Ak chcete dostávať pravidelné informácie o nových článkoch, knihách alebo o inom obsahu z nášho portálu, prihláste sa na odber našich newsletterov.
Už viac ako tri desaťročia sa stará o nevyliečiteľné choré deti, ktoré ich matky nechali v pôrodnici. Často bez toho, aby im stihli dať meno. Pre pestúna Mohameda sa starostlivosť o tieto deti stala životným poslaním. Za ten čas sa staral o osemdesiat detí, z ktorých jedenásť mu zomrelo doma.
Neprestal ani, keď sa mu narodil ťažko chorý syn, ani keď mu zomrela manželka a celá starostlivosť ostala na ňom. Ako sám hovorí: „Tieto deti si nevybrali ani svoju chorobu, ani okolnosti, do ktorých prišli na svet. A ak majú šancu na dôstojný život, musí sa nájsť niekto, kto im podá ruku. “
Jeho príbeh sa dostal na verejnosť len pred niekoľkými rokmi. Dovtedy o jeho práci nevedeli ani jeho najbližší. Hovorí, že to robí pre Boha, nie pre uznanie od ľudí. „Ak má prísť odmena, nech príde od Neho,“ vraví. Ak už sa o ňom píše, chce jediné – aby sa ľudia nebáli konať dobro, keď stoja pred utrpením druhého.
Ako sa stane, že sa človek rozhodne byť pestúnom detí, ktoré sú v terminálnom štádiu choroby? Osobne nepoznám nikoho, kto by robil niečo podobné…
Ani tu v Kalifornii mi nevedeli povedať o nikom inom, kto by prijímal tieto deti s vedomím, že onedlho zomrú. Začalo sa to v roku 1989, keď som sa oženil. Stal som sa členom rodiny, kde bolo pestúnstvo prirodzenou súčasťou života – moja manželka vyrastala u starých rodičov, ktorí boli pestúnmi. Po svadbe sme prirodzene pokračovali v tom, čo poznala z detstva.
Zároveň som začal dobrovoľníčiť v detskej nemocnici v Los Angeles. Veľmi ma zasiahlo, že niektoré deti tam ležali celé mesiace úplne samy. Rodiny sa ich vzdali a nemali nikoho, kto by ich navštevoval. Pochopil som, že nemocnica nemôže byť ich domovom.
Nedokázal by som žiť s vedomím, že niekde tam vonku je moje dieťa, ktoré trpí, zatiaľ čo ja idem ďalej, akoby sa nič nestalo.
A tak sme urobili prvý krok – rozhodli sme sa otvoriť svoj dom deťom so závažnými zdravotnými problémami. Spočiatku nešlo o deti v terminálnom štádiu. O niekoľko rokov neskôr sme však prijali aj tie, ktorým ostávali posledné mesiace či týždne života – siroty, ktoré nikto nechcel.
Premýšľali ste, čo bude tento krok znamenať pre váš život?
Vedeli sme, že to nebude „normálny“ život a bude si vyžadovať plné nasadenie – 24 hodín denne sedem dní v týždni. Niektoré deti berú pätnásť liekov denne, tri-, štyrikrát za deň. Kým dokončíte jeden cyklus starostlivosti, začína sa nový. Aj obyčajný odchod z domu znamená hodiny príprav.
Musím zbaliť lieky, kyslík, prístroje, jedlo, náhradné oblečenie. Nie je to tak, že poviete: poďme, sadneme do auta. Všetko si musíte naplánovať. Kým ešte žila manželka, ťahali sme to spolu. Po jej smrti som to musel zvládnuť sám. Za posledných desať rokov som nemal jeden deň voľna. Je to nepretržitá služba.
Popri starostlivosti o pestúnske deti vychovávate aj vlastného syna so zriedkavým ochorením. Nemali ste obavy, že to bude na vás priveľa?
Nie. S manželkou sme sa tejto službe odovzdali a nezmenila to ani choroba nášho syna. Narodil sa s diagnózou osteogenesis imperfecta, známou aj ako „choroba lámavých kostí“. Spôsobila, že jeho telo je krehké ako porcelán a aj ten najobyčajnejší pohyb preňho znamená nebezpečenstvo.
Už pri narodení mal zlomené takmer všetky kosti v tele. Nikdy nechodil ani nestál. Navyše má aj trpasličí vzrast – hoci je už dospelý, vyzerá ako triapolročné dieťa a je úplne odkázaný na moju starostlivosť.
