týždňov doma so zápalom priedušiek a jednej strany pľúc. Ešte aj päťdesiatku som oslávila v posteli… Nejako som sa pozbierala a nastúpila späť do školy. Nebolo mi celkom dobre, ale učilo sa viac online, takže som ešte nič netušila. Aj preto nevieme, či skrat, ktorý u mňa nastal v apríli po návrate do školy, bol len z covidu alebo mu „napomohlo“ aj druhé očkovanie.

V práci som vydržala týždeň. V ten deň, keď som odtiahla okrem svojich hodín aj školský klub za kolegyňu, som vedela, že niečo nehrá. Na druhý deň som nebola schopná vstať, telo neskutočne bolelo, zmáhala ma absolútna nevládnosť a nepomáhala mi ani moja tvrdohlavosť. Bola som úplne nepojazdná. V tom stave to medzi rečou vytušila moja priateľka, lekárka hematologička – a ona, naša pľúcna lekárka a môj kamarát ortopéd ma zachraňovali miesto mojej pôvodnej obvodnej. (Tú mám od covidu tretiu, dve zo mňa robili hypochondra.) Stav bol zlý: z odberov sa zistilo, že nemám žiadne vitamíny B, C, D, ktoré zodpovedajú za energiu v tele… a z odberov vyšlo aj mnoho iného.

Stav bol zlý: z odberov sa zistilo, že nemám žiadne vitamíny B, C, D, ktoré zodpovedajú za energiu v tele… a z odberov vyšlo aj mnoho iného.

Prvé dva mesiace som spala ako dojča trikrát za deň, nevládala som držať otvorené oči. Neskôr sa intervaly predlžovali, ale aj teraz sú dni, kedy jednoducho „zhasnem“ a spím kdekoľvek. Pol roka trvalo, kým organizmus začal reagovať na vitamínové infúzie, ďalší takmer rok, kým som sa zbavila mikrotrombov po injekciách a liekoch na riedenie krvi. Stále mi však ostali bolestivé svaly, kĺby a hlavne: nohy. Boleli tak veľmi, až sme to nechápali a nič im nepomáhalo. Keď sa ma ortopéd pýtal, ako to cítim, povedala som: „Ako malá morská panna, keď dostala nohy.“ Rezanie a pálenie v chodidlách a na priehlavkoch mi nedovoľovalo stáť a napriek pokusu znamenali (nateraz?) koniec mojej pedagogickej kariéry. Neviem učiť po sediačky, bola som stále medzi deťmi, interaktívne… Svoje si niesli aj pľúca, dlho sa zbierali a ešte nie sú fit. Tam ma však pozbieralo liečenie v Tatrách.

Po šnúre vyšetrení sme štýlom pokus-omyl vďaka mojim priateľkám lekárkam došli na diagnózu: neuropatia tenkých vláken. Tu sa však všetko zastavilo: nik nevie, prečo to u mňa vzniká a čo s tým. Žijem teda ďalej ako malá morská panna: nemôžem veľa chodiť či stáť, pôvodná fyzická námaha od rúbania dreva, rýľovania, lozenia po stromoch, futbalu so synmi neprichádza do úvahy. Znovu ma to – aj menší záťah – hodí do bolestí, únavy, nevládnosti. Môj muž, ťažký kardiak, sa smeje, že beriem viac liekov, ako on. Je to tak – môj organizmus nevie tvoriť ani udržať vitamíny, ktoré mu treba.

