Menu
Naším cieľom je urobiť z portálu nm.sk udržateľné médium. Obstáť v súčasnosti na mediálnom trhu však nie je jednoduché. Naše články nie sú uzamknuté. Chceme, aby k nim mal prístup každý, koho zaujmú.
Vďaka vašim príspevkom budeme môcť naďalej prinášať kvalitné a korektné rozhovory a iný exkluzívny obsah. Ďakujeme!
Odkedy máte zdravotné ťažkosti?
Chorá som bola odmalička. Mama spomína, že už ako polročná som mala obojstranný zápal uší. Lekár to riešil opakovaným prepichnutím raz jedného, potom druhého ucha. Neskôr mi vybrali najskôr nosné, potom krčné mandle. Ako dieťa som mala aj zápal pľúc a v čase, keď som išla do puberty, sa mi spustila astma. Pamätám si, že vtedy kvitli orgovány a nedokázala som dýchať. Okrem toho som mala silné bolesti brucha. Hocikedy som mávala teploty, bývala som unavená, no k pediatričke sme išli až vtedy, keď bolo naozaj zle. Tá ma vždy vítala otázkou: „No čo ti zase je, ty môj hypochonder?“
To asi nebolo príjemné, obzvlášť pre mladé dievča. Kto vám pomohol?
Mám úžasnú rodinu a natrafila som na gynekologičku, ktorá rozmýšľala v širších súvislostiach. Pomáhala mi roky. V štrnástich rokoch som absolvovala svoju prvú laparoskopickú operáciu brucha a napriek tomu, že nález bol negatívny, tak sa nevzdala a pátrala ďalej. Navigovala ma k iným špecialistom, vyjadrila podozrenie na celiakiu, poradila vhodnú diétu a prvá vyslovila podozrenie, že môže ísť o autoimunitné ochorenie.
Ako napredovalo ochorenie?
Na strednej škole ma rozboleli uši. Absolvovala som vyšetrenia na ORL aj na foniatrii, kde sa ma pýtali, či nemám závraty. Nález bol v norme, tak ma ďalej poslali k ortopédovi, odtiaľ na reumatológiu. Mala som osemnásť rokov. Cítila som sa unavená, padali mi vlasy a bolela ma celá chrbtica. No pripisovala som to tomu, že počas praxe dvíham ťažkých pacientov. A keďže som študovala do noci, pripisovala som únavu nedostatku spánku. Základné reumatologické vyšetrenie dopadlo dobre, lekárka ma odoslala späť k ortopédovi – vraj to nie je reumatologický, ale ortopedický problém. Od detstva ma boleli členky a kolená, ale keďže som trénovala karate, lekári to pripisovali preťaženiu kĺbov z tréningov. Padali dokonca i otázky, či môj stav nie je psychického pôvodu.
Čo ste urobili?
Chodila som na rehabilitácie, masáže a poctivo som cvičila. Kedysi som sa ako dieťa liečila v Šrobárovom ústave v Dolnom Smokovci a spomenula som si na cvičenia, ktoré ma tam naučili. Išlo o prvky jogy a pilatesu na posilnenie svalstva chrbtice. Na vysokej škole som sa odhodlala behať, ale skončilo sa to bolesťami bedrového kĺbu, ktoré prešli do zápalu. Po ďalšom kolotoči návštev u špecialistov boli odbery aj nálezy opäť v poriadku, dostala som lieky proti bolesti. Paradoxne, keď som skončila vysokú školu, išla som brigádovať do Šrobárovho ústavu. S deťmi sme sa rozhodli zrealizovať túru na Hrebienok, po ktorej mi opuchlo koleno. Tam sa demonštrovali moje ťažkosti s kĺbmi. Zažívala som rannú stuhnutosť. Hodinu trvalo, kým som sa rozhýbala. Doslova som cítila každý kĺb v tele.
Čo vám pomáhalo v období, keď všetky vyšetrenia viedli do slepej uličky?
Zmenila som stravu. Z jedálnička som vylúčila lepok, laktózové produkty, cukor, vajcia, paradajky – skrátka všetky potraviny, o ktorých som vedela, že mi priťažujú. Našťastie, oporu som mala v rodine a mojej gynekologičke, ktorá mi verila a sama videla, že ochorenie napreduje. Bez nej by som to vzdala. Na druhej strane sa ma lekári pýtali, či ma baví škola, život, či nemám problémy doma. Vďaka rodinnému zázemiu a radosti, ktorú som pociťovala zo štúdia a praxe, som na tieto typy otázok odpovedala ráznym nie. Hovorila som si, že musím normálne žiť a že to dám.
Paradoxne sa mi uľavilo, pretože som mala v rukách konečne diagnózu a reči o psychických ťažkostiach sa nadobro skončili.