Spomínali ste, že vaša manželka neskôr tiež zomrela… Aké to pre vás bolo, stratiť aj ju?
Bolo to asi najťažšie obdobie v mojom živote. Kým bola moja manželka nažive, vedeli sme sa aspoň striedať – keď som musel ísť vybavovať veci ja, zostala s deťmi ona. Keď išla niekam ona, ostal som doma ja. Inak to ani nešlo, pretože pri týchto deťoch nemôžete len tak odísť. Ak sa chcete pohnúť z domu, musíte všetko pripraviť hodinu či dve vopred – lieky, výživu, prístroje, vozík, auto. Je za tým obrovská logistika.
Zlom nastal, keď sa manželkin zdravotný stav začal zhoršovať. Pri úraze si poškodila mozog a začala dostávať záchvaty. Odvtedy som všetko začal ťahať prakticky sám: starostlivosť o dve pestúnske deti, syna a manželku.
Niekedy sa sám seba pýtam, ako som to vôbec zvládol. Reálne som bol mamou aj otcom zároveň. Varil som, podával lieky, vybavoval úrady a držal domácnosť pokope. Myslím, že mi na to všetko Boh dával silu a kráčal tým obdobím so mnou.
Ani po smrti manželky ste však neprestali prijímať ďalšie terminálne choré deti. Nemáte pri pohľade na ne pocit zúfalstva, keďže aj napriek všetkej vašej snahe sú odsúdené na smrť…?
Nie. Keď si ich beriem domov, od začiatku viem, že to môžu byť posledné chvíle ich života. Lekári im dávajú mesiac, dva alebo len pár týždňov. Ja im vždy hovorím, že presný čas pozná len Boh. Moja viera ma učí, že ak môžem niekomu pomôcť, mám to urobiť. A práve to ma drží.
Moja viera ma učí, že ak môžem niekomu pomôcť, mám to urobiť.
Z osemdesiatich detí, ktoré som za tie roky prijal, mi jedenásť zomrelo doma. Niektorí ľudia si myslia, že som blázon – že pochovám jedno dieťa a o pár týždňov si vezmem ďalšie. Prečo to robím? Pretože som presvedčený, že každé dieťa má právo na rodinu – na domov, na meno a na lásku, aj keby to malo trvať len krátko.
Mnohé deti ku mne prišli bez toho, aby mali meno. V dokumentoch stálo len „Baby boy“ alebo „Baby girl“. Matky ich nechali v nemocnici a nevenovali im ani pár minút, aby im dali meno. Keď si ich prinesiete domov, nemôžete ich volať „hej, chlapec“. Možno to nie je zapísané v papieroch, ale v mojom dome majú meno. A keď zomrú, pochovám ich ako vlastné. Modlím sa za ne. A dodnes ich chodím navštevovať na cintorín.
Spomínate si na prvú skúsenosť so smrťou dieťaťa, o ktoré ste sa starali?
Na to sa nedá zabudnúť. Bolo to mexické dievčatko, ktoré u mňa žilo približne tri a pol roka. Narodilo sa so zriedkavou diagnózou spina bifida. Chrbtica jej vychádzala mimo tela a lebka sa jej úplne neuzavrela. Nosila sadrový korzet od krku až po chodidlá. Podstúpila mnoho operácií – lekári sa snažili zakryť odkrytú časť chrbtice kožnými štepmi.
Dodnes si pamätám na ten deň, keď zomrela. Bol 4. júl, americký Deň nezávislosti. Manželka pripravovala večeru a dievčatko sa pokojne hralo. Ja som si šiel dať sprchu. Zrazu som počul sirény – sanitku, políciu, hasičov. Vybehol som von ešte s uterákom okolo bedier a nechápal som, čo sa deje. Povedali mi, že zomrela.
Bol som z toho zdesený. Ešte pred pár minútami som ju videl hrať sa a odrazu bola preč. Mala na tele pevný ortopedický sadrový korzet od krku až po chodidlá. Záchranári sa ho snažili prerezať, aby ju mohli oživiť, no nestihli to.
Smrť je vo vašom živote každodennou realitou. Naša spoločnosť sa ju však snaží čo najviac oddialiť a predĺžiť život za každú cenu. Čo podľa vás stojí za týmto strachom zo smrti?