Napriek tomu sa zo života teším, až mi mnohí nevedia uveriť, že mi vôbec niečo je. Moja priateľka hematologička na to spokojne povedala, že ma LC dostal len od krku dole: bez depresií, výpadkov pamäte, straty zraku, čuchu a iného. Aj malá morská panna sa pri tej bolesti usmievala…

Od života so psom po život pod psa

Môj príbeh s longcovidom je oproti tomu, čo má naložené 53-ročná pani Katarína z Kladna, len trošku horkou malinou. Ozvala sa mi bez problémov prostredníctvom fb skupiny Long covid a postcovidový syndróm – Česko a Slovensko. S diagnózou LC maródi už tretí rok. A hoci ako človek pôvodne pracujúci v sociálnej sfére chápe neznalosť novej diagnózy, na druhej strane – rovnako ako mnohí iní – zažíva aj ona nepružnosť ministerstva zdravotníctva aj lekárov, aby sa vzhľadom na akútne stavy ľudí s LC „hýbali“ veci rýchlejšie. Pripadá si pre ľudí v bielych plášťoch ako „otrava“: „Ako človek s intoleranciou fyzickej záťaže, a to aj miernej, som bez uznania tejto diagnózy človekom prepadajúcim sa tak zdravotným, ako aj sociálnym systémom. Pre lekárov sme „neuchopiteľní“ – nie je jasná príčina, korelácia s nejakou jasnou diagnózou, k tomu sa vzťahuje neschopnosť pracovať. Vystavenie a udržanie sa na dlhodobých PN či žiadosti o invalidný dôchodok sú nám zamietané.“

Človek s intoleranciou fyzickej záťaže, a to aj miernej, je bez uznania tejto diagnózy človekom prepadajúcim sa tak zdravotným, ako aj sociálnym systémom.

Longcovid bol a je pre ňu viac, ako radikálna zmena zdravia: „Longcovid vám zoberie priateľov, pretože to jednoducho nedávate vídať sa s nimi kvôli svojej únave. Zoberie vám aj partnerský aj intímny život – pre to isté. Vezme Vám prechádzky, kino, všetko, na čo potrebujete energiu. Váš minulý život je v ďalekej minulosti. Ak to porušíte a pôjdete trebárs s rodinou na obed, prebudíte draka, ktorý vás zožerie takým plameňom a rýchlosťou, že sa z toho dostávate týždeň.“ Pre pani Katarínu je problém aj zavesiť vypratú bielizeň, hoci pred covidom zvládala toho neskutočne veľa: starať sa o mentálne postihnutých klientov v práci, spokojne aj na dvanásťhodinových šichtách, čo bol riadny záťah aj po fyzickej, aj psychickej stránke, keďže bežne počas služby s nimi nachodila aj 10 km. Okrem toho chodila do posilňovne, robila v záhrade a so svojím veľkým pastierskym psom nachodila kilometre na každodenných prechádzkach. Nebývala chorá, imunitu mala výbornú a bežné kolá chrípok sa jej vyhýbali. Zdravé stravovanie, vitamínový doping a starostlivosť o svoju postavu naplno využívala aj v spoločenskom živote – ako sama hovorí, nevynechala žiadnu akciu.

Ako to má teraz? „Po covide (doteraz nemala žiadnu reinfekciu, všetko sa na ňu nabalilo po prvej nákaze) som o všetko prišla: nezvládam fyzickú záťah. Zvládnem prejsť tak kilometer denne. Mentálne je to náročné – nemohla som čítať, stále prehadzujem písmenká a číslice, dlhšie písanie a sústredenie mi robí stále ťažkosti. Jednoducho je telo totálne vysilené…“ Najhoršie prežívala prvý rok po nákaze – nevedela, čo sa s ňou deje, covid mala len s miernymi príznakmi. Po karanténe teda nastúpila do práce a začalo sa peklo: brnenie a horúčosť dolných končatín, neustála únava, vracajúce sa chrípkové stavy, problém s pohybom a telo by iba spalo a spalo.

