Menu
Naším cieľom je urobiť z portálu nm.sk udržateľné médium. Obstáť v súčasnosti na mediálnom trhu však nie je jednoduché. Naše články nie sú uzamknuté. Chceme, aby k nim mal prístup každý, koho zaujmú.
Vďaka vašim príspevkom budeme môcť naďalej prinášať kvalitné a korektné rozhovory a iný exkluzívny obsah. Ďakujeme!
Unikátna ilustrovaná kniha pre deti Štikrafa a iné zriedkatká je obsahovo i výtvarne atraktívne dielo. V 25 kapitolách približuje vždy konkrétnu tému zo súdka zriedkavých diagnóz, pričom každú z nich reprezentuje zvieratko – zriedkatko –, ktoré si vo svojom názve nesie určitý zdravotný problém, pretavený do láskavej, hravej básne. Autorkou knižného titulu je naša kolegyňa Tatiana Kubišová, pričom na jeho vzniku sa ako hlavný partner podieľalo Vydavateľstvo Nové mesto.
Vďaka knihe Štikrafa a iné zriedkatká strávia čitatelia chvíle plné fantázie spolu so Štikrafou, žirafou, ktorá nedokáže prestať štikútať. Stretnú sa tiež s Vlastovičkou, ktorú jej lastovičia mamka nedokáže učesať, lebo jej, podobne ako ľuďom so syndrómom neučesateľných vlasov, odstáva neskrotná hriva od hlavy. Deti sa zoznámia i s tarantulou, ktorá spadla do časostroja a stala sa z nej Starantula. Alebo spoznajú bociana Nociana, ktorý môže von vychádzať len v noci, lebo mu prekáža denné svetlo. Z ďalších magických zvieracích hrdinov sa malí čitatelia zblížia napríklad s Chlórytnačkou, Dychobrazom, Hlabradorom, Chorlom, Prstehlíkom, Malienkou, Opuchou, Sucholakom, Prechlaďateľom či Meďveďom.
„Cítil som silné pozvanie pomôcť a tiež som vnímal istú podobnosť v oboch našich projektoch, “ hovorí Martin Sepp, konateľ Vydavateľstva Nové mesto, ktoré je hlavným partnerom knihy.
„Kniha dáva plášť viditeľnosti detským i dospelým pacientom so zriedkavými chorobami. Keďže tieto sa často správajú ako chameleón, pre laika, a niekedy aj odborníka, je ťažké ich rozoznať. Preto Štikrafa a iné zriedkatká oslovuje všetky zvedavé deti, stavia ich do pozície detektívov a vedie ich po stopách príznakov, nečakaných zaujímavostí i príbehov pacientov či samotných objaviteľov až k rozlúšteniu diagnostickej záhady,“ hovorí Tatiana Kubišová, autorka knihy a zakladateľka občianskeho združenia Zriedkavé choroby. Podľa nej i počas „bežnej“ choroby zažívajú deti pocity, aké má dážďovka Drážďovka, aligátor Žialigátor či sova Schova. Zriedkatká im pochopiteľne, jasne a s dôvtipom ukážu, že i to patrí k životu.
Štikrafa a iné zriedkatká sa dá získať podporou projektu na crowdfundingovej platforme Donio. Uzrieť svetlo sveta by mala na Medzinárodný deň zriedkavých chorôb, ktorý si pripomíname v ten najzriedkavejší deň vôbec a ktorý sa po štyroch rokoch opäť objaví v kalendári. Je ním 29. február 2024. OZ Zriedkavé choroby v tento deň venuje niekoľko desiatok kníh Národnému ústavu detských chorôb (NÚDCH) v Bratislave, kde sa venujú zriedkavým chorobám hneď na viacerých pracoviskách.