Myslím, že ľudia nepochopili, že čas smrti nie je v našich rukách. Ani vo vašich, ani v mojich, ani v rukách lekárov. Môžete robiť všetko pre to, aby ste žili dlhšie, ale keď príde váš čas, tak príde. Možno zomriem skôr ako dieťa, ktoré držím v náručí. Neviem. O tom ja nerozhodujem.
Verím, že ešte pred naším narodením je napísané, kedy zomrieme, kde a akým spôsobom. To sú tri veci, ktoré nemôžeme zmeniť. Podľa našej viery, keď Boh vdýchne dušu do dieťaťa, v tom istom okamihu je určený aj čas jeho smrti. Ja môžem urobiť len to, čo je v mojich silách – postarať sa, liečiť a čo najviac milovať. Ale som len človek. Mám svoje hranice. Zvyšok nechávam na Bohu.
Život s nevyliečiteľne chorými deťmi si väčšina ľudí nevie ani predstaviť. Môžete nám priblížiť váš bežný deň?
Môj deň sa začína okolo šiestej ráno modlitbou. A potom sa všetko rozbehne. Pripravím lieky, nachystám oblečenie, kúpeľ. Každé ráno deti kúpem, prezlečiem, usteliem postele – a potom prichádza na rad samotná liečba.
Ranný cyklus trvá približne tri hodiny, od siedmej do desiatej. Kým podám všetky lieky, urobím ošetrenia a skontrolujem prístroje, je dopoludnie. Kyslík beží nepretržite, rovnako prístroj na kŕmenie aj odsávačka. Môj dom funguje ako malá jednotka intenzívnej starostlivosti.
Pri niektorých deťoch musím byť v neustálej pohotovosti – aj v noci. Keď som mal doma dievčatko narodené bez mozgu, nemohol som sa od neho vzdialiť ani na krok.
Čo to znamená, že sa narodila bez mozgu?
Fungoval jej iba mozgový kmeň – ten riadi dýchanie a tlkot srdca. Oči mala zdravé, ale nemala mozog, ktorý by spracoval obraz. Uši jej fungovali, ale bez zapojenia mozgu nedokázali spracovať zvuk. Nikdy neplakala ani sa neusmiala.
Nemala reflex, ktorý by jej umožnil prehĺtať sliny. Ak by som jej ich neodsával, udusila by sa. Spával som tak blízko pri nej, že naše hlavy sa dotýkali a cítil som jej dych. Pri každom jej pohybe som sa zobudil. Bolo to vyčerpávajúce. Pre mňa to však nebolo pestúnske dieťa. Bola to moja dcéra.
Ako dlho s takouto diagnózou prežila?
Keď som si ju priniesol domov, mala šesť týždňov. Lekári mi povedali, že ak budeme mať šťastie, prežije dva mesiace. Napokon sa dožila deviatich rokov. Zomrela presne v deň svojich narodenín. Pamätám si, že som jej ešte v ten deň chystal oslavu. Ráno bolo ešte všetko v poriadku. Keď som sa po modlitbe vrátil do izby, už takmer nedýchala. Držal som ju v náručí až do poslednej chvíle.
Keď viete, že sa príbeh dieťaťa môže skončiť takto bolestivo – čo vás vedie k tomu, že si vezmete do starostlivosti ďalšie dieťa? Podľa čoho sa rozhodujete?
Vždy keď mi zavolajú z nemocnice, idem sa osobne porozprávať s lekármi. Pýtam sa na diagnózu, na prognózu, na to, akú starostlivosť bude dieťa potrebovať. Chcem vedieť všetko – aké lieky budú potrebné, aké prístroje, aké komplikácie môžu nastať.
Kým ešte žila manželka, každé takéto rozhodnutie sme preberali spolu. Museli sme si byť istí, že to zvládneme. Pri terminálne chorom dieťati si nemôžete dovoliť prispôsobovať jeho život svojmu. Vy musíte prispôsobiť svoj život jemu – denný rytmus, spánok, prácu, rodinný čas.
Tieto deti vás potrebujú nepretržite. Nedajú sa „odložiť“ na chvíľu bokom, keď ste unavení alebo túžite po oddychu. Nemôžem si povedať dnes sa mi nechce alebo teraz je čas pre mňa.