Pani Katarína mala našťastie lekárku, ktorá jej to všetko uverila, akurát že problémy pripisovala borelióze. Keď však Katarína našla na internete skupinu ľudí s LC, ostala s otvorenou pusou: „Všetkým sa dialo to, čo mne! A čo ma dostalo, bol počet ľudí!“ Toto jej pomohlo porozumieť, čo je jej diagnózou a dostať sa na ďalšie vyšetrenia. Priznáva však, že bez pomoci známych v zdravotníctve by to bolo iné – nedostala by sa nikam alebo nie tak rýchlo. Tým, že sestrička bola jej kamarátka a na vlastné oči videla, ako to pani Katarína nedáva, tlmočila stav lekárovi. Aj tak však zažívala zo strany lekárov podozrievanie a nedôveru, či si nevymýšľa. Najpozitívnejšiu správu, ktorú od nich počula, bola tá, že je to síce postcovidový syndróm, ale stratí sa do šiestich mesiacov.

Nestalo sa, do práce sa už Katarína nebola schopná vrátiť a asi to tak bude aj ďalej. Podala výpoveď zo zdravotných dôvodov, aj keď jej rok a pol držali miesto. Vďaka tomu, že jej žiadosť o invalidný dôchodok posudzovala neurologička, ktorá zrejme mala v téme prehľad, dostala ho na rok. Na jeseň minulého roku však Katarína mala predložiť znovu doklady k prehodnoteniu, hoci ju kvôli zhoršeniu stavu čakalo mnoho vyšetrení: po rehabilitácii sa jej stav prudko zhoršil, pred ňou bolo MRI páteře, kontroly na neurológii a imunológii a kvôli vyťaženosti a termínom lekárov nestihla predložiť všetky doklady načas. Posudková komisia jej znížila invalidný dôchodok na II. stupeň, ale Katarína sa isto chce odvolať.

Musím dodržiavať striktný režim, zvládam tak jednu činnosť denne. Akonáhle to preženiem, telo jednoducho vypovie službu, príde relaps.

Rodina jej už však našťastie verí, aj keď spočiatku vôbec nechápali. Vďaka informovanosti a zvyšovaniu povedomia o pacientoch s LC cez články a reportáže je to inak, aj keď na začiatku si tiež vypočula o tom, že je blázon, že to je v hlave. Ale Katarína hovorí na to jednoducho: „Môže sa toľko ľudí naraz zblázniť kvôli tomu istému?“ Bez finančnej podpory priateľa by to však nedala, ako aj bez pomoci iných v domácnosti. A jej životospráva? „Musím dodržiavať striktný režim, zvládam tak jednu činnosť denne. Akonáhle to preženiem, telo jednoducho vypovie službu, príde relaps. X krát som skúšala prejsť cez to nasilu – nejde to. Vyskúšala som more vitamínov, protokolov, kortikoidov – nezabralo nič.“ Túži len po jednom: byť zdravá bez únavy a s možnosťou normálnej chôdze bez bolesti.

Miesto bodky

Tretí príbeh je Zuzanin: mladá žena na začiatku Kristových rokov dostala prvý covid v roku 2021. Stredne ťažký priebeh priniesol polročné nepríjemné príznaky – silné bolesti nôh. Hovorí: „Tieto bolesti mi výrazne sťažovali chôdzu, mala som tŕpnutie rúk aj nôh, intenzívne bolesti hlavy a neprekonateľnú únavu.“ Druhý covid dostala v roku 2023: „Síce nebadám nejaké zásadné zhoršenie svojho fyzického stavu, ale nastalo zhoršenie toho psychického. Dva roky sa liečim na bipolárnu afektívnu, avšak bez toho, aby som mala plne vyjadrenú mánickú epizódu. Dva týždne po prekonaní covidu (ktorý bol mierny) sa mi dostavila mánická epizóda – s predpokladom, že išlo o dôsledok užívania viacerých druhov antidepresív a pravdepodobne do „doklepol“ covid.“ Tento „covidový dar“ Zuzanu stál veľa…

Post ex: long covid postihuje viac ženy, predovšetkým v produktívnom veku medzi 30 – 50 rokov, osobitne tých, ktorí nemali ťažký priebeh a liečili sa doma. Riešenie pacientov s touto diagnózou je stále experimentálne a plné otáznikov. Vymeniť by si to s nimi však nechcel nik.