Kedy sa u vás prvýkrát potvrdil nález?
Počas denného štúdia na vysokej škole som bola aktívna v rôznych študentských aktivitách. Zdravotne som sa však cítila zle, mala som teploty, bola som unavená, padali mi vlasy, bolelo ma brucho a kĺby. Potom som prestala počuť na jedno ucho, točila sa mi hlava a bolo mi na zvracanie. Neurologička mi nasadila lieky na závrat. Foniatrička zistila, že slabšie počujem, a poslala ma na magnetickú rezonanciu, ktorú odvtedy absolvujem každý rok. Na tvári sa mi vytvoril fľak, dnes už viem, že išlo o kožný prejav lupusu. Stačilo mi prejsť tri minúty po ulici a mala som žihľavku od slnka.
Keďže vyšetrenia, ktoré som absolvovala, nič nepreukázali a ja som sa stále cítila zle, odoslali ma do Národného ústavu reumatických chorôb do Piešťan (NÚRCH). Počas externého štúdia na vysokej škole som mala dva pracovné úväzky. Zdravotné ťažkosti sa mi zhoršovali a pre závraty, ktoré uzavreli ako Meniérovu chorobu, som bola opakovane hospitalizovaná.
Ako ste reagovali na stanovenie diagnózy?
V NÚRCH-u ma dôsledne vyšetrili. Lekár sa však so mnou lúčil so slovami, že na reumu to nevyzerá. Potom mi domov prišla lekárska správa, kde sa konštatovalo podozrenie na lupus. Spomenula som si, že na strednej škole som mala učiteľku, ktorá na lupus zomrela vo veku 33 rokov. Paradoxne sa mi uľavilo, pretože som mala v rukách konečne diagnózu a reči o psychických ťažkostiach sa nadobro skončili. Nasadili mi antimalariká, ktoré však nezabrali hneď, ale dávali nádej na zlepšenie môjho zdravotného stavu. Bolo to v roku 2012, mala som 22 rokov.
Čo nasledovalo?
Raz sa mi vyhodili vyrážky, no myslela som si, že sú to štípance od bĺch, keďže to bolo v čase, keď nám do ambulancie pacienti priniesli blchy. Reumatologička ma však poslala na biopsiu, ktorá potvrdila ďalšiu diagnózu – vaskulitídu. Ide o autoimunitné zápalové ochorenie ciev, ktoré sa spája s lupusom. Pred štátnicami sa mi opäť zhoršili závraty, pre ktoré ma hospitalizovali na ORL. Tam mi vypísali žiadanku na magnetickú rezonanciu mozgu, na ktorú mi dali termín až o dva mesiace. Dva dni pred 25. narodeninami som absolvovala „emerko“, kde sa zobrazili nejaké nálezy, ktoré po vyšetreniach uzavreli ako systémovú vaskulitídu s postihnutím mozgu. O rok neskôr som dostala prvú cievnu mozgovú príhodu. Odvtedy som prekonala už tri.
Ako sa dá žiť s týmto nevyspytateľným ochorením?
Vďaka pokrokom medicíny a súčasnej liečbe je to oveľa lepšie ako v minulosti. Už tretí rok som na biologickej liečbe, som invalidná dôchodkyňa, no napriek tomu stále pracujem v dialyzačnom centre v Bratislave. Práca s ľuďmi ma napĺňa, pacientov viem pochopiť, vypočuť ich, zdieľať s nimi pocity a skúsenosti. Najskôr som sama bola pacientkou, až potom som sa stala zdravotníčkou, takže som pre svoju prácu zapálená a vždy sa snažím pomôcť navyše. Pomáham nielen ošetrovateľskou starostlivosťou, ale aj v sociálnych otázkach.
Zároveň som aktívnou členkou aj v Klube Motýlik, ktorý patrí pod Ligu proti reumatizmu, odpovedám pacientom, navigujem ich, rozprávame sa spolu o svojich príbehoch, a to má zmysel. Roky občas pracujem v teplotách aj bolestiach, ale svoje problémy sa snažím nechať pred dverami pracoviska. Našťastie, chorobu nevidno, preto si mnohí, ktorí ma nepoznajú, myslia, že som mladá a zdravá.
Mám v sebe hnací motor. Lekárka mi vždy tvrdí, že mňa viac ako lieky, ktoré užívam, lieči moja psychika.
Odkiaľ beriete silu ísť ďalej?