Keď sme sa s manželkou venovali príprave budúcich pestúnov, vždy sme im hovorili: ak nemôžete byť s dieťaťom dvadsaťštyri hodín denne, neberte si ho. Ak chcete tráviť víkendy na večierkoch alebo na dovolenkách, neberte si dieťa so zdravotným postihnutím.
Keď hovoríte o tom, aké náročné sú ich diagnózy – odkiaľ tieto deti najčastejšie prichádzajú? Aké príbehy stoja za ich zdravotným stavom?
Niekedy ide o vrodené vývojové chyby, niekedy o dôsledok životného štýlu rodičov. Mnohé z detí sa narodili matkám závislým od drog či alkoholu a následky si nesú celý život. Mal som napríklad dieťa, ktoré bolo trináste v poradí od jednej ženy. Všetkých trinásť detí jej štát odobral a všetky mali vážne zdravotné postihnutie.
Chcem ukázať, že jadrom mojej viery je súcit a milosrdenstvo.
Takéto situácie sú extrémne, ale nie sú ojedinelé. Často ide o matky tínedžerky, ktoré otehotneli a partner ich opustil. Ostali bez podpory, niekedy aj bez domova. Ak sa navyše dozvedia, že čakajú dieťa s vážnou diagnózou, nezvládnu to. Je však vždy lepšie, keď svoje dieťa nechajú v nemocnici, akoby ho nechali na ulici či v odpadkoch, čo sa, žiaľ, v minulosti často stávalo.
V mnohých krajinách, najmä v západnom svete, sa dnes rodičia po zistení vážnej diagnózy rozhodnú tehotenstvo ukončiť. Ako sa na to pozeráte vy?
Nemôžem súdiť druhých. Každý človek má svoje okolnosti, svoj strach, svoju životnú situáciu. Môžem hovoriť iba za seba. Ak je to moje dieťa, prijímam ho také, aké je. Nemôžem ho opustiť. Aj môj syn má zdravotné postihnutie, no je pevnou súčasťou môjho života. Nevybral si, komu sa narodí.
A ja by som nedokázal žiť s vedomím, že niekde tam vonku je moje dieťa, ktoré trpí, zatiaľ čo ja idem ďalej, akoby sa nič nestalo. Neviem, ako uvažujú iní ľudia, ja však verím, že každé dieťa má hodnotu – bez ohľadu na to, ako dlho bude žiť alebo s akou diagnózou sa narodí.
Nemali by sme ho vnímať najprv ako „choré“, ale v prvom rade ako dieťa. Ja sa k svojim pestúnskym deťom správam ako k zdravým. Hovorím s nimi, aj keď ma nevidia. Rozprávam sa s nimi, aj keď nepočujú. Držím ich za ruku, hladím ich po vlasoch.
Možno mi nemôžu odpovedať, no cítia, že niekto je pri nich. Mal som v starostlivosti deti, ktoré sa nedokázali hýbať, nevedeli uchopiť hračku, nemali vyvinutý mozog. A predsa mali dušu. Boli to plnohodnotné ľudské bytosti.
Dnešná kultúra nás upriamuje predovšetkým na starostlivosť o seba – o svoje zdravie, o svoju pohodu. Ako sa na to pozeráte vy?
Rozumiem tomu, že človek potrebuje myslieť aj na seba. Nemôžeme však žiť len pre seba. Tieto deti si nevybrali ani svoju chorobu, ani okolnosti, do ktorých prišli na svet. A ak majú šancu na dôstojný život, musí sa nájsť niekto, kto im podá ruku.
Moja viera ma učí, že ak môžem pomôcť, je to mojou povinnosťou. Ako moslim verím, že pomoc druhým nie je otázkou pohodlia, ale zodpovednosti. Ak môžem niekomu podať ruku, nemám právo sa otočiť chrbtom. A nezáleží na tom, akého je dieťa náboženstva, akej farby pleti, z akej rodiny alebo krajiny pochádza. Keď si beriem dieťa domov, nepýtam sa na jeho pôvod. Pozerám sa len na to, či ma potrebuje.
Ľudia mi dávali rôzne mená – niektorí ma nazývali „moslimská Matka Tereza“.
V skutočnosti som si nikdy nevyberal deti z moslimského alebo arabského prostredia. Deti, o ktoré som sa staral, boli väčšinou Američania. V našej kultúre je veľmi silné presvedčenie, že rodina sa o dieťa postará za každých okolností – až do konca. To je niečo, čo je hlboko zakorenené v našej tradícii.