„Keď sa nám podarí vyzbierať cieľovú sumu určenú na výdavky spojené s tlačou tisíc kusov, máme v pláne knihy venovať aj iným detským nemocniciam a oddeleniam vo viacerých mestách Slovenska. Veríme, že týmto počinom prispejeme k vytvoreniu príjemnejších spomienok detí a ich rodičov na pobyt v zdravotníckom zariadení. Vopred ďakujeme za podporu každej darkyni a darcovi,“ dodáva Tatiana Kubišová.
V jednotlivých kapitolách sa malí i veľkí čitatelia dozvedia viac napríklad o progérii, narkolepsii, chronickej štikútke, Dravetovej syndróme, Prader-Williho syndróme, extrapyramídových poruchách, SCID, Marfanovom syndróme, rázštepe chrbtice či pľúcnej artériovej hypertenzii. Deti so zatiaľ nediagnostikovanými chorobami v knihe zastupuje had Záhad.
Choroba sa považuje za zriedkavú, keď ju nemá viac ľudí ako 1 človek z 2-tisíc. Polovicu pacientov so zriedkavými chorobami, ktorých môže byť na Slovensku až okolo 300-tisíc, tvoria deti. V knihe majú svojich ilustrovaných zvieracích hrdinov, ktorým vdýchlo podobu desať talentovaných výtvarníčok a výtvarníkov zo Slovenska a Česka.
Sú to Iveta Stehlíková, Ružena Babicová (Rosie Naive Art), Miloš Hronec, Csilla Dózsa (Csiku), Ivana Rovenská, Nevena Dobiašová, Filip Horník, Monika Tajovská, Tereza Mináriková (Tereza Bird) a Magdaléna Červeňanská (Maggie Art), ktorá sama trpí zriedkavou chorobou cystickou fibrózou. Tri roky bola pripútaná ku kyslíkovému prístroju, no vďaka úspešnej transplantácii pľúc sa môže opäť venovať maľbe. V knihe ilustrovala i kapitolu o vlastnej diagnóze, ktorú reprezentuje sloníča Slaníča.
Okrem platformy Donio, kde môže v súčasnosti prispieť každý tým, že si zakúpi knihu, vďačí titul za svoj vznik aj partnerom, ktorí projektu verili. Jedným z nich je Vydavateľstvo Nové mesto.
„Rôzne projekty s dobrým úmyslom a cieľom bývajú väčšinou „neviditeľné”, tak ako sú neviditeľné pre bežného človeka dennodenné problémy života chorých ľudí a zvlášť detí. Tieto projekty však ožívajú vďaka ľuďom, ktorí zasvätia svoj život tomu, že konkrétnym spôsobom poukazujú na realitu. Medzi takýchto ľudí patrí aj Tatiana, ktorú som spoznal vďaka nášmu – zatiaľ pre svet tak málo viditeľnému – projektu nm.sk. Oslovila ma, aby som podporil vznik tejto knihy, a práve vďaka tomu som sa dozvedel, že sú medzi nami ľudia, ktorých som doteraz nevnímal. Cítil som silné pozvanie pomôcť a tiež som vnímal istú podobnosť v oboch našich projektoch. Jej kniha, ale aj náš portál sú ako kvapka v mori. Ale aj tá posledná kvapka môže mať takú silu, že dokáže prelomiť hrádzu. Tatiane a jej knižke prajem, aby bola tou kvapkou, ktorá prelomí bariéru nevšímavosti sveta voči všetkým trpiacim a zanedbávaným deťom a ľuďom, ktorí žijú okolo nás, aj tým so zriedkavými chorobami,“ dodáva Martin Sepp, konateľ Vydavateľstva Nové mesto.
Foto: OZ Zriedkavé choroby
Teší nás, že ste tu. Ak chcete dostávať pravidelné informácie o nových článkoch, knihách alebo o inom obsahu z nášho portálu, prihláste sa na odber našich newsletterov.
Teší nás, že ste tu. Ak chcete dostávať pravidelné informácie o nových článkoch, knihách alebo o inom obsahu z nášho portálu, prihláste sa na odber našich newsletterov.