Asi to mám v sebe. Odmalička som bola perfekcionistka s chuťou žiť, išla som na maximum. Všetko som stíhala s prehľadom a povedala som si, že ani choroba ma nezastaví. Žijem v zmysle hesla, že čo ma nezabije, to ma posilní. Zo začiatku som dosť bojovala so svojím telom, teraz sa ho učím počúvať a dopriať mu oddych, keď si to vyžaduje. Keď mám chuť, idem na bicykel, do prírody alebo sa stretnem s priateľmi. Mám v sebe hnací motor. Lekárka mi vždy tvrdí, že mňa viac ako lieky, ktoré užívam, lieči moja psychika. Ako hovorí jedna moja kolegyňa, ktorá má sama onkologické ochorenie: Nás nedostanú!
Aké konkrétne ťažkosti riešite v Klube Motýlik?
Komunikujem s mladými ľuďmi, ktorí sa na nás obrátia cez sociálne siete. Ide o ženy a mužov zväčša v druhej až tretej dekáde života, ktorých trápi lupus alebo sú v štádiu diagnostiky, keď podľa príznakov majú lekári podozrenie na lupus. Máme uzavretú skupinu na Facebooku, kde sa vzájomne psychicky podporujeme. Delíme sa o svoje úspechy a obavy, ktoré nám prináša naša choroba. Ale aj na základe vlastných pacientskych skúseností preberáme príznaky, priebeh ochorenia, liečbu, prípadne nežiaduce účinky liekov. Večným problémom najmä u žien je vypadávanie vlasov, kožné prejavy lupusu, priberanie na váhe z liekov.
Najväčším a najviac diskutovaným problémom u nás je únava, jej zvládanie a zaradenie sa do „normálneho“ súkromného aj pracovného života. Preberáme spolu aj podporu imunity, vhodnosť očkovania či ochranu pred infekciami, pretože vplyvom imunosupresívnej liečby sme nimi viac ohrození. Dôležitou témou sú výživové doplnky na podporu imunity, pretože mnohými, ktoré na prvý pohľad vyzerajú nevinne, si vieme aktivovať ochorenie.
Ako by sa mal zmeniť systém, aby sa pacientom s lupusom žilo ľahšie?
Ukazuje sa, že multisystémové ochorenie, akým je lupus, si vyžaduje spoluprácu viacerých špecialistov. Ich vzájomná osobná komunikácia je nemožná, preto pacient často chodí ako poštár od jedného lekára k druhému, a kým sa všetko zosumarizuje, prejde dosť veľa času. Možno by pomohli centrá pre tieto systémové ochorenia alebo aspoň nejaká funkčná jednotná dokumentácia, v ktorej by všetci lekári videli zrealizované výsledky vyšetrení. Ťaží nás, že nemáme nárok na kúpeľnú liečbu, keďže na rozdiel od Česka nie je lupus na Slovensku v zozname indikácií. Hoci u detí do osemnástich rokov sa v zozname nachádza, po dosiahnutí dospelosti sa s nami akosi neráta.
Tiež podľa tabuliek úradu práce, sociálnych vecí a rodiny nie sme odkázaní na individuálnu prepravu osobným motorovým vozidlom a v tom prípade nemáme nárok na parkovací preukaz, príspevok na prepravu ani kúpu osobného motorového vozidla. A to napriek tomu, že sme na liekoch na potlačenie imunity rovnako ako onkologickí pacienti, ktorí na tieto príspevky majú nárok počas onkologickej liečby. Lupus je pre naše zákony neviditeľný, no pre pacientky a pacientov ide o každodennú tvrdú realitu.
Čo by mohli ľudia trpiaci lupusom robiť, aby im bolo fyzicky lepšie?
V prvom rade by mali počúvať svoje telo. Nemali by za každú cenu bojovať s únavou a ďalšími príznakmi. Ak povie telo, že chce oddychovať a spomaliť, mali by si nájsť čas na relax. Ďalšou dôležitou vecou je pravidelná pohybová aktivita. Je dôležité nájsť si pohyb, ktorý budú robiť pravidelne a s radosťou. Mne osobne šport pomáha. Obzvlášť rada chodím do prírody, preto je mojím obľúbeným športom jazda na bicykli a nordic walking. Do rutiny je dôležité zaradiť aj individuálne rehabilitačné tréningy. V podstate je jedno, aký šport budeme robiť. Dôležité je nájsť si taký druh pohybu, ktorý nám vyhovuje, vieme ho robiť pravidelne a tešíme sa z neho.
Teší nás, že ste tu. Ak chcete dostávať pravidelné informácie o nových článkoch, knihách alebo o inom obsahu z nášho portálu, prihláste sa na odber našich newsletterov.
Teší nás, že ste tu. Ak chcete dostávať pravidelné informácie o nových článkoch, knihách alebo o inom obsahu z nášho portálu, prihláste sa na odber našich newsletterov.