Takže v Líbyi ste sa s opustenými deťmi nestretli?
Nie v takej podobe ako tu. Situácia sa však výrazne zmenila po občianskej vojne v roku 2011, keď pribudlo veľa sirôt. Spolu so sestrami sme preto založili organizáciu pre siroty z Líbye, v ktorej dnes podporujeme približne 860 detí a stovky rodín, ktoré prišli o živobytie. Snažíme sa im pomáhať finančne aj prakticky.
Počas ramadánu rozdávame potravinové balíčky, na sviatky dostávajú deti nové šaty. Pomáhame aj rodinám, ktoré nemajú peniaze na lieky, a v niektorých prípadoch zabezpečujeme liečbu v zahraničí – napríklad v Tunisku, Jordánsku, Egypte či Turecku.
Váš príbeh prenikol na verejnosť až po takmer tridsiatich rokoch. Dokonca ste o tejto práci nehovorili ani pred svojou rodinou v Líbyi. Prečo ste nechceli, aby ľudia vedeli, čo robíte?
Vždy som si hovoril, že to chcem robiť pre Boha, nie pre ľudí. Nepotrebujem, aby ma niekto potľapkal po pleci a povedal mi, že robím dobrú prácu. Nerobím to kvôli uznaniu. Keď sa môj príbeh objavil v médiách, mnohí boli prekvapení – dokonca aj ľudia z mojej mešity. Prišli za imámom a pýtali sa ho na mňa. A on odpovedal: „Mám ho priamo pred nosom a ani som netušil, čo robí.“
Ako ste vnímali ten obrovský zlom? Dlhé roky o vás nikto nevedel – a zrazu o vás písal celý svet…
Bolo zvláštne zrazu čítať komentáre ľudí z celého sveta. Niekedy som pri nich hodiny preplakal… Mnohí mi ďakovali, iní hovorili, že im to dodalo nádej. Ľudia mi dávali rôzne mená – niektorí ma nazývali „moslimská Matka Tereza“.
Dostal som ocenenia od mesta, od štátu, od rôznych organizácií. Nakrútili o mne dokumenty, dokonca sa pripravuje celovečerný film. Ale to všetko prišlo samo a nemení to dôvod, pre ktorý to robím. Nerobím to kvôli potlesku ani kvôli pochvale. Robím to pre Boha. A ak má prísť odmena, nech príde od neho – nie od ľudí.
Spomínali ste, že svojím príbehom chcete ukázať aj inú tvár islamu…
Mám pocit, že najmä na Západe sa o moslimoch často hovorí len v súvislosti s násilím alebo extrémizmom. Ja som chcel ukázať, že jadrom mojej viery je súcit a milosrdenstvo. Islam ma učí pomáhať, byť vnímavým voči slabším, stáť pri tých, ktorí to potrebujú. Zároveň vždy hovorím, že treba rozlišovať medzi náboženstvom a ľuďmi, ktorí sa k nemu hlásia.
Ak niekto vykoná zlo, je to jeho osobné zlyhanie – nie vina náboženstva. Tak ako by som nevinil kresťanstvo za zlé skutky jednotlivca, neviním ani islam. Verím, že najsilnejším svedectvom je samotný život. O viere sa dá veľa hovoriť, ale jej pravdivosť sa ukáže až v skutkoch. Ak má moja viera zmysel, musí byť viditeľná v tom, ako žijem.
Čo by si mohli ľudia z vášho príbehu odniesť, keď sa už dostal do sveta?
Chcel by som, aby ľudia otvorili svoje srdcia. Aby sa nebáli podať ruku tým, ktorí ju potrebujú. Nemusia robiť presne to, čo robím ja. Každý z nás však môže niekomu pomôcť. Nemôžeme žiť len pre seba a svoju rodinu.
Ak môj sused potrebuje pomoc a ja mu viem pomôcť, je to moja zodpovednosť. Niekedy je sused bližšie než vlastná rodina – pretože keď sa niečo stane, prvý príde práve on. A možno práve v takých chvíľach sa rozhoduje o tom, aký bude svet. Nie vo veľkých slovách, ale v tom, či sa zastavíme a pomôžeme.
Teší nás, že ste tu. Ak chcete dostávať pravidelné informácie o nových článkoch, knihách alebo o inom obsahu z nášho portálu, prihláste sa na odber našich newsletterov.
